‘Ik doe veel aanvullende therapieën: Oosterse geneeskunde in combinatie met Westerse’

‘Vier jaar geleden had ik wat pijnklachten in m’n heup. Ik sportte best wel fanatiek, dus dan denk je niet meteen aan botkanker. Er werd een biopt afgenomen en een paar maanden later werd ik gebeld. Dat was een hele rare situatie. Ik zat een livestream van een begrafenis te kijken: een vader van een vriendin van Roos was overleden aan botkanker. Toen hoorde ik dat ik zelf botkanker had.’

Drong die boodschap door?
‘De diagnose zelf deed me eigenlijk niet zo heel veel. Wat vooral impact maakte, is dat ik een totale heupprothese zou krijgen en daardoor niet meer zou kunnen voetballen. Voor de rest was het eigenlijk best wel positief. In de zin van: het zat nergens anders. Ze gingen de tumor weghalen en dan zou de kanker ook weg zijn. Ik vond het fijn dat ze wisten wat het was en dat het kon worden opgelost.’

Wanneer wist je: ik word niet meer beter?
‘Botkanker is best zeldzaam. Daardoor wisten de artsen eigenlijk niet goed hoe kwaadaardig het was. Dus het was allemaal een beetje onzeker en ging stapsgewijs. Eerst was het een goedaardige tumor. Toen toch kwaadaardig, maar laaggradig. En uiteindelijk kwaadaardig en hooggradig. Dat nieuws kreeg ik drie jaar na de diagnose. Toen heb ik heel hard gehuild. Maar als je heel hard huilt, houdt het ook weer op. En ga je ook weer door. Gelukkig ben ik redelijk positief en nuchter, dat scheelt. Ik kan goed verdrietig zijn, maar op een gegeven moment denk ik ook weer: we maken er wat van. En zo gaat het eigenlijk nog steeds. Gisteren was ik bijvoorbeeld verdrietig. Dan laat ik het komen, want het mag er zijn. Maar dan word ik vanochtend wakker en denk ik: ik heb wel weer zin in de dag.’

Hoe zagen de afgelopen vier jaar eruit?
‘Een hoop ziekenhuisbezoeken. Eerst zetten we natuurlijk nog in op genezing. Maar je wordt zo ziek van die chemo’s. Het is bijna niet uit te leggen hoe dat voelt. Als ik dat van tevoren had geweten, weet ik niet of ik het zo had kunnen volhouden. Gelukkig weet je dat in het begin niet, dus ga je er vol goede moed in.’

Had je met de kennis van nu niet voor chemotherapie gekozen?
‘Moeilijke vraag. Ik denk dat ik het uiteindelijk alsnog gedaan had, want je wil gewoon genezen. Maar ik ben er wel anders naar gaan kijken. Vier jaar geleden ging ik mee in alles wat de arts zei, nu neem ik veel meer zelf de regie. Roos en ik hebben ook veel onderzoek gedaan, dus nu weet ik veel beter wat er allemaal is. Dat wist ik in het begin niet. Maar ik heb nergens spijt van.’

Wat is er sinds je diagnose nog meer veranderd?
‘Mijn kijk op het leven. Dingen die ik wel en niet belangrijk vind. Op mijn leeftijd ben je heel erg aan het opbouwen. Je wilt reizen, carrière maken, huisje, boompje, beestje… Maar als dat onzeker wordt of wegvalt, merk je opeens dat het helemaal niet zo belangrijk is. Dat de mensen om je heen veel belangrijker zijn. Je familie en je vrienden. Dus je gaat veel meer inzien wat het leven mooi maakt. Dat geluk vooral in de kleine dingen zit. Ik geniet nu ook veel bewuster en waardeer dingen veel meer. Vanmiddag zat ik bijvoorbeeld lekker met Roos in de tuin en daar kan ik dan zo van genieten. Dan hoef ik niet ergens op Bali te zitten en een foto van mezelf te posten met: o, ik heb zo’n mooi leven. Wat dat betreft ga je echt naar jezelf toe, naar de vraag: waar word ik gelukkig van? En ik maak me veel minder druk, heb veel meer schijt.’

