John: ‘Bij elke chemo, als de naald erin ging, gaven wij elkaar een kus en een high five. Ik was er altijd bij, bij elk gesprek. Dat heeft me waarschijnlijk mijn baan gekost maar tja, het is maar een baan. Als het lukt om samen hierin een gezamenlijke weg te vinden, dan doe dat en geniet ervan. Want doodgaan doe je echt alleen in de laatste vijf minuten.’

John: ‘Laat je hoofd niet hangen. Kanker kan wel in je leven zijn, maar je leven hoeft niet helemaal in het teken van kanker te staan.’

John: 'Geef de humor ontzettend veel plek. Het is een kloteziekte, maar die kan je ook uitdagen. Wij hielden allebei van zwartgallige humor. Wij gingen eens in Egypte duiken. Zij was toen al kaal, ik zei: je moet het doen zoals je wilt, maar als je met je kale kop naast me gaat lopen, maak je me zo trots. We liepen door het hotel, overal Engelsen aan tafel, al die mensen kijken. Dan liep ik naar een tafel toe en zei ik in het Engels: ja, klopt: kanker. Zij, ik niet; ik heb gewoon een kale kop.’ Dat hebben we veel gedaan.’

John: 'Leef alsof je leven er vanaf hangt. Bij ons was het devies: zolang er niet gestorven wordt, wordt er geleefd. Voor alle keuzes die je alleen maakt of samen: ga ervoor, laat je door niemand in compromissen dwingen. Laat mensen helpen op de manier waarop jij hulp nodig hebt, niet op de manier waarop zij het willen. Laat je niet leiden door schuldgevoel, neem je eigen beslissingen met elkaar, met de kinderen samen en ga ervoor. Doe wat je denkt dat het beste is voor je partner, jou en het gezin en iedereen die dichtbij staat - en wat dat is, bepaal je zelf.'

John: ‘Het allerbelangrijkste: wees eerlijk tegen jezelf en je partner, want dat voedt de basis van vertrouwen en die heb je nodig. Wees ook eerlijk als het niet gaat, ga uit elkaar als het er niet meer is, blijf niet bij de ander omdat het moet. Dit is een groot trauma en mensen gaan allemaal anders met trauma’s om, dat kan.’

Yvonne: 'Je hoeft niet alles te doen wat een arts zegt. Jij mag kiezen: wil ik dit of niet? Bijvoorbeeld of je nog een zware chemokuur wilt. Ik heb mijn oncoloog op het hart gedrukt: ik wil een open en eerlijk gesprek. Waar ben ik aan toe? Draai er niet omheen. Dat hielp. Eigenlijk zou ik elke drie maanden een pet scan krijgen. Maar dat wil ik niet. De impact van dat onderzoek, de onzekerheid, vind ik te groot. De opbouw van die spanning kost me zoveel energie. Ik doe de scan nu elk half jaar. Zo heb ik toch weer een klein beetje de regie.’

Yvonne: ‘In dit land zijn wij meester in het onderdrukken van gevoelens. Ik ook, ik onderdrukte alles, dacht vaak; wat zullen mensen wel niet denken? Soms heb ik een dag dat ik niet vooruit kom. Ik ga geen masker meer opzetten om me leuker voor te doen dan ik me voel. Er valt veel weg, alles wordt puurder.’

Yvonne: ‘Ik zie eruit als Hollands Glorie, ik ben ook nooit kaal geworden tijdens de chemokuren. Mensen zeggen vaak: je ziet er zo goed uit, het zal wel meevallen. maar het is niet zo simpel, het is niet zwartwit, er zitten zoveel grijstinten in dit traject. Die maken het soms heel moeilijk.’

Yvonne: ‘Er mogen altijd dagen zijn dat het niet goed gaat. maar probeer elke avond voor je gaat slapen drie dingen op te schrijven die mooi waren. Die vlinder van daarstraks. een regenbuitje, de simpelste dingen. Het is mooi als je daarnaar kunt leren kijken.’

Yvonne: ‘Ziekte, de dood, we vinden het moeilijk om het erover te hebben. Terwijl het bij het leven hoort. Als je het er niet over hebt, ontstaat er ook geen gesprek. Ik vind het fijn als iemand gewoon zegt dat hij dit moeilijk vindt. Dat hij niet weet wat hij moet zeggen. Dat dat snap ik, dat begrijp ik heel goed. Daarmee geef je een opening voor een gesprek. Zolang je in gesprek blijft, kun je het eigenlijk niet fout doen.’

Yvonne: ‘Luister oprecht naar iemands verhaal. Vul niets voor de ander in en probeer dingen niet te bagatelliseren. Ik was op de diploma-uitreiking bij mijn dochter en dan zeggen mensen rustig: je moet maar denken, je bent er nog. Alsof dat alles goed maakt. Tja, ik denk dan maar: je hebt geen idee wat je nu zegt, je denkt er waarschijnlijk niet bij na. Ik las in een jaarboek bij een foto de quote ‘Wat is nu een jaar op een mensenleven?’ Dan denk ik: nou, een heleboel. Voor mij heel veel.’

