‘We koesteren onze momenten samen. Ik ben al in de rouw, maar kan dat nog niet zijn.’

‘Weken tot drie maanden’. Dat was wat de radiologe zei toen Harry haar vroeg hoe lang hij nog te leven had. Het was 16 april 2024. We hadden de week ervoor gehoord dat hij een tumor van tien centimeter in zijn maag had en nu liet een scan zien dat het echt foute boel was, dat er uitzaaiingen waren. Ik kan me nauwelijks herinneren hoe ik reageerde op dat nieuws. Ik geloof dat ik stil was, dat ik gehuild heb. Ik vatte het niet en ik bevat het nog steeds nauwelijks. Het begin van een aardbeving, noem ik het.’

Hoe ging je daarna verder?
‘We zijn direct samen in de regelstand gegaan: dingen overzetten op mijn naam, de begrafenis voorbereiden, allerlei andere, praktische en financiële zaken regelen. Dat hebben we puur met het hoofd gedaan. Ik moest zo ontzettend veel huilen in het begin en was enorm in paniek. Dat is nu meer overgegaan in onzekerheid en angst.

Harry besloot direct dat hij geen chemo wilde. Hij heeft gezien welke uitwerking dat bij zijn eerste vrouw had. Hij zei: ik ga voor kwaliteit van leven en niet voor die troep in mijn lichaam. Hij heeft vijf bestralingen gehad en dat heeft de tumor verkleind en de bloeding gestopt. Ik denk dat hij daardoor nu nog leeft. Wel kreeg hij hele nare zenuwpijnen en de oncoloog vreesde dat hij een dwarslaesie zou kunnen krijgen. We waren beide bang hiervoor. Ik heb een grote, sterke man, van meer dan honderd kilo, en wist: dat ga ik qua mantelzorg niet redden. 
Mede daarom heeft hij in juli besloten om naar het hospice te gaan. Begin september is hij weer thuisgekomen. Dat gebeurt bijna nooit, maar hij was redelijk stabiel en goed ingesteld op de medicatie. Dat hij thuis is, is fijn. We koesteren deze periode. Maar het is ook moeilijk en confronterend, want je weet niet wat er nog komen gaat.’

Hoe ga je als partner om met deze situatie?
“Als partner kom je door een aangezegde dood in een aardbeving terecht en je leeft op de puinhopen. Ik noem het Het Tussenland, met een hoofdletter. Je voelt constant dreiging, onheil, maar het is nog niet zover. We hebben alles geregeld. Ik heb al een grafplek voor hem uitgezocht, en foto’s voor het afscheid. Ik ben al in de rouw, maar kan dat nog niet zijn. De periode in het Tussenland is een heel zwaar proces. 

Ik miste daar ook informatie over. Er is veel te vinden over mantelzorg of palliatieve zorg, maar niet over dat Tussenland. Hoe ga je daar als partner mee om? Hoe bewandel je die weg die je niet kent?’

Aan wat voor informatie had je behoefte?
‘Ik zocht vooral naar herkenning. Verhalen van lotgenoten. Het idee dat mannen en vrouwen mij zijn voorgegaan of er middenin zitten, daar gaat een zachte troost vanuit. Dat anderen herkennen wat ik ervaar: het totaal stilvallen van de wereld, terwijl de wereld om ons heen, tot mijn verbijstering, gewoon doordraait.

Ook wilde ik weten hoe ik zo goed mogelijk voor mezelf kan zorgen in dit verdrietige verhaal. Juist om goed naast Harry te kunnen staan, om in liefde bij hem te zijn. Ik heb veel gelezen over mensen die zich in deze situatie eerst vermannen, en dan later helemaal opgebrand zijn. Ik ben erg gevoelig, dus alles wat ik ervaar aan angst en verdriet gaat door mijn lichaam heen. Ik neem dus ook tijd voor mezelf, zodat ik de spanning een beetje kwijt kan. Dat ontladen heb ik nodig om het vol te houden.’

Wat doe je om die spanning te laten afvloeien?
‘Ik zorg ervoor dat er regelmatig even iemand is aan wie ik mijn verhaal kwijt kan. Ook heb ik contact met een traumatherapeute. Zij heeft me tips gegeven om het hoge cortisolgehalte wat vrij komt bij angst, en maakt dat mijn lichaam trilt, af te laten vloeien. Ik fiets wat, laat de hond uit. Rusten helpt me niet, maar gewoon stilzitten, zonder afleiding, wel. Dan keer ik naar binnen en dat is voor mij een manier om bij mezelf te blijven. Ik ervaar dan het lijntje met de onzichtbare, geestelijke wereld. Dat helpt me om op te laden, overeind te blijven, te lachen, met liefde en met hoop. En ook om dit bittere lot een beetje te aanvaarden. Want hoe erg ook: ook in deze tijd zijn er lichtpuntjes.’