Studeer of werk je op dit moment?
‘Op dit moment niet. Vooral omdat ik nu heel druk ben met behandelingen. Soms ben je dan ook te ziek. Nu voel ik me qua energie gelukkig goed, maar ik heb niet echt de behoefte om van 9 tot 5 naar een computer te turen. Gelukkig heb ik die luxe. Een vriendin van mij is anderhalf jaar geleden heel lief een crowdfunding gestart, waardoor we de financiële middelen hebben. Daardoor kon Roos ook een tijdje niet werken. We hebben toen een heel tof jaar gehad. Elke week waren we ergens anders, weer wat anders leuks aan het doen.’

Je bent zelf ook een crowdfunding gestart, voor wat?
‘Ik wilde heel graag aanvullende therapieën doen, om mijn gezondheid te optimaliseren. Maar dat kost allemaal geld en wordt niet verzekerd. Toen dacht ik: dan start ik zelf een crowdfunding. Dat voelde heel ongemakkelijk, want ik hou niet zo van hulp vragen. Maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ik ben echt overdonderd door wat mensen geven. En het komt uit alle hoeken van Nederland. Dat is echt bijzonder.’

Wat houden die aanvullende behandelingen in?
‘Ik word begeleid door The Forbes Clinic, dat is een integrative medicine institute in Londen. Zij hebben een holistische, complementaire kijk op gezondheid. Het komt neer op: probeer zoveel mogelijk en hopelijk werkt er iets. Dus ik doe van alles. Nu zit ik bijvoorbeeld elke dag een uur in een zuurstofkamer in Weert. Dat noemen ze hyperbare zuurstoftherapie. Dan zit je in een afgesloten ruimte waar extra zuurstof wordt toegevoegd, zodat je lijf veel meer zuurstof krijgt. Binnen twee weken zou je je dan een stuk energieker moeten voelen. Ik ben er pas mee begonnen, dus kan nog niet zeggen of het iets doet, maar ik voel me er sowieso goed bij. Daarnaast eet ik ayurvedisch en doe ik hyperthermiebehandelingen, acupunctuur, een stukje grounding (met een groundingmatje), stimulatie van de nervus vagus (met een nervus-vagus-stimulator voor op m’n oor), systeemwerk, een cursus celverdeling… Allemaal Oosterse geneeskunde in combinatie met Westerse. Ik ben daar, ook door mijn vriendin, steeds meer open voor gaan staan: eerst ervaren en dan pas een mening vormen. Het is fijn dat we door die crowdfunding de mogelijkheid hebben om alles te proberen.’

Vind je dat de reguliere zorg wat dat betreft tekortschiet?
‘Ja, zeker. Ze zouden bijvoorbeeld veel meer op voeding kunnen sturen. Als je kijkt wat je op zo’n chemo-afdeling te eten krijgt. Allemaal zoete meuk. Kipnuggets om drie uur ‘s middags of een kroketje. En dan kunnen ze wel zeggen ‘Je moet niet ondervoed raken, dus je moet goed eten’, maar zorg dan gewoon voor gezonde voeding. Er mag wat dat betreft echt wel breder gekeken worden. En meer bewustwording gecreëerd worden bij patiënten. Tuurlijk, je hoeft mensen niet een bepaalde kant op te sturen, maar je kan ze wel laten zien wat er allemaal is. Ik merk ook dat als ik in het ziekenhuis over andere therapieën praat, ze niet echt luisteren. En ergens snap ik dat ook wel, hoor. Want er zijn zat therapieën die geen zin hebben. En als je ongeneeslijk ziek bent, grijp je alles aan, of het nou 10 of 1000 euro kost. Dus je moet er ook voorzichtig mee zijn. En natuurlijk moeten dingen wetenschappelijk onderbouwd zijn. Maar ik denk dat er buiten het ziekenhuis nog heel veel is wat interessant kan zijn. En dat heb ik soms wel gemist. Die informatie had ik heel graag eerder gehad.’

