‘Hou elkaar vast, praat met elkaar en leef!’

Omdat ze een knobbel in haar borst voelt, krijgt Esther (nu 53) op 13 april 2017 een echo. Ze is verpleegkundige en ziet meteen dat het mis is. Op dat moment heeft ze net vier weken een relatie met Marcel, dus ze belt hem op en zegt: “Ik ga nu ziek worden, als je niet met mij verder wilt dan begrijp ik dat heel goed.”

“De dag na de echo moest ik om 9 uur bij de Mammacare Poli in Venray zijn. Marcel stond om half 9 op de stoep om met me mee te gaan. Hij dacht er niet aan om af te haken. Dat was natuurlijk een enorm tumultueus begin van onze relatie. Maar je zit meteen wel heel diep in je samenzijn en je emoties.”

Hoe ging het verder?

“Ik was nog geen 50 en volgens de schema’s heb je dan een overlevingskans van 93% over vijf jaar. Ik kreeg bestraling, geen chemo, wel hormoontherapie. En uiteindelijk is op 18 mei bij een operatie een gedeelte van mijn borst afgezet. Er waren geen klieren aangetast, ze gingen er vanuit dat alles was weggehaald. En ja, dan ben je klaar…
Voor ons gevoel was ik er redelijk doorheen gefietst. Na de kanker was ik wel moe en ben je de controle over je lijf kwijt. Even vertrouw je je lichaam niet meer, maar ik heb een spierziekte, dus dat had ik al eens meegemaakt. Vorig jaar juni was het vier jaar geleden. De arts zei nog: ‘Nog even en dan hoef ik je niet meer te zien.’ Maar afgelopen oktober kreeg ik pijn in mijn bekken en benen. Hevige pijn, ik wist niet waar ik het zoeken moest. In plaats van vooruit ging ik juist achteruit.
Ik liet bloed prikken, de huisarts twijfelde. Nog een keer bloed laten prikken, er werd een hematoloog geraadpleegd. Die zag dat het echt niet goed was.”

Wanneer kreeg je de uitslag?

“Op 31 december om half 2 – stom hè, dat je die data onthoudt? – zei de hematoloog: ‘Ik heb slecht nieuws voor je.’ De borstkanker was uitgezaaid in mijn beenmerg. Op 4 januari kreeg ik een scan en het wachten op die uitslag, dat was het ergste wat er is. Bijna onmenselijk. Je beseft dat het mis is, maar nog niet hóe mis. Je vertelt het je kinderen, en je ligt nachten wakker tot je iets hoort.
De oncoloog wist niet wat hij met de uitslag aan moest: in alle botten die beenmerg aanmaken, zaten uitzaaiingen. Normaal heb je een wit skelet als je door zo’n PET-scan gaat, ik had een zwart skelet. Van mijn kruin tot mijn grote tenen. Dan verdwijnt de grond onder je voeten. Ik vroeg me af: haal ik mijn verjaardag wel, over vier maanden?”

Werd je boos, verdrietig…?

“Radeloos. En gefrustreerd. Je hebt zoveel vragen, een jaar geleden was er niks aan de hand, hoe snel groeit het dan nu? Je krijgt een gevoel van haast. Tijd glipt door je vingers, wordt iets heel onwerkelijks. Normaal gesproken maak je in januari plannen voor je zomervakantie, en plannen voor over een paar jaar. Nu ga je niet verder dan: wat gaan we deze week doen? Morgen? Vandaag?
Marcel: “We hadden al een paar jaar kaartjes voor Concert at Sea, dat vindt Esther leuk, van mij hoeft het niet zo. Dus ik zei: je laat me verdomme toch niet alleen naar dat festival gaan? Je zorgt maar dat je blijft!’ Dat is natuurlijk heel onrealistisch, want niemand kan er iets aan doen. Dat vind ik het meest frustrerende: dat ik niks kan doen, terwijl zij drie jaar geleden op 15 januari mij heeft teruggehaald na een hartstilstand. En ik kan alleen maar zorgen dat ze zo aangenaam mogelijk deze tijd kan doorbrengen…”

Wat doet dit met jullie toekomstbeeld?

