‘Ik ben altijd bezig, ik wil niet aan de zijlijn staan’

Het is oudjaarsdag 2014 als Ria Toes te horen krijgt dat ze acute leukemie heeft. Ze is dan 44 jaar en runt met haar man Bram een recreatiepark aan de rand van de bossen bij Ermelo. Ze hebben vier dochters, de jongste is dan 10.

Ria krijgt eerst chemotherapie en vervolgens stamceltransplantaties. Maar als de kanker na de derde transplantatie opnieuw terugkomt, zitten de artsen met de handen in het haar. In november 2019 krijgt ze te horen dat ze uitbehandeld is. “Als je arts zegt: we kunnen niks meer voor je doen, dan doet dat veel met je. Ik ben iemand die op zo’n moment in de actiemodus gaat, ik moet iets doen. Ergens mee bezig zijn. Toen ik kon deelnemen aan een studie naar nieuwe medicijnen, greep ik die kans dan ook met beide handen aan. Weten dat er een sprankje hoop is, helpt mij. Ook al was de kans klein, je helpt sowieso de wetenschap. Maar het had geen effect. Ja, en wat dan? Ik wil altijd iets, een kans. Ik heb zoveel om voor te leven!”

Hoe ga je daarmee om, met het bericht dat je uitbehandeld bent?

“Ik ben niet heel praterig. Hier in de omgeving zijn we nuchter. Wij praten niet vaak over dit soort dingen. Ik zoek liever afleiding. Ik ben graag bezig. Ik wil niet in het leven aan de zijlijn staan. Maar we zijn wel zaken gaan regelen, ook al rust er een soort taboe op. Dat is onwennig. We hebben geïnformeerd bij een hospice, gekeken hoe het zit als je thuis wilt overlijden en mijn man en dochter hebben een begraafplaats bezocht.”

En toen kreeg je een telefoontje van het ziekenhuis…

“Mijn arts belde en zei: ’Ik heb geen idee of het helpt, maar er zijn medicijnen van een Amerikaans farmaceutisch bedrijf die misschien zorgen dat je nog een mooie zomer erbij krijgt.’ Inmiddels slik ik deze pillen 2,5 jaar; twee weken per zes weken. Deze pillen zorgen dat je lijf de foute cellen aanvalt. Daarna heb ik weer vier goede weken, met een goede kwaliteit van leven. Ik ben enorm dankbaar. Ik besef dat ik in bonustijd leef.”

Wat verandert er, als je uitbehandeld bent? Heb je een bucket list?

“Nee, dat hoor je weleens, maar die heb ik niet. Ik wil lekker hier bezig blijven. We zijn nu 7,5 jaar verder. Toen ik uitbehandeld was, wilde ik vooral graag blijven leven om te weten hoe onze kinderen zouden terechtkomen. Dat ik dat nu zie, is heel waardevol. Ze hebben allemaal wel zo’n beetje hun draai gevonden. 
Ik wil eigenlijk juist niet dat er veel verandert; ik wil het liefst dat alles zo normaal mogelijk blijft. Dus ik doe wat ik deed, ik let een beetje beter op dat ik gezond eet, ik ben netjes met mijn medicijnen en ik luister goed naar de tips die ik krijg van het UMC.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Dat vind ik soms wel moeilijk. Want ik weet niet wat ik daarvan meekrijg. Onze tweede dochter, Lisanne, is in 2019 gestopt met haar studie verpleegkunde. Zij zei: ‘Ik wil graag in de zaak komen werken.’ Het was altijd haar plan om het vakantiepark van ons over te nemen, en nu zijn we haar aan het inwerken. Dat gaat gelukkig heel goed, wij hebben er alle vertrouwen in. Dat dit geregeld is, vind ik fijn.”

Hoe is jouw ziek-zijn van invloed op je huwelijk?

“Bram en ik zijn altijd hecht geweest. We zijn collega’s en maatjes. Zelfs als het heel druk is, gaat hij met me mee naar het ziekenhuis. Dan zegt hij: ‘Kom, we gaan lekker samen, ik neem je mee uit.’ Wij waren altijd al een goed stel en dat is niet minder geworden. We praten er niet veel over, voor hem hoeft dat ook niet zo. Maar hij gaat het niet uit de weg. Hij heeft zelfs de begrafenis ter sprake gebracht, hij helpt mij om daarover open te zijn. Het is niet leuk, maar soms moet je praktisch zijn. Ik vind het fijn dat we dat geregeld hebben, het geeft ons rust.”

Kun jij er makkelijk met anderen over praten?

