‘Ik had meer met haar willen praten over het afscheid’

Weinig mensen krijgen twéé keer te horen dat ze zijn uitbehandeld. Lies wel. Ze was getrouwd met Jillert en samen kregen ze twee dochters (nu 20 en 23). Drieënhalf jaar geleden overleed Lies, na een heftig ziekbed.

“De eerste keer dat we hoorden dat de artsen niks meer voor Lies konden doen, was in 2016. Door de verkeerde diagnose van een neuroloog met enorme tunnelvisie bleef heel lang onduidelijk wat Lies mankeerde. Lies bleek hersenvlieskanker te hebben, uitgezaaide longkanker. Toen dat eindelijk ontdekt werd, gaf de arts haar nog vier tot acht weken. Dat was natuurlijk een enorme klap.”

Wat doe je dan?

“Je schiet acuut in de actiemodus. We hebben een graf gekocht, we hebben de wilsbekwaamheid geregeld en gelukkig hadden we ons testament al op orde. Het is een bizarre tijd. Er is totaal geen tijd voor verdriet. Eigenlijk sla je dat helemaal over.
In week 4 vroegen de artsen ineens of ze wilde meedoen met een experimentele behandeling. Die kans greep ze met beide handen aan en toen heeft ze nog ruim drieënhalf jaar geleefd.”

Konden jullie samen praten over haar situatie?

“Nee, totaal niet. Lies was zó bezig met overleven dat er geen enkele ruimte was voor een persoonlijk gesprek tussen ons. Dat vind ik nog steeds heel jammer. Het raakt me nu weer… Lies had het nodig om zich vast te kunnen klampen aan het leven. Toen ze de experimentele behandeling kreeg, bleef het een tijd relatief goed met haar gaan. Dus zei ze steeds: ‘Ik wil niet praten, want dan is het zo; dan ga ik ook dood.’ Maar daardoor was er nul ruimte om afscheid te nemen. Zelfs toen het echt slecht ging, bleef ze zeggen: ik ga de tien jaar halen. Het enige wat ze een keer zei was: ‘Jij moet niet alleen blijven, want dat kun je helemaal niet.’ Doe nou eens even normaal! Je bent er nog, hier moeten we het over hebben. Ook toen ze zo ziek was dat ze nauwelijks meer kon praten, was ze ervan overtuigd: ‘Ik moet gewoon even goed slapen en dan ben ik er weer.’
Na haar overlijden vond ik een brief aan mij. Die heb ik één keer gelezen. Ik kan daar nog steeds niet naar kijken. Wat daarin staat, dáár had ik met haar over willen praten.”

En kon je met je dochters praten?

“Met Sascha en Lotte heb ik vanaf dag één alles besproken. Ik heb meteen gezegd: dit wordt zwaar, maar ik ga jullie nooit voor het lapje houden. Ik ga over alles eerlijk zijn. Dat gaat pijn doen, maar ik wil het samen met jullie doen.
Dat was nieuw voor me, vroeger was ik anders. Ik was doordeweeks nooit thuis, altijd op reis. Tegenwoordig weten ze: ze kunnen me altijd bellen, ik ben hun vangnet. Allebei hebben ze me weleens midden in de nacht gebeld. Dan stap ik in de auto en rijd ik naar ze toe om ze te knuffelen. Ze mogen me alles vragen en kunnen me blind vertrouwen. Ze weten: als alles kut is, kan ik altijd naar papa. Ik werk er bewust aan om dat voor elkaar te krijgen. Ik ben er trots op dat dat lukt.”

Hoe bleef je overeind? Hoe hield je het vol?