Marcel: “Onze toekomstdroom was om in 2026 te zeggen: zoek het maar uit in Nederland, wij gaan de wereld over. Na mijn hartstilstand hebben we deze boot gekocht, volledig ingericht op haar mogelijkheden, haar elektrische rolstoel kan hier aan boord gereden worden. Als we hadden geweten dat Esther zo snel zo ziek zou worden, waren we drie jaar geleden al vertrokken. Want we hebben dan wel een huis in Houten, de boot is ons thuis. Daar vinden we rust. Daar kunnen we praten en nadenken over dingen. Die droom is uit elkaar gespat en daarvoor in de plaats is een hele harde, koude werkelijkheid gekomen. Dat 2026 niet meer haalbaar is, ons doel in het leven, dat is enorm heftig.”

Hoe heeft dit jullie veranderd?

Esther: “Ik denk dat we nog dichter bij elkaar zijn gekomen. We hebben nog meer steun aan elkaar. We zijn net naar Concert at Sea geweest en daar stonden wij op het podium voor rolstoelen. Later kwamen twee mensen naar ons toe. Zij hadden ons kennelijk geobserveerd. Ze vonden het zo mooi hoe we het samen deden. Hoe hij dingen doet voor mij en ik voor hem. Dat triggert iets in mensen.
Marcel is na zijn hartstilstand gaan inzien dat je zuinig op het leven moet zijn. Hij heeft twee keer mogen leven, hij is echt weggeweest, ik moest hem reanimeren. Dan komt er een oerkracht in je naar boven waarvan je je niet bewust bent dat je die hebt, om voor elkaar te zorgen. Dat voelen we allebei. Ik maak me wel zorgen; als hij zich druk moet maken om mij is dat niet goed voor zijn hart. Dit is stresslevel 185. Dat bespreken we samen. Hij vindt op zijn beurt dat hij zo weinig kan doen voor mij. Terwijl hij er altijd is, als ik een handje nodig heb om de trap op te komen, als we samen varen en ik ben moe, dan kan ik slapen, hij geeft mij de rust zodat ik mijn ogen dicht kan doen.”

Hoe ontspannen jullie?

Marcel: “Zeilen is voor mij echt de manier. Als we de haven uit zijn, gaat de motor uit, het zeil staat op, dan kan ik al mijn aandacht daarop richten. Dan kan ik de rest loslaten. Ik ben nog steeds alert, hoor. Ik moet natuurlijk letten op andere schepen en ik kijk altijd hoe zij ligt te slapen, hoe ze ademt. Of ze nog wel ademt. Soms is ze heel ver weg, dan is ze rustig en ontspannen. Dat maakt me blij, dan is ze even de pijn, het heden, kwijt.” Esther: “Ik vind het heerlijk om politieke debatten te kijken. Of iets op Netflix. Of ik luister naar muziek, oortjes in en dan in slaap vallen. In slaap vallen is tegenwoordig lastig. Als ik ga liggen en het is stil… Dan ga ik nadenken, afscheidsbrieven in mijn hoofd schrijven, dingen die ik nog aan mijn dochters wil vertellen, dingen die ik nog wil doen. Vaak schrijf ik zulke dingen op. Dat geeft rust. Dan kan ik dat afvinken.”

Hebben jullie al dingen geregeld?

