‘Steek je energie in verbinding zoeken’
Reservetijd. Dat woord gebruikt Marleen Bosch (57) regelmatig als ze het heeft over haar leven sinds de diagnose uitgezaaide borstkanker. Het is niet de mooiste tijd van haar leven, maar wel een tijd waarin ze gedwongen wordt anders te kijken naar de simpele, ‘banale’ dingen. ‘Er vallen veel ‘moetens’ weg en er komen zoveel ‘mogens’ voor terug.’
Je hebt borstkanker gehad toen je 40 was. Hoe wist je dat er weer iets mis was?
Achteraf zou ik durven zeggen: ik had al een heel erg ‘niet pluis’ gevoel. Ik had een bult op mijn borst, die de dokter niet zorgwekkend vond, en voelde me moe, niet lekker. Tijdens een standaardcontrole werden vlekken op mijn longen ontdekt. Op de PET-scan zagen ze dat het niet goed was.’
Hoe reageerde je?
“Mijn eerste gedachte was: hoe vertel ik het mijn kinderen? En de tweede was: ik ga dood, ik ga dood, ik ga dood. Er was meer paniek dan verdriet toen ik het hoorde. Het verdriet heeft pas ruimte gekregen na de eerste chemo’s. Toen bleek dat de tumoren gekrompen maar niet verdwenen waren, besefte ik: hier moet ik mee leven. Ik krijg die kanker er echt niet onder.”
Hoe vertelde je het aan je kinderen?
“Mijn dochters zijn 27 en 29, dus ik kan een volwassen gesprek met ze voeren. Steeds als er nieuws was, vertelde ik dat. Onmiddellijk en in hapklare brokjes. Van ‘ze hebben iets gezien’ tot ‘ik word niet meer beter’. Hoe kleiner en hoe sneller je ze op de hoogte brengt, hoe beter het is, denk ik.”
Wie vertelde je het nog meer?
“Iedereen die het maar weten wilde. Toen ik als veertigjarige kanker had, verstuurde ik mails daarover aan bekenden. Nu deel ik alles wat ik wil delen op Instagram. Want hoe opener ik erover ben, hoe normaler mensen tegen mij doen.”
Wat brengt het jou om zo open te zijn?
“Ik krijg reacties als ‘wat bijzonder dat je je kwetsbaarheid deelt’, maar er zijn ook mensen die het heel confronterend vinden dat ik er zo open over praat. Maar ik doe het echt voor mezelf: schrijf het van me af, benoem wat er aan de hand is. Want ik kan het niet uitstaan als het nergens over gaat. Als mensen de roze olifant niet benoemen, voel ik me niet gehoord en gezien. En dat eis ik nu wel op. Ik vind dat ik dat mag, nu ik doodga.”
Kun je er met je man goed over praten?
“Mijn man zei tot voor kort steeds: ‘ik moet er niet aan denken’. Hij bedoelde letterlijk aan de kanker, maar ook aan het feit dat ik er straks niet meer ben. Maar ik denk daar wel aan. Continu. Zo ontstaat wrijving en dat leidt uiteindelijk tot een ontploffing. Maar je hebt elkaar echt nodig. Hij met zijn verdriet en ik met mijn gedachten. Ik heb gezegd: als ons dat niet lukt, zoeken we hulp. Inmiddels kunnen we er beter over praten. Hij noemt het nu kanker-kanker.”
Hoe doe je dat, praten met iemand die daar moeite mee heeft?
“Als de ander er moeilijker over praat, denk ik dat het goed is om dat te benoemen. Zeggen dat je ziet dat iemand er moeite mee heeft, dat jij daar last van hebt en diegene vragen je daarin te helpen. Ik zou iedereen die dit meemaakt aanraden om de energie díe je hebt, te steken in het zoeken van verbinding met de mensen die je lief zijn. Sluit je niet af voor anderen, want ongeneeslijk ziek zijn is zo’n eenzaam proces.”
Zijn er anderen aan wie je veel steun hebt?
“Ze zeggen weleens: als je ziek bent, leer je je ware vrienden kennen. Dat geloof ik niet. Ik denk dat er vooral mensen zijn die het goed begrijpen en mensen die het niet goed begrijpen. Die eerste groep is heel klein. Maar ik prijs me gelukkig met de mensen die het wel begrijpen: mijn zusjes, een goede vriendin en ook mensen die verder van me af staan, die ineens met me meeleven en heel betrokken zijn. Dat vind ik ook bijzonder. Soms krijg ik een kaartje met alleen maar een regel ‘ik denk aan je’. Dat is voor mij genoeg. Ik hoef geen pan soep of dagen in de sauna. Ik vind het fijner als mensen aan me denken en niet weglopen voor die roze olifant.”