“Thuis wel, met mijn gezin. Met andere mensen niet vaak. En zelfs met Bram en de kinderen praat ik er niet echt veel over. Wel toen ik net gehoord had dat ik uitbehandeld was, toen bespraken we de praktische dingen. Bram is met onze dochter Lisanne naar de begraafplaats in Ermelo geweest. Om te kijken hoe dat was. Je hebt natuurlijk ook veel vragen, bijvoorbeeld hoe het gaat als je zorg aan huis krijgt. En natuurlijk ben je ook weleens verdrietig. Als de uitslag niet snel genoeg komt, dan weet je al dat het niet goed is. Ik probeer dat te delen met mijn gezin, ik ben open, maar ze krijgen niet alles mee. Ik wil ze niet te veel belasten. Ze hebben ook hun eigen leven, soms hebben ze het amper door dat ik weer een behandeling krijg. Dat vind ik mooi, fijner. Als ze alles zouden meekrijgen, dan zaten ze nu al 7,5 jaar in de ellende.
Er zit ook verschil in de kinderen hè? Dat herkennen alle ouders vast. Het ene kind houdt alles bij, die vraagt: mag je weer? De ander is meer een flierefluiter en krijgt het allemaal minder mee. Overigens kunnen je kinderen je verrassen, je weet niet altijd welk kind op welke manier reageert.”

Hoe hou je het vol?

“Tja, hoe? Ik denk dat je niet anders kan. Je dealt met wat je op je bordje krijgt en dat is met deze ziekte ook. Misschien helpt het als je altijd hard gewerkt hebt, wij hebben hier voor hete vuren gestaan. Dat sterkte mij wel, die levenservaring. Maar je weet nooit waar het schip strandt. Ik ben er altijd mee bezig, ik heb elke zes weken een deadline. Ik ben blij met de chemo, het zijn mijn hulptroepen. Het zijn niet zulke vriendelijke hulptroepen maar ik heb ze nodig. Mensen zeggen weleens dat ik een doorzetter ben of dat ik zo hard vecht. Maar ik heb ook gewoon het geluk dat ik een sterk lichaam heb. Want het gaat vaak niet eerlijk. Een vriend van ons leefde altijd erg mee met onze situatie, toen werd hij zelf ziek en nu is hij al overleden en stond ik op zijn begrafenis. Dat is scheef.
Ik ben heel bang geweest in de coronatijd. Een ouderling uit de kerk zei het mooi: ‘Nu weten wij een klein beetje hoe het voelt: nu zijn we allemaal kwetsbaar. Dit heb jij dus altijd.’ Toen de IC’s vol stroomden met patiënten, werd ik gebeld door het ziekenhuis. Zij zeiden: ‘Als jij corona krijgt, kunnen we je niet opnemen.’ Vanwege mijn ziekte was de kans klein dat ik het zou overleven. Dat was best hard om te horen.”

Hoe zit het met je energie?

“Op het moment best goed, ik heb denk ik 80% van de energie die ik vroeger had. Dus ik kan veel, maar de echt zware dingen doe ik niet. Ik doe nog steeds de receptie, de boekhouding, de website enzo. Minder fysieke dingen. Hoewel, ik maak ook nog gewoon het toiletgebouw schoon. Dat vind ik fijn zelfs!”

Ga je minder de deur uit?

“Ik ben niet zo’n stapper, maar we gaan wel naar sociale dingen, of naar een toneelvoorstelling van onze dochter. Daar genieten we van. Of we gaan lekker uit eten samen. En ik mag graag met vriendinnen wandelen, ja wij zijn tevreden hier thuis. We wonen natuurlijk in een heerlijke omgeving. 
In de behandelweek doe ik het rustig aan. Dan ga ik ook vroeg naar bed. Bram gaat mee, dan liggen we er samen al om 10 uur in.”

Wat zou je anderen in deze situatie aanraden?

“O, dat vind ik lastig. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Ik zeg altijd: neus vooruit.
Niet bij de pakken neerzitten, het glas is halfvol. Ook als je iets maar half kan, doe het. Zoek afleiding. Ik vind wandelen ‘s avonds lekker, dan ga ik hier in het bos even wild kijken, mijn hoofd leeglopen. Af en toe alleen zijn doet het goed voor mij. Dan kan ik nadenken en alles beter verwerken.Ik wil geen patiënt zijn. Dat heb ik altijd gehad. Ik zat in het ziekenhuis in het cms onze website te bewerken. Het klinkt gek, maar je hoeft er niet altijd mee bezig te zijn. Ik merkte op een bepaald moment dat veel mensen steeds vroegen hoe het ging. Op een bepaald moment ben ik mijn antwoorden gaan inkorten, het kost veel energie. Soms moet je echt voor jezelf kiezen. Sommige gasten die hier komen, merken niks aan me. Dan heb ik het goed verdoezeld. Want het lijkt misschien alsof alles helemaal top gaat, maar in de chemoweek ben ik niet gezellig hoor.
Of ik veranderd ben? Soms vind ik dat mensen kunnen zeuren over kleine dingen. In mijn situatie ga je relativeren. Ik ben milder. Mensen moeten elkaar wat meer gunnen. Ik ben dankbaar als er een nieuw seizoen aanbreekt. Daar zit voor mij schoonheid in. Niet in verre reizen of ingewikkelde dingen. Maar in dat je je kinderen kan zien opgroeien.”