Marcel: “Ja, we hebben ook ons testament bij leven opgemaakt. Dat hebben we gedaan omdat het bij mijn vader veel problemen gaf. We hebben ook een samenlevingscontract.”
Esther: “En ik schrijf afscheidsbrieven aan mijn meiden. Over wat ik ze wil meegeven, ze zijn 20 en 22 jaar en staan aan het begin van het leven. Bij sommige dingen is het fijn als je moeder er is. Als het uitgaat met een vriendje, als je je baantje kwijtraakt, of je toets niet haalt… Dan bel je je moeder even. Als je die niet hebt, lijkt dat me lastig. Dus zo wil ik dingetjes aan ze meegeven.”
Marcel: “En je regelt nog veel meer. Zoals je zusje, zij is echt belangrijk aan het worden voor je kinderen. Jouw dochters hebben veel steun aan haar als jij er niet meer bent.”

Hebben jullie het weleens over die laatste fase, het afscheid?

Esther: “Ja, alles is bij ons bespreekbaar. We praten overal over, over waar we bang voor zijn, alle ins en outs. Ook over het afscheid. Ik ben in het plaatselijke krantje overlijdensadvertenties gaan bekijken en websites van uitvaartorganisaties. Ik heb mijn verzekering gebeld en inmiddels hebben we twee organisaties uitgenodigd voor een gesprek. Dat doen we samen. Dat is niet makkelijk, maar het is wel fijn als je het met z’n tweeën doet. Je kunt allebei je wensen duidelijk maken, en de kinderen ook. Dat geeft me rust. Weer een vinkje op mijn lijstje.”

Kunnen jullie er goed over praten met anderen?

“Ja heel goed. Mensen verbazen zich hoe open wij erover zijn. Het is juist fijn om er met mensen over te praten. Ook over hún verdriet. Dat helpt ze om nu al een beetje de schok te verwerken. Ik ben me er ook altijd bewust van dat vriendschap wederkerig is. Je kan niet alleen maar krijgen en nooit geven. Dus veel mensen vragen aan mij hoe het gaat, maar ik vraag het ook terug. Want óns leven staat dan wel stil, dat van hen gaat door. Ik hoef ook niet alle aandacht, ze hoeven niet alleen aan mij te denken. Ik wil ook weleens gewoon lachen en een biertje drinken.
En wat heel mooi is, is dat als je aandacht geeft aan andere mensen, bloeien ze op en krijg je ook weer heel veel liefde terug.”

Kunnen mensen iets voor je doen?

“Iedereen vraagt dat, maar ik weet het niet goed. Ik hoop dat mensen goed kijken en luisteren, en dan misschien wat opmerken. En dat ze dat dan doen. Soms kan hulp ook heel praktisch zijn. En dan moet je het gewoon doen in plaats van vragen. Wij hebben bijvoorbeeld in de haven waar onze boot ligt goeie vrienden gekregen. Het eerste wat zij vroeg, was: ‘Wat kan ik voor jullie doen?’ Dat wisten we niet. Op een gegeven moment had ze het bedacht: ‘Als jullie in de haven komen, dan kook ik. Dan eet je bij ons. Daarna drink je nog een drankje of je gaat naar je eigen boot, allebei goed. Maar ik kook.’ Dat is mooi, al een half jaar steekt ze daar haar energie in. Elke week zitten we daar en dan heeft zij voor ons gekookt.”

Maak je je zorgen over Marcel?

“Ik maak me zorgen over dat hij zich gaat terugtrekken, zich ingraaft in zichzelf. Dat hij de rest van de wereld buitensluit. We hebben gelukkig een best grote groep vrienden die dit weten. Ik hoop dat ze hem eruit trekken. Maar hij moet dat wel toelaten.”

Wat is nu de stand van zaken?