Blijf je hopen op een wonder?
‘Ja, zeker. Ik geloof dat hoop doet leven. En dat als je heel erg gaat leven naar ‘het einde komt eraan’ dat dat ook zo is. Daarom hoef ik ook geen prognose en blijf ik de hoop op een wonder vasthouden. Maar twee weken geleden kreeg ik dus wel pijnklachten in mijn rechterbil. Toen hebben ze een scan gemaakt en bleek dat de ziekte weer progressief was. Daar ben ik inmiddels voor bestraald, maar dat was wel weer even een klap. Ik deed namelijk mee aan een trial. Daarvoor slikte ik een soort chemopil die nog in de kinderschoenen staat. Maar door die scan wisten we dus ook dat dat niks meer deed, dus daar ben ik mee gestopt. Gek genoeg voel ik me nu beter, want die pil had zoveel bijwerkingen. Ik voelde me zó slecht. Nu word ik niet meer vanuit een ziekenhuis behandeld. Dat voelt gek, maar ook best wel lekker. Het is eng dat je een soort losgelaten wordt, maar ik heb geen last meer van nare bijwerkingen. De behandelingen die ik nu volg hebben eigenlijk alleen maar positieve bijwerkingen.’

Hoe blijf je positief?
‘Dat weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik denk dat het gewoon mijn karakter is. En ik geloof erin dat als je positief bent, je dat ook uitstraalt. Naar anderen, maar ook naar je eigen situatie. Een beetje bijgelovig misschien, maar ik vind het een fijne manier van leven. Natuurlijk hebben Roos en ik onze ups en downs, maar we worden er steeds beter in. Op zondag hebben we een vast incheckmomentje. Dat noemen we ons kankerpraatje. Dat hoeft allemaal niet heel zwaar te zijn, maar dan is er gelegenheid om even stil te staan bij dingen. Anders ga je toch snel door met de waan van de dag.’

Hoe kijk je naar de toekomst?
‘Ik leef sowieso met de dag, ik denk dat dat automatisch gebeurt. Maar sommige onderwerpen zijn natuurlijk wel pijnlijk, zoals een huis kopen of kinderen krijgen. Het liefst zou ik samen met mijn vriendin een toekomst opbouwen, maar dat is door de situatie niet mogelijk. Dus dat zijn onderwerpen waar ik niet graag over praat. Omdat het voor nu toch niet aan de orde is en ik daar vooral verdrietig van word. En ik ben ook wel zo praktisch ingesteld dat ik denk: ik zou wel kinderen willen, maar niet in deze situatie. Dus dan gaat dat deurtje bij mij dicht. Mensen vragen weleens of we willen trouwen, maar ik wil niet trouwen omdat we ergens bang voor zijn. Daar wil ik niet aan toegeven. En ik wil ook niet dat die dag in het teken staat van mijn ziekte. Het moet gaan om de liefde die wij voor elkaar voelen.’

Denk je na over je afscheid?
‘Ik heb altijd gezegd: zolang ik geen pijnklachten heb, ga ik er sowieso niet over nadenken. Maar twee weken geleden kreeg ik dus last van m’n heup, dus ik heb nu wel het punt bereikt dat ik denk van: ik moet wel wat dingen even goed regelen. Want het kan natuurlijk heel snel gaan. Als je pijnklachten hebt en die pijn blijft constant, dan takel je best wel snel af. Dat heb ik ook gezien bij een goede vriendin van mij. Dus ik ben nu wel op een punt dat ik wat zaken op papier wil zetten. Maar wel het minimale, ik ga het niet helemaal uitdenken. Gelukkig heb ik Roos, die kent mij door en door. Die weet eigenlijk alles van mij.’

Wat zou je andere mensen in een soortgelijke situatie aanraden?
‘Pak zelf de regie, kijk kritisch naar alles – dus ook naar het ziekenhuis – en onderzoek wat er allemaal is. Ook op het gebied van voeding bijvoorbeeld. Ik had daar in het begin helemaal geen verstand van, maar nu ben ik ervan overtuigd dat dat een hele belangrijke factor is. Helemaal als je kanker hebt. Je voeding maakt een heel groot verschil. Je bent wat je eet. Verder denk ik dat het belangrijk is om naar je gevoel te luisteren. Als ik dat doe, heb ik eigenlijk nooit spijt van de keuze die ik heb gemaakt. En humor is voor mij een goed medicijn, dat houdt me op de been. Daarom is mijn levensmotto: Neem het leven niet te serieus, je overleeft het toch niet.’