Yvonne: ‘Als je eerder doodgaat dan je bedoeling was, denk ik dat het belangrijk is iets om daar iets mee te doen. Zingeving. Voor mij zit dat bijvoorbeeld in het schrijven van mijn blogs. Schrijven is een uitlaatklep voor mijn gevoelens. Daarnaast werk ik als vrijwilliger bij Stichting Kankerpraat. Mensen kunnen op de poli oncologie op een contactformulier hun e-mailadres en telefoonnummer achterlaten en dan benaderen wij ze voor lotgenotencontact.’

Marja: “Als mensen iets voor je willen doen, laat dat toe. Ik heb een wachtlijst voor wie er meegaat naar de chemo. Ik wil dat graag, want dat zijn hele mooie momenten. Ik lig apart in een kamertje en het enige wat je kan doen is praten. Het is verbazend hoe open mensen tegen je zijn. Zonder afleiding kom je aan echte gesprekken toe. Dat is heel waardevol.”

Marja: “Probeer een behandelaar in het ziekenhuis te vinden bij wie je echt terecht kan. Mijn oncoloog is ons vaste aanspreekpunt, hij is duidelijk, hij houdt van zijn vak en dat voel je. En let zelf altijd bij je behandeling scherp op, je moet veel zelf uitzoeken. Ik heb bijvoorbeeld nu een portocat, een kastje onder de huid om alles op aan te sluiten. Daar heb ik om gevraagd. Sinds de chemo werken mijn bloedvaten niet goed meer..”

Marja: “Als je net ziek bent, gaan gesprekken alleen nog maar daarover. Dan draaide ik het gesprek om: ‘Maar hoe gaat het met jou?’ Ook als je ziek bent, wil je  niet dat het eenrichtingsverkeer wordt. Mensen moeten ook over zichzelf blijven praten. En geintjes maken over de dood mag ook. Ik wil niet dat mensen vanwege mijn ziekte iets niet zeggen. Dat haat ik. Je wilt niet aan de zijlijn gezet worden.”

Marja: “Je hebt ook mensen die niet meer op bezoek durven te gaan bij iemand die kanker heeft. Of dan ineens denken: waar moeten we het over hebben? Mijn tip: ga toch, en maak alle bespreekbaar. Het is beter als mensen open zijn dan dat ze je gaan ontzien. Dat spek en bonen gevoel is verschrikkelijk.”

Martin: “Je moet best veel regelen rondom de dood. Als je het aankan, regel het snel. En spreek je erover uit, dat is fijn voor de achterblijvers.”

Marleen: “Als de ander moeilijker over de situatie praat, denk ik dat het goed is om dat te benoemen. Zeggen dat je ziet dat iemand er moeite mee heeft, dat jij daar last van hebt en diegene vragen je daarin te helpen. Ik zou iedereen die dit meemaakt aanraden om de energie díe je hebt, te steken in het zoeken van verbinding met de mensen die je lief zijn. Sluit je niet af voor anderen, want ongeneeslijk ziek zijn is zo’n eenzaam proces.”

Marleen: “Laatst klaagde ik tegen een psycholoog uit het palliatief team over mijn ‘kanker-aap’, zoals ik de kanker noem. Die aap is er altijd. Als ik hem probeer te kooien, zet ‘ie alles op zijn kop. De psycholoog adviseerde me om hem elke dag een kwartiertje aandacht te geven. Daarna stop je hem terug in zijn kooi en zeg je: morgen weer. De behandeling van het team geeft me het besef dat ik nog niet afgeschreven ben. Dat geeft me strijdbaarheid.”

Marleen: “Ik vind dat iedereen die te horen krijgt ‘u wordt niet meer beter’ moet beginnen bij een palliatief team. Ik kwam er pas geleden achter dat ieder ziekenhuis dat heeft. Ik heb die begeleiding gemist de afgelopen tien maanden. Het team bestaat uit mensen die begrijpen wat het betekent om de boodschap te krijgen dat je niet meer beter wordt. Ze geven me handvatten om mijn leven normaal te houden.”

Erlinde: “Ik ga ook carnaval vieren en naar feestjes. Ondanks alles. En ik ben heus ook boos hoor, om wat mij is overkomen. Als ik oudere mensen zie die samen over straat lopen, voel ik soms ineens zoveel woede. Maar ik probeer te genieten van de kleine, simpele dingen. Met z’n drieën in de bank hangen ‘s avonds. Een kop thee of koffie met iemand. Naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon kijken. Hierdoor heb ik geleerd:: je kunt als mens veel meer aan dan je denkt.’

Erlinde: “‘Ik heb sinds ik ziek ben veel contact gehad met drie andere vrouwen die ook ziek waren. Lotgenoten weten waar je doorheen gaat, ze snappen je en je kunt met ze over de vervelende dingen praten. Deze drie vrouwen zijn inmiddels overleden, dus dat is confronterend, maar ze hebben me laten zien dat je gewoon kunt doorleven, dat je wel móet.”