“Met lotgenoten heb je aan een half woord genoeg”

Saskia: “Als je de diagnose ‘kanker’ krijgt, word je medisch behandeld. Er wordt ingezoomd op je ziekte, maar er gebeurt ook van alles in je hoofd, je hart en je omgeving. Die psychosociale ondersteuning wordt door patiënten vaak gemist. Vanuit dat motief zijn de IPSO-centra ontstaan. Deze centra zitten door het hele land en bieden een warm welkom aan mensen die kanker hebben of hadden, en aan hun naasten en nabestaanden.”

Waarvoor kun je terecht bij een IPSO-centrum?
Marsha: “De basis van onze centra is het bieden van een luisterend oor. Sommige gasten hebben alleen behoefte aan een-op-een-contact met een vrijwilliger, andere komen graag op de koffieochtenden. Dan zit je met z’n allen aan een grote tafel en heb je het met elkaar over wat je meemaakt – je behandelingen, het onbegrip op je werk… Dat soort zaken. Want je hebt het thuis misschien wel over dingen, maar soms maak je emoties door die niet iedereen in je omgeving begrijpt. Als je met lotgenoten praat, heb je aan een half woord vaak genoeg. En hoef je je niet groot te houden. Die herkenning en erkenning is ontzettend fijn en belangrijk. Want als je kanker hebt, wil je je partner en familie niet te veel belasten, waardoor je bepaalde dingen toch achterhoudt. Die kun je kwijt in het centrum. Want alles wat daar besproken wordt, blijft daar. Je kan al je zorgen uiten, al je frustraties of wat er op dat moment ook maar speelt.”

Hoe zien de centra eruit?
Marsha: “Soms zit een centrum in een verzamelgebouw en soms in een woonhuis. Maar alle centra hebben een huiselijke sfeer, met aparte zithoekjes. We willen dat mensen zich prettig voelen. Dat het niet lijkt alsof je een praktijk binnenstapt.”
Saskia: “In een huiselijke omgeving open je jezelf ook sneller. Als het vertrouwd voelt, kom je sneller bij dat wat dieper ligt.”

Wat voor activiteiten bieden jullie aan?
Saskia: “Ieder centrum heeft een ander aanbod. Maar als je kanker hebt is het heel belangrijk om actief met je gezondheid aan de slag te gaan. Daarom worden er vaak yogalessen aangeboden. Of wandeluitjes. Kom je voor je ontspanning en wil je gewoon even je hoofd stilzetten en niet met je kanker bezig zijn, dan kun je vaak iets creatiefs doen, zoals een schilderworkshop of een bloemschikcursus. Elk centrum heeft een eigen agenda op de site staan, zodat je weet wanneer iets is.”

Hoe werkt het? Kun je gewoon binnenlopen?
Marsha: “Het duurt vaak even voordat mensen letterlijk en figuurlijk de drempel over zijn. Maar zodra ze die stap durven zetten, kunnen ze tijdens openingsuren gratis en zonder afspraak naar binnen lopen. Er komt dan een gastheer of -vrouw naar je toe om je te verwelkomen. Die schenkt een lekker kopje koffie in, stelt je op je gemak en vraagt waarom je bent gekomen en waar je behoefte aan hebt.”
Saskia: “In het begin kijken mensen vaak de kat uit de boom, maar als ze een paar keer zijn geweest, vinden ze vaak vanzelf hun weg in het centrum.”