“Het was vooral een enorme worsteling om de balans te vinden tussen de zieke en de overlevers. Hoe zorg je nou dat de overlevers fysiek en mentaal gezond blijven en dat je tegelijk genoeg aandacht en zorg hebt voor de zieke? Daar heb ik mee in de knoop gezeten, tot ik een psycholoog inschakelde. Die gaf mij vangrails. Zo noem ik ze. Ik was mijn inschattingsvermogen kwijt. Ik kon niet meer beoordelen: denk ik nu teveel aan Lies, moet ik meer aandacht hebben voor mijn dochters, ren ik mezelf voorbij? Telkens als je in de buurt van de ‘vangrails’ komt, zei mijn psycholoog, dan moet je met mij komen praten.
Op een gegeven moment waren we thuis aan het eind van ons Latijn. Lies kon alleen maar in bed liggen als ik naast haar lag. Maar zij sliep niet, ze lag de hele nacht te woelen en te roepen. Mijn dochter in de kamer naast ons hoorde alles. Die zag ik met de dag vermoeider worden en zelf viel ik ook bijna om. Op een gegeven moment hebben we een respijt-opname geregeld. Lies ging een week naar het ziekenhuis zodat wij op adem konden komen.”

Hoe kon je omgaan met de boodschap dat je vrouw was uitbehandeld?

“Dankzij de psycholoog heb ik leren compartimenteren. Dus soms was ik 100% gefocust op Lies, dan weer op mijn dochters en soms was ik hypergefocust op mijn werk. Dat heeft mij enorm geholpen. Wat ook hielp, is dat ik heb geleerd mijn emoties te tonen naar mijn dochters. Naar Lies kon dat niet, maar met Sascha en Lotte heb ik samen gehuild. Dat was nieuw voor me, dat zou ik vroeger nooit hebben gedaan. Ik was altijd van: ik huil niet, nee joh, I’m in control. 
Dat ik dat geleerd heb, heeft me veel opgeleverd. Het was allemaal ruk, maar ik heb nu zo’n mooie band met mijn dochters. Ze komen elk weekend thuis, dat willen ze zelf. Ik heb sinds kort weer een partner waar ik heel gelukkig mee ben. Zij is iemand die we al heel lang kennen en zij past echt bij ons. Maar die drie-eenheid gaat nooit meer stuk.”

Hoe ging het verder?

“Op een bepaald moment bleef Lies maar afvallen. Ze kon niet meer slapen, kon niet meer stil liggen, niet meer eten. Eind september zijn we naar het ziekenhuis gegaan. We waren gesloopt van de slechte nachten, van haar onbereikbaarheid. Het was niet meer te doen. Toen sprak ik de longarts en ik zei: Lies is dood aan het gaan, maar niemand zegt het. Moet ik dat dan doen, is dat mijn rol? Terwijl ik zoveel liever zou zeggen: Lies relax, geniet nog van ons zolang je kan. Uiteindelijk kwam er een dramatisch gesprek met de longarts en de psycholoog. Lies wilde het maar niet horen, tot de arts zei: ‘Lies, je gaat dood.’ Dat ramde er bij mij keihard in. Lies keek haar aan en zei: ‘Ik vond je altijd een goede arts, maar nu zit je ernaast.’ Vanaf toen konden we echt geen contact meer met haar krijgen. Ze ging heel hard bergafwaarts, tot ze op 19 november 2019 overleed.”

Hoe was die laatste fase voor je dochters?

“We konden er gelukkig goed over praten. Voor hen was het ook een enorme worsteling. Zij zeiden: dit is mijn moeder niet meer, Lies kon niet meer met ze knuffelen, ze kon niet meer zeggen: ik hou van je. Dat was heel akelig voor die meiden. Dat kwam door Lies’ ziekte. Door de druk op de hersenen. Hersenvlieskanker drukt op je hersenen en dat beïnvloedt ook hoe je bent. Daarbij had Lies zo’n sterke focus op overleven. Dat ging ten koste van al het andere. Er was geen energie meer over voor haar zachte kanten. Dat was het allerzwaarste.”

