‘Ik probeer dit hele proces te zien als een avontuur’

Journalist Ton Damen kreeg in de zomer van 2022 te horen dat de uitgezaaide darmkanker, waar hij al bijna zes jaar mee kampt, niet meer te behandelen is. Het weerhoudt hem er niet van om te reizen, boeken te schrijven en zelfs in het hospice nog voor verrassingen te zorgen. “Binnenkort ga ik naar Parijs.”

Wanneer hoorde je dat je niet meer te genezen bent?

“Eigenlijk weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent zodra je uitzaaiingen hebt: ik geloof niet dat artsen je dan nog kunnen genezen. Dat was bij mij in 2019 zo. Ik kon nog deelnemen aan een studie, CAIROV, maar er kwamen meer uitzaaiingen bij en in februari 2022 was palliatieve chemo de laatste behandeling die nog mogelijk was. Na die chemo, vorige zomer, vertelde ik mijn oncoloog dat ik naar Georgië zou gaan. Mijn vrouw Ellen is daar opgegroeid en we hebben er een huis. Ook gingen we naar de bruiloft van mijn dochter, in Israël. De oncoloog vroeg hoe lang ik zou wegblijven. ‘Drie maanden’, zei ik. Zij zei dat ik dat waarschijnlijk niet zou overleven. Mijn levensverwachting was drie tot zes maanden.”

Maar je bent gegaan. En je bent er nog.

“Ja. De oncoloog liet me beloven dat ik na zes weken zou bellen en dat ik meteen het vliegtuig zou pakken als er iets mis zou gaan. Maar die drie maanden Georgië waren geen enkel probleem. Het was prachtig weer, ik heb elke dag gezwommen. En het mooie aan Georgië is dat mensen er zelf voor hun voedsel zorgen, er is geen bio-industrie. Dat heeft ook invloed op je ziekte: goed en gevarieerd eten is belangrijk. Daar heb ik veel over gelezen.” 

Hoe gaat je vrouw om met je ziekte?

“Ellen is een Armeense, opgegroeid in Georgië. Mensen in Georgië praten niet openlijk over kanker. Ellen doet dat wel, maar ze staat er anders in dan ik: bij slecht nieuws hoopt zij altijd dat er nog een behandeling komt die mij zal redden. Ik geloof dat niet. Ik kan uit de statistieken alleen maar concluderen dat het slecht afloopt als de kanker is uitgezaaid en ik ben in staat om dat te accepteren. Door mijn ziekte lijkt het trouwens of Ellen elk halfjaar een andere man heeft. Mijn uiterlijk verandert door de behandelingen en medicatie continu. Dan ben ik weer een albino, dan weer een soort overbehaarde Lenin of Stalin en nu lijk ik nog het meest op Ton Elias, door het slikken van het middel prednisolon, dat gebruikers hongerig maakt.”

Hoe heb je Ellen ontmoet?

“Ze is naar Nederland gekomen toen de Sovjetunie viel en woonde met haar twee kleine kindjes in Friesland. Ze vond het daar fantastisch, maar ze had ook veel aansluiting bij de kunstwereld in Amsterdam en ging om met een buurvrouw van mij. Ik vond haar een leuke vrouw. ‘Ik spreek haar nog wel eens aan’, nam ik me voor. Dat gebeurde vanzelf toen mijn hond tegen haar aan sprong op straat. Zo kwamen we bij elkaar. Ik was al twee keer eerder getrouwd geweest en had ook twee kinderen. Samen hebben we vier kinderen, zo zien we dat. Ze zijn inmiddels allemaal volwassen, twee ervan wonen in het buitenland. Ik ben heel blij om te zien dat ze goed terecht zijn gekomen. Als ik tien jaar geleden ziek was geworden, was de situatie echt anders geweest. Toen waren ze nog zoveel jonger.”

Je woont nu ook in Friesland, na jaren in Amsterdam te hebben gewoond en gewerkt. Waarom?

“Toen de kanker voor de tweede keer terug was en ik weer uitzaaiingen bleek te hebben, werd ik ontslagen bij de krant. Ik ben toen uit de stad vertrokken. Dat wilde ik eigenlijk sowieso, het is een stuk goedkoper. Het maakte me niet eens zoveel uit waar we gingen wonen, dus ik heb mijn vrouw ‘teruggebracht’ naar Friesland. Toevallig hou ik van water en varen, dus ik zit hier goed.“

Wat ben je nog meer anders gaan doen toen je hoorde dat je niet meer beter zou worden?
“Toen ik niet meer voor de krant kon schrijven, ben ik zelf gaan schrijven. Ik werk al een hele tijd aan een boek over wat er met je gebeurt als je kanker krijgt. Terwijl ik daarmee bezig was, kwam ik ook mijn halfzus op het spoor. Toen ben ik op zoek gegaan naar mijn biologische moeder. Daar heb ik het boek ‘Verstoten’ over geschreven, dat is uitgegeven door Uitgeverij de Kring. Verder ben ik niet anders gaan leven. Alleen wat strikter met de dag, met het uur. Ik zie het leven nadat je uitbehandeld bent hetzelfde als elk ander leven, maar dan een beetje korter. Het is gewoon leven, en het is ook leuk, tot op zekere hoogte en ondanks de soms verschrikkelijke ongemakken.” 