IPSO-centra worden gerund door vrijwilligers. Hoe zit dat?
Saskia: “Al onze centra zijn opgericht door mensen die zelf met kanker te maken hebben gehad – als patiënt of als naaste. De vrijwilligers die er werken, zijn ook vaak ervaringsdeskundigen, maar dat is geen vereiste. Wel zijn ze allemaal opgeleid, zodat ze weten hoe je aanwezig en oordeelloos luistert, zonder met je eigen verhaal te komen. Want dat is een hele andere manier van iemand benaderen dan we in het
dagelijks leven gewend zijn.”
Marsha: “Veel vrijwilligers zijn binnengekomen als gast en willen na een tijd iets teruggeven. Uiteraard moet je als ervaringsdeskundige wel eerst door je eigen proces zijn gegaan, anders kun je anderen onvoldoende helpen.”
Saskia: “We benaderen onze gasten altijd vanuit de methode Positieve Gezondheid. Deze benadering is ooit door een huisarts ontwikkeld en gaat over kijken naar wat je nog wel kan en waar je energie uithaalt, waardoor je anders met je ziekte leert omgaan. Belangrijk om te benadrukken: IPSO-centra zijn er voor informele – want vrijwilligers – psychosociale hulp. Dus niet voor medische adviezen of meervoudige complexe problematiek. Hiervoor kunnen we mensen vaak wel doorverwijzen naar de juiste instanties, maar alleen als de gast daarom vraagt.”

Vullen jullie een gat in de zorg?
Marsha: “Ja, heel duidelijk. Kijk, een oncoloog heeft maar beperkt de tijd. Als die een vervelende boodschap brengt, tikt de klok door. Want hij of zij heeft nog meer patiënten die dag. Dus dat gesprek wordt afgerond, terwijl iemand met ontzettend veel vragen zit. Daarom zitten we ook steeds meer in ziekenhuizen. Zodat de oncoloog kan zeggen: ga daar nog even naartoe. Daar kun je nog even koffie drinken en met iemand praten. Want een ziekenhuis pakt de ziekte aan, maar dat psychosociale vlak krijgt nauwelijks aandacht. Terwijl er zoveel in je leven verandert. Je hele leven staat op z’n kop. Je werk,
je relatie, je gezin. Er komt zoveel op je bordje, dat is niet te doen om in je uppie te verwerken. Bovendien ontlasten dit soort initiatieven de formele zorg gigantisch. Want wat doet een patiënt anders? Die gaat naar de huisarts. En de huisarts verwijst weer door naar een maatschappelijk werker. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat je met informele zorg jaarlijks 150.000 tot 200.000 consulten kunt besparen. Als je daar een euroteken voor zet, loopt dat in de miljoenen.”

Jullie zijn het project Leef NU! gestart. Hoe kwam dat tot stand?
Saskia: “Twee jaar geleden kwam Kasper Klaarenbeek hier binnenlopen. Hij had een aantal jaar daarvoor te horen gekregen dat hij kanker had en niet meer behandeld kon worden. Als man liep hij tegen allerlei zaken aan. Zaken waarvan hij dacht: daar kan ik mijn vrouw niet mee belasten. Dus hij nam hele radicale beslissingen. Trok zich terug. Omdat hij de dingen in zijn hoofd niet goed op een rijtje kon krijgen. Toen is hij een zoektocht gestart. Hij wilde weten: waar kan ik terecht met mijn vragen? Niet de medische, maar al die andere. Ga ik dood? Blijf ik bij mijn gezin? Wat wil ik nog van het leven? Al die levensvragen kwamen op hem af. Dus besloot hij met deskundigen in gesprek te gaan. En met andere zieke mannen. Hij wilde weten hoe die daarmee omgingen. Die zoektocht beschreef hij in zijn boek: Echt de Sjaak.

