‘Wij kijken altijd: wat kan er nog wél’

Rien en Ans Blom werkten op een accountantskantoor in Utrecht toen ze verliefd werden. Ans (75): “Ik weet het nog goed. We stonden stiekem te kussen bij de koffieautomaat! Inmiddels zijn we 55 jaar getrouwd, hebben we twee kinderen, vijf kleinkinderen en twee bonuskleinkinderen.” Rien (78) heeft myelodysplastisch syndroom (MDS), een onbehandelbare beenmergziekte. Hij kan niet goed meer praten door afasie, daarom doen ze hun verhaal samen.

Het begint in 2012 als Rien een zware longontsteking krijgt. Hij wordt opgenomen in het ziekenhuis en na bloedonderzoek blijken de bloedwaarden niet goed. Er volgt een beenmergpunctie. De uitslag is schrikken: Rien heeft MDS. “We hadden er nog nooit van gehoord, maar het werd ons goed uitgelegd.
Bij deze ziekte maak je te weinig gezonde rode bloedcellen aan. Het is heel onwezenlijk, want zo ziek voelde hij zich niet. Eerst ging hij eens per drie maanden naar de hematoloog. Maar na verloop van tijd greep de ziekte om zich heen en zat hij elke maand bij de hematoloog. Op een bepaald moment moest hij epo gaan spuiten. We maakten er grappen over: nu ga je zeker ook de Tour rijden?!”
Begin 2018 kan Rien deelnemen aan een studie naar een nieuw medicijn. Hij grijpt deze kans met beide handen aan. Hij krijgt elke maand een Imetelstat infuus – als zijn bloedtest het toestaat. Hij heeft weinig last van bijverschijnselen, maar het is een zware periode. Ans: “Het is elke keer spannend of het kan of niet. Na twee jaar had het infuus geen positief effect meer. Tja, en toen waren de behandelopties op.”

Kunnen jullie met mensen over jullie situatie praten?

“Ja, wij zijn heel open. We hebben veel aan de kinderen, zij staan altijd voor ons klaar. We bespreken alles. Ook de lastige dingen. Mijn dochter zei laatst: ‘Mam, verbeeld je dat jullie situatie verslechtert, wat dan?’ Ze had een goed punt. Zij regelt nu onze inschrijving voor een verzorgingshuis. We hebben een fijn netwerk om ons heen. Ik kan ook altijd praten met de huisarts en de praktijkbegeleider.”

Hebben jullie al zaken geregeld, voor later?

“Ja, op een gegeven moment zeiden we tegen elkaar; we moeten nadenken wat we willen als we overlijden. Onze huisarts begon er ook over. We weten natuurlijk dat we geen vijftig jaar meer leven.
Toen hebben we onze wensen allebei vastgelegd. Niet alleen Rien, ook ik. Nagedacht over wat we willen, hoe we de dienst willen, met welke liederen. We hebben alles opgeschreven en de papieren in een map gedaan. Die ligt hier in de kast, zodat de kinderen hem kunnen vinden.”

Wat is er allemaal voor jullie veranderd?

“Voordat Rien ziek werd, hadden we een heerlijk leven, we waren heel actief. We gingen uit eten, naar
de schouwburg, op vakantie. Griekenland was echt ons land. Inmiddels kan Rien veel niet meer. Niet meer autorijden, niet meer golfen. Dat deed hij ook graag. Hij golfde drie keer per week sinds hij met pensioen was.
Mensen zeggen weleens: zou je niet weer ‘s op vakantie willen? Ik ben blij dat we dat altijd veel hebben gedaan, want nu is die behoefte er niet zo erg meer. We denken niet: we zouden wel willen. We weten dat het niet kan. Wij kijken: wat gaat er nog wel? We zijn echte optimisten. Natuurlijk, af en toe kunnen we vreselijk huilen. Van onmacht, bijvoorbeeld als Rien iets niet kan benoemen. Maar dat gaat over. Daarom zeg ik elke ochtend tegen Rien: ‘Kom op, we plukken vandaag de dag weer.’”

Wat doen jullie om meer energie te krijgen?

“Het is belangrijk om regelmatig te leven. Onze ochtenden zijn altijd hetzelfde. Sinds Rien niet meer zelf kan lezen, lees ik hem ‘s morgens de krant voor. We eten altijd al gezond, we roken niet, we drinken niet. En omdat hij nog maar één nier heeft, moeten we oppassen met zout. Rien gaat elke veertien dagen naar de fysio. We doen ook samen oefeningen en gaan op de hometrainer. Rien heeft een driewielfiets en een rollator; elke dag lopen we een rondje. We zijn blij met ons fijne appartement aan het water. Het is buiten prachtig. We zijn op tijd hierheen verhuisd.”