Je schreef op Instagram ook dat je veel hebt aan het palliatief team in het ziekenhuis.
“Ik vind dat iedereen die de boodschap krijgt ‘u wordt niet meer beter’ moet beginnen bij een palliatief team. Ik kwam er pas kort geleden achter dat ieder ziekenhuis een palliatief team heeft. Ik heb die begeleiding echt gemist de afgelopen tien maanden.”
Wat doet dat palliatief team voor jou?
“Het bestaat uit mensen die begrijpen wat het betekent om de boodschap te krijgen dat je niet meer beter wordt. Ze geven me hele kleine handvatten om mijn leven normaal te houden. Zo had ik laatst een gesprek met een psycholoog uit het palliatief team. Ik was aan het klagen over mijn ‘kanker-aap’, zoals ik de kanker en alles wat daarmee te maken heeft noem. Die aap is er altijd. Als ik hem probeer te kooien, zet ‘ie alles op zijn kop. De psycholoog adviseerde me om mijn kanker-aap elke dag even aandacht te geven. Een kwartiertje. Daarna stop je hem terug in zijn kooi en zeg je: morgen krijg je weer aandacht. Door die richtlijnen en opdrachtjes voel ik me meer gehoord. En behandeling van het team geeft me het besef dat ik nog niet afgeschreven ben. Dat geeft toekomstperspectief, strijdbaarheid.”
Hoe zie jij dat, jouw toekomstperspectief?
“Ik zit op de bank. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt omdat ik ziek was – ik had een tijdelijk contract als praktijkmanager in de zorg – en krijg een uitkering. Daardoor viel voor mij de zingeving van het leven weg. Als je werkt, ben je in de waan van de dag bezig met morgen, met je toekomst. Als morgen wegvalt, wordt het leven zo banaal. Dan gaat het ineens alleen nog over ‘wat eten we vanavond?’. De platheid van het leven sloeg me helemaal lam. Je bent de hele dag aan het wikken en wegen: is dit nou wat ertoe doet? Nu zie ik gelukkig: de kleine dingen zíjn belangrijk. Dat ik die nu niet meer afdoe als ‘lekker belangrijk’ is een herrijking en her-ijking.”
Wat voor kleine dingen zijn belangrijk?
“Ik doe alles om het oma-zijn volledig mee te krijgen. Het leven gaat nu om samen met mijn kleindochter een dutje doen. Ik kan ook genieten als ik om 11 uur in een lege bioscoop zit, zonder mensen met knisperende zakjes om me heen. Er vallen heel veel moetens weg en er komt zoveel mogen voor terug. Ik zit nu echt in mijn laatste kwartier en ik zou mensen wel wakker willen schudden: kijk bij mij af!”
Zijn er ook dingen die je echt nog wilt doen? Een bucketlist?
“Nee, er zijn alleen kleine dingen die ik het liefst nog vaker wil doen. Op vakantie gaan met het hele gezin bijvoorbeeld. Maar zo’n vakantie drukt je ook met je neus op de feiten: je ziet wat je allemaal niet meer kunt. En je weet nooit wanneer het de laatste vakantie is.”
Ben je al bezig met je afscheid? Met dingen regelen?
“Nog niet. Ik ben verloskundige geweest en heb vaak gezien dat vrouwen een bevalplan maakten waar niets van terechtkwam. Bepaalde processen heb je niet in de hand, dus ik laat het idee los dat ik iets te zeggen heb over hoe ik precies doodga. Veel dingen zijn niet aan mij: mijn afscheid zou voor mijn nabestaanden een stukje verwerking moeten bieden. Ik ben wel bezig om zo lang mogelijk de regie te houden over mijn zorg. Ik wil met de huisarts een gesprek om te zien hoe goed hij is in palliatieve zorg.”
En hoe is het met je energie?
“Ik heb last van een energielek. Een grote last, want ik ben normaal heel energiek. Fysiek ben ik oke, hoewel ik geen bergen meer kan beklimmen en een elektrische fiets heb. Dat ik weinig energie heb, wijt ik aan de chemo’s, maar het kan ook best psychisch zijn. In een chemovrije week plan ik wat meer en denk ik dat ik me beter voel, maar of dat echt zo is weet ik niet. Discipline is het toverwoord. Ik sta om zeven uur op, ga op tijd naar bed en elke dag even naar buiten. En ik zorg dat ik niet twee afspraken op een dag plan.”
Wat wil je koste wat kost blijven doen?
“Koken. Het samenzijn met het gezin, met mijn man na een werkdag, met lekker eten en goede wijn. Daarvoor ga ik boodschappen voor doen, tassen voor sjouwen en uren voor in de keuken staan. Daar kom ik mijn bed voor uit.’’