Waar vul je je dagen mee?

“Met doen wat ik deed dus: de actualiteit volgen, een film kijken, een boek schrijven. Genieten van mooi weer, een kopje koffie drinken in de stad, een uurtje wandelen. Daar wil ik ook weer niet in overdrijven, want dat kost energie. Natuurlijk: de kanker overspoelt je. Je moet afscheid nemen van je hele leven, dat is bijna niet te doen. Maar ik denk gelukkig nooit ‘wat moet ik?’ of ‘wat vervelend dat ik al vijf jaar ziek ben’. Ik denk liever aan wat ik allemaal nog wel heb kunnen doen. Ik weet dat het slecht afloopt, maar het kan best nog even duren. In 2019 ging het slecht, in 2022 was het ‘afgelopen’ en ging ik naar een hospice om te sterven. Nu is het 2023 en ga ik weer uit het hospice, terug naar huis.” 

Dat klinkt bijna als een wonder. Wat is er gebeurd?
“Toen ik terugkwam uit Georgië, in november 2022, werd ik heel ziek. Ik kwam in het ziekenhuis te liggen met twee virussen. ‘U gaat binnen 48 uur sterven’, zeiden de artsen. Dat gebeurde niet. Ze hebben me genezen van de virussen, maar ik kreeg een spierziekte. Ik raakte verlamd, incontinent en de afvalstoffen in mijn bloed waren zo hoog, dat hadden ze nog nooit gezien. Nu werd me verteld: ‘U gaat overlijden aan de spierziekte myositis. Die schakelt alle organen uit.’ Omdat ik Ellen niet wilde belasten met de extra zorg, ben ik eind november naar een hospice gegaan. Daar begon de zoon van Ellen dagelijks mijn benen te masseren. Er kwam weer wat kracht in en op de avond voor mijn verjaardag, 14 januari, kon ik weer zitten. Ik heb mijn verjaardag in een restaurant gevierd. Inmiddels kan ik weer staan en wandel ik elke dag. Het is een soort revolutie, want ik was hier gekomen om dood te gaan. Lazarus noem ik mezelf: ik ben opgestaan uit de dood.”

En nu?

“Het perspectief is opnieuw 3 tot 6 maanden, net als vorige zomer. Het verschil is dat ik nu nergens meer ‘op de kaart’ sta. Toen ik naar het hospice ging, ben ik als patiënt geschrapt bij mijn huisarts en bij mijn apotheek en stopte het monitoren in het ziekenhuis. Zelfs de app die mijn hartritme in de gaten houdt, werkt niet meer. Ik zou natuurlijk sterven. Nu ik weer zelf dingen regel, boodschappen doe en weer terug naar huis ga, zit ik met vragen waar de zorgverleners geen antwoord op hebben. Ik ben ‘onbekend terrein’. Ik wil heel graag weer gemonitord worden en heb mijn oncoloog gevraagd om advies. Zij raadt aan om geen CT-scan meer te doen, omdat ik in een te vergevorderd stadium ben van de ziekte. En blijkbaar hoeft een slechte CT-scan niet te betekenen dat je je slecht voelt. Deze dingen ben ik nu zelf aan het uitzoeken, maar ik denk dat het voor meer mensen in dit stadium fijn is om te weten wat ‘uitbehandeld’ betekent: wat gebeurt er nog wel, wat niet? Word je nog wel behandeld? Gemonitord? Ik vind dat daar echt meer aandacht voor mag komen. Dat mensen meer inspraak kunnen krijgen in hun behandeling en wanneer die stopt. Want iedereen is anders, elk ziekteproces verloopt anders.” 

Word jij nu nog behandeld?

“Ik word behandeld op basis van symptoombestrijding en ik spreek elke drie weken met mijn oncoloog, op mijn initiatief. Ze doet mij ‘een plezier’ door de afvalstoffen in mijn bloed te blijven meten. Nadat die bij mij in november zo hoog zijn geweest, wil ik weten hoe dat zit. Net kreeg ik de uitslag van de laatste meting: ik heb de bloedwaarden van een gezond persoon, zonder kanker. Dat is toch fantastisch?” 

Het leven is nog leuk, zei je eerder. Verheug je je nog ergens op?

“Nou, het leven is naast pijn, ongemakken en gekmakende onzekerheden ook leuk. Het is in mijn situatie de moeite waard om de positieve kanten te blijven zien. Als ik uit het hospice ben, krijgen we gasten uit Georgië en gaan we naar Parijs. Ik wil daar verder gaan schrijven. Ik probeer dit hele proces, van leven en ziek zijn en doodgaan, als een groot avontuur te zien. Op dit moment ben ik ook niet bang voor de dood, maar ik weet ook dat die situatie nog kan veranderen. Als je dicht bij sterven komt, kom je in een soort tussenvorm van dromen. Het is heel definitief, maar ik vind het ook prachtig. Eigenlijk voel ik me er best goed bij.”