Goed om te weten

Marleen: “Als de ander moeilijker over de situatie praat, denk ik dat het goed is om dat te benoemen. Zeggen dat je ziet dat iemand er moeite mee heeft, dat jij daar last van hebt en diegene vragen je daarin te helpen. Ik zou iedereen die dit meemaakt aanraden om de energie díe je hebt, te steken in het zoeken van verbinding met de mensen die je lief zijn. Sluit je niet af voor anderen, want ongeneeslijk ziek zijn is zo’n eenzaam proces.”

Marleen: “Laatst klaagde ik tegen een psycholoog uit het palliatief team over mijn ‘kanker-aap’, zoals ik de kanker noem. Die aap is er altijd. Als ik hem probeer te kooien, zet ‘ie alles op zijn kop. De psycholoog adviseerde me om hem elke dag een kwartiertje aandacht te geven. Daarna stop je hem terug in zijn kooi en zeg je: morgen weer. De behandeling van het team geeft me het besef dat ik nog niet afgeschreven ben. Dat geeft me strijdbaarheid.”

Marleen: “Ik vind dat iedereen die te horen krijgt ‘u wordt niet meer beter’ moet beginnen bij een palliatief team. Ik kwam er pas geleden achter dat ieder ziekenhuis dat heeft. Ik heb die begeleiding gemist de afgelopen tien maanden. Het team bestaat uit mensen die begrijpen wat het betekent om de boodschap te krijgen dat je niet meer beter wordt. Ze geven me handvatten om mijn leven normaal te houden.”

Erlinde: “Ik ga ook carnaval vieren en naar feestjes. Ondanks alles. En ik ben heus ook boos hoor, om wat mij is overkomen. Als ik oudere mensen zie die samen over straat lopen, voel ik soms ineens zoveel woede. Maar ik probeer te genieten van de kleine, simpele dingen. Met z’n drieën in de bank hangen ‘s avonds. Een kop thee of koffie met iemand. Naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon kijken. Hierdoor heb ik geleerd:: je kunt als mens veel meer aan dan je denkt.’

Erlinde: “‘Ik heb sinds ik ziek ben veel contact gehad met drie andere vrouwen die ook ziek waren. Lotgenoten weten waar je doorheen gaat, ze snappen je en je kunt met ze over de vervelende dingen praten. Deze drie vrouwen zijn inmiddels overleden, dus dat is confronterend, maar ze hebben me laten zien dat je gewoon kunt doorleven, dat je wel móet.”

Jelte: "De persoon om wie het gaat, leeft straks niet meer, zorg dat je zoveel mogelijk onderdeel bent van zijn of haar leven. Straks is het voorbij. Als je er niet bent, mis je van alles en dat kun je nooit meer inhalen.”

Jan: “Wat je het meeste mist, als iemand er niet meer is, zijn niet de grote dingen. Maar de kleine. Koffie drinken samen. ‘s Nachts in bed tegen elkaar aan liggen. Wees je van die dingen bewust . Ze lijken vanzelfsprekend, maar er komt een dag dat ze dat niet meer zijn. Je moet je tijd dus goed benutten. We zijn een keer apart op vakantie geweest. Toen we terugkwamen, zeiden we tegen elkaar: wij gaan nooit meer zonder elkaar. Onze tijd is te kostbaar.”

Jan: “Probeer je humor te behouden. Bij ons werkte zwartgallige humor goed. Die grappen hielden ons overeind. Dan lag ze weer in het ziekenhuis, en dan was ik blij als ik toch weer die lach op haar gezicht kreeg. Natuurlijk is het leven niet alleen lolmakerij. Maar even raar doen en in de lach schieten, dat is belangrijk.” 

Anne: “Ga wandelen; naar buiten, daar vind je rust en troost. Mijn zus hield erg van de zonsopkomst, ze was vroeg wakker, dan ging ze mindfullness doen en lopen. Ik probeer ook te mediteren, met een app. Het is fijn om stil te staan bij jezelf: waar je dankbaar voor bent die dag, even stilstaan bij wat er is gebeurd. Als je net als ik een denker bent, helpt meditatie  om van je hoofd naar je lichaam, je gevoel te gaan.”

Anne: “Het is belangrijk om soms je eigen grenzen aan te geven. Toen ik stage liep in Australië kreeg ik af en toe appjes van Esther als het niet goed ging. Dat vond ik heel vervelend voor haar, maar het voelde heel machteloos: ik zat aan de andere kant van de wereld en kon niks voor haar doen. Toen heb ik aangegeven dat ik dat niet fijn vond, dat ze dat beter tegen m’n ouders of broer en zus kon zeggen die wel in Nederland waren. Dat vond ik moeilijk maar die duidelijkheid was nodig.”