Esther: “De laatste scan was slecht. De oncoloog zei dat ik maar moest stoppen met de chemopillen, want ze hielpen niet. Dan dendert de realiteit heel hard bij je binnen. We kunnen nu alleen nog chemo via een infuus proberen, zei ze, maar ze weet niet of het helpt, of mijn beenmerg het trekt en of ik de bijwerkingen aankan. Dat is het laatste. Ik mocht er twee weken over nadenken. Ik heb twee dagen later gebeld: we gaan het doen. We hebben nachtenlang gepraat, gewikt en gewogen, maar ja, hashtag ‘niksdoenisgeenoptie’ hè? Dat kan je voor jezelf niet maken. Dat zou voelen als opgeven. Als falen voor de kinderen en falen voor Marcel. En falen is er niet bij.
Als het niet gaat, stoppen we en ga ik echt de allerlaatste fase in. Dan is de vraag: hoe ga je dood? Daar hebben we het vanaf januari al over. Ik heb aan mijn huisarts gevraagd of zij euthanasie doet. Ze zei volmondig ja. We hebben besloten dat ik niet tot het gaatje ga. Zoals ik me nu voel, vraag ik me al af: wil ik dit wel? Het is zoeken naar grenzen. Je weegt het voor jezelf af en bespreekt het dan met de ander. En dat is lastig, want hij wil me niet kwijt. Als het voor mij niet meer gaat en hij wil nog twee weken… Ik denk dat dat het moeilijkste moment gaat worden.”

Tips van Marcel

“Veel mensen kijken een beetje op tegen artsen en verpleegkundigen. Ik wil meegeven: zorg dat JIJ weet wat er aan de hand is, hou je eigen regie, dan kan jij de beslissingen nemen. Je moet weten wat de beslissingen kunnen inhouden.”

“Wij hebben een deal met onze omgeving: wij delen nieuws op het moment dat wij iets weten en dat willen delen. En als jij als vriend of vriendin dan meer wilt weten, of contact wilt, is het fijn als jij ons appt. Wij leggen dat neer bij anderen. We moeten nu goed omgaan met onze tijd en energie.”

“Wees voor anderen duidelijk waar je staat, hoe het met je gaat. Wees open, neem mensen mee in het proces. Doe je niet beter voor dan je bent, hou je niet groot. Want anders kunnen de ontwikkelingen in je ziekte als een donderslag bij heldere hemel komen. Dan hebben mensen niet de kans gekregen te doen wat ze wilden doen. Doordat wij verteld hebben in welke fase we zitten, hebben vrienden van ons hun bruiloftsfeest ver naar voren gehaald, omdat wij getuigen zijn en Esther niet mag ontbreken op het feest.”

Tips van Esther

“Hou elkaar vast, praat met elkaar en leef! Geniet intens van alle momenten die je hebt, niet alleen als je de mededeling krijgt dat je ziek bent…”

“In het laatste jaar van mijn opleiding had ik een patiënte die net zo oud was als ik nu. Zij had longkanker en euthanasie was nog niet zo bespreekbaar als nu. Zij vroeg me: ‘Ik heb nu in mijn leven alles gedaan, mijn kinderen zijn daar waar ze moeten zijn, ik heb een hele lieve man, ik ben gelukkig. Ik wil eigenlijk niet langer lijden, ik wil liever nu sterven. Wil jij dat zorgen dat dat gaat lukken?’ Dat heeft bij mij de knop omgezet om gelukkig te zijn met wie je bent, je hoeft natuurlijk niet alleen maar gierend door het leven te gaan, maar als je gelukkig bent met jezelf kun je dat ook overbrengen op mensen die naast je staan. En dat klinkt misschien gek, maar dan kan je zo’n mededeling die wij hebben gekregen ook aan. Die kan je hebben.”

“Doe de dingen die je wilt doen zo snel mogelijk en verder: er zijn elke dag mooie, fijne momenten. Gisteren had ik veel pijn, maar we varen dit mooie haventje in, de buren nodigden ons uit voor een borrel. En toen we vertrokken gooide de overbuurman het lijntje, de havenmeester zwaaide ons uit. Dat zijn de momenten. Het zit in hele kleine dingen. Ik heb geleerd om in bed de dag door te nemen en de mooiste dingen van de dag te benoemen. Dan val je met een glimlach in slaap en word je met een glimlach weer wakker.”