Toen we met hem om de tafel zaten, vroegen we hem: wat is nou jouw grootste wens? Dat bleek een landelijk netwerk van mannenlotgenotengroepen. Zodat andere mannen niet dezelfde zoektocht hoeven af te leggen als hij. Daar is Leef NU! uit gekomen, een pilotproject van IPSO, Stichting Écht de Sjaak en de Prostaatkankerstichting, gefinancierd door de AFAS Foundation. Want er zijn wel lotgenotengroepen voor mannen, maar lang niet overal en vaak met een beperkte tijd. Dus dan komen ze zes of acht keer bij elkaar en is het weer over. Wij willen meer mannen helpen. Daarom ontwikkelen we een toolkit over hoe je zo’n mannenlotgenotengroep succesvol opzet en aanpakt: waar begin je? Wat werkt en wat niet? Die tips en tricks halen we op bij de Prostaatkankerstichting en bij onze pilotcentra die al zo’n groep hebben of onlangs zijn gestart. Daarnaast hebben we een training ontwikkeld voor de begeleiders van deze groepen. Ook dit zijn alleen maar mannen. De pilot eindigt begin 2026 – dan rollen we de toolkit uit en kan iedereen die dat wil er gebruik van maken, ook andere organisaties.”

Waarom is er behoefte aan een lotgenotengroep voor en door mannen?
Saskia: “Allereerst merken we dat er in de maatschappij steeds meer behoefte is aan lotgenotengroepen. Mensen willen veel meer dan voorheen hun ervaringen met anderen delen. Dus dat ontstaat steeds meer. Ook bij vrouwen. Maar daar komt het wat makkelijker van de grond. Zet vrouwen rond een pot thee en ze kletsen wel. Maar mannen hebben vaak iets anders nodig om tot een dieper gesprek te komen – een aanleiding, een activiteit. Bovendien is de dynamiek anders als er vrouwen bij zijn. Dan komen toch vaak de oude rolpatronen naar boven. De klassieke man-vrouwbeelden. Mannen gaan zich dan minder openstellen en denken: ik los het zelf wel op. Vandaar dat we specifiek gezegd hebben: voor en door mannen. Bij één centrum was er al een mannenkookclub. Tijdens het koken is het dan puur gezellig en als iedereen aan tafel zit stelt de begeleider verdiepende vragen. Maar andere mannen gaan jeu-de-boulen, wandelen, een workshop volgen… Wij zeggen ook: laat het maar vanuit de groep komen. Waar ligt hun behoefte?”

Zijn er al dingen uit de pilot gekomen?
Saskia: “Wat heel duidelijk naar voren komt is: mannen dóén liever. En komen dan bij een diepere laag. Dat wisten we eigenlijk al, maar dat zien de begeleiders nu dus ook echt gebeuren. Ze zien dat dat werkt. Dat dat een goede opening is. En ze zien ook dat er verbinding tussen de lotgenoten ontstaat. Dat mensen zich openstellen, omdat ze weten dat wat binnen de groep wordt besproken ook binnen de groep blijft. Want de basis van een lotgenotengroep is natuurlijk vertrouwen en veiligheid. Bij een van de centra waren ze met meerdere begeleiders gaan wandelen. Hierdoor ontstonden kleinere groepjes, waardoor het gesprek nog intiemer werd – dat was ook een mooie learning. Verder zien we een verschil tussen stedelijke en groene omgevingen. In de groene gebieden kijken mannen meer de kat uit de boom. En in de stedelijke gebieden zijn de mannen wat directer en toegankelijker.”

Hoe vinden mannen een lotgenotengroep?
Saskia: “Dat kun je zien op de agenda van de centra zelf. Het is dus handig om eerst via ipso.nl een centrum in de buurt te zoeken en dan te kijken of zij ook een mannengroep hebben. Maar ik zou sowieso eens langsgaan. Wie weet vind je wat je zoekt. En als je ergens behoefte aan hebt, kun je dat altijd voorstellen. Misschien is het wel mogelijk. Of kunnen ze je doorverwijzen.

Wat willen jullie mensen van de Levensclub meegeven?
Marsha: “Wij vinden het vooral belangrijk dat mensen weten: je hoeft het niet alleen te doen. Mensen ervaren ziek zijn vaak als een eenzaam proces, maar dat hoeft het niet te zijn.”
Saskia: “Blijf er niet mee zitten. Praat erover met je omgeving. Sluit je niet in jezelf op. Dat is het belangrijkste. Want er gebeurt veel.”