Hoe is dit alles voor jou, Ans, als partner?

“Het gaat nu wel weer goed. Een paar maanden geleden had ik last van spierspanningen. Ik ga naar de fysio en slik extra magnesium en dat helpt. 
Een aantal jaar geleden ben ik zwaar overspannen geweest. Sinds die tijd hou ik mezelf in de gaten, let ik beter op mijn grenzen. Ik was altijd een type bij wie iedereen terecht kon. Ik werkte bij kennissen in het huishouden, ik paste op de kleinkinderen, ik kon alles. In 2018 ging het slechter met Rien. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis en toen liep ik vast. Ik was helemaal geblokkeerd. Ik was mezelf niet meer, ik voelde me… ja, dof. Ik kon niet meer huilen. Toen ben ik weggegaan. Acht weken heb ik in Ermelo gezeten. Rien werd in die tijd geholpen door zijn tweelingzus. Ik heb daar heel veel gepraat. Ik heb cursussen mindfulness gedaan, om mezelf te leren kennen en te ontdekken waar mijn grenzen liggen.
En ik slik een kleine dosis sertraline, omdat dat precies het stofje bevat dat ontbreekt in mijn hersenen.
Ik heb ook een cd met oefeningen. Visualisaties en slaapoefeningen. Die doe ik vaak samen met Rien.
En ik ga er af en toe even uit. Dat moet ik echt. Vanmorgen ben ik naar de visboer geweest en daar maak ik een praatje mee. Ik praat graag, met iedereen. Daar knap ik van op, ik krijg er nieuwe energie van!”

Met wie kunnen jullie hierover praten?

“Onze kinderen natuurlijk, die staan altijd voor ons klaar. We hebben ook een aantal bevriende stellen en ik heb drie gouden wandelvriendinnen bij wie ik mijn ei kwijt kan. Zij zijn ook erg gesteld op Rien. Als we vertellen dat het slecht gaat, komen ze meteen om ons te knuffelen. Zij geven zoveel warmte. Dat is liefde. En hier in het complex wonen trouwens ook mensen bij wie we kunnen aankloppen.
Wij zijn gelovig. Af en toe komt er iemand van de kerk langs. Dan praat je samen en die leest een stukje voor. Dat geeft ook troost.”

Is het zwaar, deze situatie?

“Ja, natuurlijk. Je bent toch bezig met het einde. Soms meer dan op andere momenten. Twee jaar geleden ging het slecht met Rien. Hij moest geopereerd worden aan een tumor in zijn nier. Na de operatie kreeg hij een bloeding en moest hij opnieuw worden geopereerd. Ik werd door het ziekenhuis gebeld: je moet nu afscheid van hem komen nemen. Ik heb in zijn oor gefluisterd: je moet vechten. Hij heeft vijf dagen op de intensive care gelegen. Hij had hallucinaties en heeft het heel zwaar gehad. Hij weet er weinig meer van, maar het was traumatisch. We hebben nachtenlang samen erover gepraat, om het kwijt te raken. Vorig jaar zijn we nog naar de ic geweest voor nazorg.

Het was een intense ervaring voor Rien. Dat zei ik ook: je mag er verdrietig om zijn, want het was jouw lijf. Ik kan niet voelen wat jij voelt, alleen meevoelen. Dus ja, het is zwaar. Alleen is er nu weer hoop. Rien was eigenlijk uitbehandeld, maar er is een nieuw medicijn. Misschien gaat dat ook voor hem verschil maken. Bijzonder, want we hebben ineens weer iets om naar uit te kijken. Dit medicijn maakt gezonde rode bloedcellen aan. Als het werkt, kunnen de bloedtransfusies verminderen. Bijzonder hè? Dat is wel even schakelen. Maar we gaan ervoor!”

Tips van Ans en Rien

• Zorg dat je nu veel doet, voordat het straks niet meer kan
• Ga elke dag even naar buiten
• Zeg ‘s ochtends tegen elkaar: pluk de dag
• Kijk naar wat er wel kan
• Je mág verdrietig zijn
• Zorg voor een liefdevol troost-netwerk
• Denk (als partner) ook aan jezelf en bewaak goed je grenzen