En toen overleed ze…

“Ja. Dat gaf een vreemd gevoel. We dachten: nu heeft ze eindelijk rust… En wij ook –  als ik eerlijk ben. Dat moesten we echt laten landen bij onszelf. We hebben de woonkamer omgebouwd tot knuffeleiland. Daar zijn we drie dagen en nachten gebleven, om samen te huilen, praten, we hebben alles gedaan wat niet meer kon vanwege Lies’ situatie. We hebben staan gillen, er kwamen zoveel opgekropte emoties uit. Het was een soort rouw retreat. Lies was naar het rouwcentrum gebracht en toen werd het huis weer
van ons.
Want als iemand zo ziek is, ben je de hele tijd je leven aan het aanpassen. Toen Lies ziek werd, kon ze niet meer tegen de herrie van het verkeer rond ons huis. Daarom verhuisden we naar een straat in het bos in Soest. Dat was toen een goed idee. Maar eigenlijk was het haar privé hospice. Toen ze was overleden, voelde ik: dit is mijn huis niet meer. Nu woon ik in Loosdrecht aan het water, met lucht en wijdse ruimte.”

Ben je boos geweest?

“Ik ben heel boos geweest op de eerste neuroloog, die maar vasthield aan de verkeerde diagnose. Omdat ik niet wist waar ik met mijn woede heen moest, ben ik naar schrijftherapie gegaan. Dat hielp me. Ik heb het van me afgeschreven. Uiteindelijk is boos zijn negatieve energie. Maar ik ben niet boos geweest op Lies, ik zag haar zo keihard vechten met haar ziekte. Ik vond het wel heel akelig dat ze op het laatst geen afscheid heeft genomen, maar zij kon niet anders.”

Hoe gaat het rouwproces?

“Ja, goed. Met rouwen ben je nooit klaar. Dat doet ook recht aan de relatie die je had en aan de persoon die er was. En aan de 29 jaar, 2 maanden en 3 dagen die we samen waren en die twee prachtige dochters.
Ondanks onze sterke band, rouwen we verschillend. Lotte is actief geweest op allerlei internetfora, daar heeft ze met mensen gepraat. Daar voelde ze: ik ben niet de enige. En Sascha heeft nog steeds gesprekken met een psycholoog, zij laat het verdriet stukje bij beetje toe. We kunnen allemaal soms elkaars hulp gebruiken. Maar de grootste les die we hebben geleerd, is dat je niet denkt: het moet nou een keer klaar zijn.”

Tips voor anderen

Organiseer een echt goed ‘exitgesprek’
“Toen Lies was uitbehandeld, mocht ze weer naar huis. Dat is wat: dan moet je iemand die doodziek is thuis gaan verzorgen. Terwijl je geen idee hebt hoe dat moet. Ik heb het hoofd verpleging en de andere artsen om hulp gevraagd. Dus er is een gesprek geregeld met iedereen in één kamer: de neuroloog, de oncoloog, de verpleegkundigen en wij. Dat was voor ons – maar ook voor hen – een waanzinnige sessie. Die heeft ons zo geholpen.”

Doe het op jouw manier
“De verpleegkundigen in het ziekenhuis vertelden mijn dochters dat het heel normaal is als je het even niet meer trekt. Dat ze dan gewoon naar hun kamer konden gaan of naar een vriendinnetje. En dat je echt niet de hele dag hoeft te huilen.” 

Zorg voor een vangnet
“Je moet zorgen dat je momenten van rust hebt, een vangnet voor jezelf organiseren. Want zonder hulp red je het niet. Op dinsdagavond kwam mijn zus, dan kon ik even de deur uit. En mijn vrienden hebben me in die periode twee keer ‘ontvoerd’ naar Friesland. Dan zorgden hun vrouwen voor Lies. Het kostte even om me daaraan over te geven. Ik voelde me heel verantwoordelijk en schuldig, maar uiteindelijk hebben we daar zulke waardevolle gesprekken gevoerd.”

Kijk ook naar voren
“Regel je testament, de begrafenis, de wilsbekwaamheid. Rot-onderwerpen, maar doe het. En ja, de patiënt is belangrijk, maar investeer ook in de toekomst. Dat is heel moeilijk, want het leven gaat met golven. De ene dag word je opgegeten door je verdriet, de dag erna ben je alleen bezig met medische zorg. Maar je moet letterlijk over de ziekte heen kijken. Tijdens het ziekteproces van Lies hebben onze dochters – duidelijker dan ikzelf – besloten dat het leven óók doorgaat, ondanks dat er een leven stopt. Dat vond ik heel wijs van ze, daarin kon ik veel van ze leren.”