‘Ik wil dat mijn moeder trots op me is’

Drieënhalf jaar geleden werd de moeder van Jouri ziek. Ze bleek een zeldzame vorm van botkanker te hebben (AL Amyloïdose) die onder meer haar lever, maag en darmen heeft aangetast. Ze kreeg chemo en immuuntherapie, maar besloot af te zien van verdere behandeling.

“De behandelingen waren voor mama zo zwaar, het ging zo snel slechter met haar… We hadden het gevoel dat ze nog maar een maand zou leven. We zijn toen een weekend met het gezin weggegaan, we dachten echt dat ze het niet lang zou volhouden. Gelukkig ging het niet zo snel als we toen vreesden.”

Wat deed dat met jou, toen je hoorde dat ze zo ziek was?

“Ik had het daar heel moeilijk mee. Ik wou gewoon niet geloven dat het zo was. Ik verstopte me, ik liep weg voor de realiteit. Toen heb ik verkeerde dingen gedaan en verkeerde keuzes gemaakt. Ik werkte in die tijd in de horeca en ben gaan drinken en drugs gaan gebruiken.
Thuis wist niemand het. Als ze vroegen hoe het ging, zei ik wel dat het niet zo goed ging, maar niet hoe slecht ik eraan toe was. Op een dag heb ik bij mijn ouders aangeklopt en verteld wat er aan de hand was. Toen ben ik weer bij mijn ouders gaan wonen en heb ik mijn baan opgezegd. En ik ben gestopt met drank en drugs. In oktober 2022 ben ik twee jaar nuchter. Gelukkig heeft mama dat nog meegemaakt. Nu is ze trots op me. Maar als zij in die tijd was overleden, zoals het er toen ook naar uitzag, dan was het nooit meer goedgekomen met mij.”

Kunnen jullie thuis je gevoel delen?

“We hebben allemaal de karaktertrek dat we onze problemen niet bij een ander willen neerleggen – zeker niet als die het ook moeilijk heeft. Ik denk dat we het bij elkaar kwijt zouden kunnen, maar dat we dat niet doen. Er zitten ook verschillen in hoe je ermee dealt. Niet iedereen kan de situatie accepteren en soms laten mensen niet goed merken hoe ze zich voelen. Je denkt misschien dat dit de tijd is om heel veel met elkaar te praten, mensen zeggen weleens dat je nu nog dingen kunt vragen aan je moeder die je anders nooit had gevraagd. Maar zo werkt het niet. Je wilt dat pas vragen als je in een bepaalde situatie bent gekomen. En dat is waarschijnlijk pas op het moment dat zij er niet meer is.”

Hoe zie jij je toekomst?

“Ik wil mijn kracht gebruiken voor het niet drinken. Ik sta nu echt anders in het leven. Ik ben bij mijn vader in de zaak gaan werken, heb echt een andere weg ingeslagen. Dat was een grote switch. Daar haal ik energie uit. Ik ben sterker geworden dan wanneer ik die periode niet had meegemaakt. Dus ik hoop dat ik straks die kracht kan gebruiken. Want als mijn moeder er niet meer is, wil ik vooral dicht bij pa zijn. Zorgen dat het met hem goed gaat.”

Wat is jouw manier van ermee omgaan?

“Een van de dingen die mij helpen, is om met mijn passies bezig te zijn, zoals koken. Ik zoek zes, zeven recepten op internet op en dan maak ik er mijn eigen versie van. Ik hou van improviseren en ik kook graag voor vrienden of voor mijn ouders. Een keer per week sta ik in de keuken bij mijn broer, die net een kleine heeft gekregen.
Ook buiten zijn op het water is belangrijk voor me. ‘s Zomers ga ik graag windsurfen of varen met mijn bootje. Als ik op het water ben, stap ik uit de realiteit, maar wel op een andere manier dan met drugs. Op het water, in de natuur, kan ik mijn hoofd leegmaken.”

Voel je je wel eens eenzaam?

“Ik heb de afgelopen jaren afstand genomen van bepaalde mensen. Mensen die horen bij dat leven dat ik toen had. Dan neem je afscheid van mensen, van vrienden, en daar zit ik nog steeds in. Ik heb me weleens eenzaam gevoeld. Het kan pijn doen als je merkt dat je dan niet veel vrienden overhoudt.”

telkens vertellen.”

Hoe zit het met je energie en wat doe jij om op te laden?

“Ik probeer er niet constant mee bezig te zijn dat ze er straks niet meer is. Maar tegelijk kost deze periode iedereen enorm veel energie. Ik zoek voor mezelf dingen waar ik energie van krijg, om bij te tanken. Zoals varen en windsurfen, maar ook wandelen door de duinen hier in de buurt, in mijn eentje kijken naar de ondergaande zon, dat geeft me rust. Dan kan ik even mijn hoofd leegmaken, nergens bij stilstaan. Die momenten zijn belangrijk om kracht uit te halen, zodat je weer door kan gaan.”

Kun jij al denken aan het afscheid van jullie moeder?

“Ik ben nu niet zo bewust bezig met het afscheid. Ik ben te druk met alle ballen hoog te houden. Ik ben met mezelf aan het werk, ik wil mijn moeder trots maken. Ik vind het moeilijk om aan afscheid nemen te denken. Het blijft zo moeilijk te verteren dat dit mijn moeder moet overkomen. Zij doet nooit iemand een vlieg kwaad, zij is de meest bijzondere persoon die ik me kan voorstellen. Dit verdient zij niet.”

Tips voor anderen

Blijf bij jezelf
“Je moet bij jezelf blijven, niet naar anderen kijken, want iedereen gaat er anders mee om. Als je bij jezelf blijft, maak je keuzes waar jij zelf achter staat. En hoe zwaar het ook is, probeer niet weg te lopen voor de realiteit, zoek niet naar een uitweg. Natuurlijk wil je af en toe even ontsnappen, dat is menselijk. En als je zoals ik de fout ingaat, besef dan dat alles wat je meemaakt een les is. Zolang je er van leert, kun je later altijd een betere keuze maken.”

Vraag het oprecht
“Een tip voor de omgeving, voor wie niet in deze situatie zit: als je vraagt hoe het met me is, doe dat dan alleen als je het antwoord ook echt wilt weten. En soms moet je even doorvragen. Als je niet echt wilt weten hoe het met me gaat, vraag het dan maar liever niet. We hebben er allebei niks aan als je doet alsof je meeleeft met me.
Dat klinkt misschien hard, maar soms word ik in de supermarkt wel vijf keer aangesproken. Mensen hier in de omgeving weten allemaal wat er aan de hand is. Dan bouw je wel een muurtje op, want je moet het toch

Jouri Middelman (27)
  • 2 broers,  1 zus
  • Zijn moeder Mirjam heeft sinds 3,5 jaar AL amyloïdose

  • Meer over amyloïdose
    Amyloïdose is een zeldzame aandoening. Jaarlijks krijgen wereldwijd ongeveer 50.000 mensen de ziekte. De lokale vorm, in één orgaan, geeft soms lastige klachten, maar heeft een goedaardig beloop. De systemische vorm van amyloïdose, AL amyloïdose (amyloïd light chain), die zich in meerdere organen manifesteert, is de enige die wordt veroorzaakt door een voorstadium van beenmergkanker. Deze vorm is ernstig en kan levensbedreigend zijn.

    Lees meer verhalen