Wat voor lichtpuntjes?
‘Kleine, eenvoudige dingen, die we allebei koesteren. Samen langs het water zitten, in de zon. Een grapje maken. Lekkere dingen eten, een glaasje drinken, genieten van fijne smaken, nu het nog kan. Maar ook zien dat Harry’s zoon en dochter, die elkaar weinig spreken, samen een sta-op stoel voor Harry regelen en naar boven sjouwen. Het zijn de kaarten die we hebben gekregen, de bloemetjes, vooral in het begin. De intimiteit met vrienden. Mensen die zeggen: ‘dankjewel dat je me toelaat.’

Kun je er met anderen over praten?
‘Er zijn mensen met wie ik dat kan. Maar ik merk ook hoe moeilijk anderen het vinden om te troosten, dat ze woorden willen vinden, terwijl het eigenlijk alleen maar gaat om aanwezig zijn. Laten zien: lieverd, ik ben er voor je. Zelf geef ik nu ook eerder mijn grenzen aan, bijvoorbeeld als mensen hun eigen verhaal op het mijne willen plakken. Ik hoef niet te horen hoe het is gegaan met de vader van iemand die ook maagkanker had. Dat maakt me bang. En dat zeg ik ook.’

Kunnen jij en Harry elkaar hierin goed vinden?
‘Ik stem erg af op hem en houd me emotioneel wat achter. Ik wil niet alles bij hem neerleggen, omdat ik zie dat hij op zijn eigen manier worstelt met het naderend einde. Als hij zich ziek voelt, ervaart hij meer angst voor zijn ziekbed en uit hij dat meer. Dan hebben we het erover. We vinden elkaar ook door samen op de bank te zitten. Het is fijn om elkaar fysiek te ervaren. Maar ik heb bijvoorbeeld weinig behoefte aan tv, Harry wel. Voor hem is het afleiding, voor mij nauwelijks. Ik zie deelnemers uit Expeditie Robinson en denk alleen maar: hoe belangrijk vinden zij zichzelf? Daar willen we een middenweg in vinden. Soms kijken we een tijdje samen, en dan trek ik me even terug. Hij geeft me alle ruimte om dat te doen, om goed voor mezelf te zorgen. We doen het samen, maar ook alleen.’

Zijn er dingen die je nog graag samen wilt doen of bespreken?
‘Nee, dat hebben we allebei niet. Er zijn mensen die jarenlang leven met een aangezegde dood en die een bucketlist hebben. Maar dat zit er bij ons helemaal niet in, omdat Harry fysiek die mogelijkheid niet heeft. Maar we hebben die behoefte ook niet. Wel hebben we nog gevaren met Stichting Vaarwens, dat regelde Harry’s zoon. Een dierbare herinnering is dat geworden. 
We hebben altijd een grote mate van intimiteit gehad en we zoeken nog steeds die nabijheid, delen graag onze gedachtes en gevoelens. Ik wil alleen maar in liefde bij hem zijn, de beste versie van mezelf geven en aanwezig zijn voor hem in dit laatste stukje van zijn leven. Dat vind ik belangrijker dan alles.’

Hoe kijk je naar het afscheid?
‘In het begin, toen we nog meer in ons hoofd zaten, hebben we alle praktische zaken dingen daarvoor al geregeld. Nu praten we samen over een mogelijk ziekbed, over mogelijke palliatieve sedatie, en afscheid nemen. Toch is dit een proces, waar je nog niet echt kunt zijn. Het blijft een abstract verhaal.

Harry herkent zich in de ideeën van het universeel Soefisme en Boeddhisme. De dood betekent voor hem alleen het einde van het aardse leven: je doet eigenlijk een jasje uit en gaat naar een andere dimensie. Je ziel en alle ervaringen die je hebt opgedaan, die neem je mee naar een andere dimensie. Ik vind het een mooi gedachtengoed en ik vind het fijn dat het Harry helpt om zijn ziekte te dragen. Dat hij mentaal zo sterk is, dwingt respect af. Hij inspireert mij, en anderen ook. 

Wat zou je andere partners willen meegeven?
‘Het is een heel zwaar proces waar je in terecht komt. Je bent in de rouw over het komende verlies en tegelijkertijd ben je zo nodig in het hier en nu. Ik heb gemerkt dat partners soms helemaal niet weten wat ze dan voelen, wat ze nodig hebben, of daar geen woorden voor hebben. Veel partners komen ook niet op het idee om hulp te vragen, want alle aandacht gaat naar de zieke. Dat vind ik een gemiste kans. Praat erover, bijvoorbeeld met je huisarts, met de ondersteuner van de huisarts (POH GGZ), met vrienden, met een geestelijk verzorger. Vraag om hulp, ook praktische hulp. Mensen vinden het fijn om iets te kunnen doen.

In mijn zoektocht naar informatie heb ik twee boeken gevonden die me wat helpen en aanmoedigen. Dat zijn Medereiziger van Marcella Tam en De Partner van Jessica van Hooff. Die zou ik zeker aanraden.’