‘Ik zet geen masker meer op. Alles wordt puurder’

‘We waren allebei met stomheid geslagen. Het was net of we in een slechte film zaten. Je probeert te registreren wat er gebeurt, je weet dat je moet luisteren, maar je wilt het niet. Je beschermingsmechanisme gaat ‘aan’.’

In april 2021 zat Yvonne Wulms met haar man in een kamertje van het Eindhovense academisch ziekenhuis tegenover een chirurg die ze nog nooit had gezien. Haar eigen oncologisch chirurg was met vakantie. In een kort gesprekje vertelde de arts plompverloren: ‘We kunnen helaas niks meer voor je doen.’’

‘De chirurg gaf ons daarna het advies dat we het beste naar huis konden gaan en het ‘een plekje’ moesten proberen te geven. Mijn man en ik moesten van Eindhoven naar Weert rijden, maar we weten niet meer hoe we thuisgekomen zijn.
Ik ben zelf verpleegkundige, ik heb altijd veel met kankerpatiënten gewerkt, maar dit sloeg alles. Natuurlijk is de boodschap‘ we kunnen niks meer voor je doen’ niet te veranderen. Maar het was veel fijner geweest als ze had gezegd: ‘We kunnen chirurgisch niets meer voor je doen en we gaan je nu palliatief behandelen.’ Dan was het een ander verhaal geworden. Die nuance heeft ze niet aangebracht, die hebben we later moeten ondervinden. Natuurlijk kunnen artsen niet in een glazen bol kijken, van ‘mevrouw Wulms heeft nog zoveel tijd’. Maar palliatieve zorg is zoveel meer dan die mededeling doen en iemand laten dobberen. Het gaat vaak over het fysieke stuk en het mentale stuk wordt vergeten.’

Dringt op zo’n moment tot je door wat het betekent?

‘Ja, het dringt zeker door. Ergens in je achterhoofd ben je altijd bang: het komt een keer. Dat moment dat ze vertellen dat het niet goed uitpakt. Terwijl ik in het begin van het traject nog dacht: nou ja, darmkanker, dat is tegenwoordig best goed te behandelen. Een operatie en dan weer klaar. Maar het werd één lange, slechte film waar ik in belandde. Je stapt in dat achtbaankarretje, ze gespen je vast en je komt er niet meer uit.’

Hoe voelde dat?

‘Ik heb na de diagnose een flinke knal gehad. Ik ben een proactief mens. ik heb altijd de regie in eigen handen gehad. Ik was de regelaar, degene die met een ander samen een plan uitstippelde hoe je optimaal door het leven gaat. En dan overkomt het jou. Dat is écht een ander verhaal. Als verpleegkundige heb ik altijd mensen behandeld zoals ik zelf behandeld zou willen worden, maar je kunt je niet inbeelden hoe het echt is om ziek te zijn. 
Na de diagnose had ik eerst iets van: doe maar of er niks aan de hand is, dan zien we het wel. Maar ik wilde absoluut geen plannen maken, bijvoorbeeld voor de vakantie. Want stel dat die niet door konden gaan. Totdat de oncologieverpleegkundige me een spiegel voorhield en zei: wat is er erg aan plannen maken en doelen stellen in je leven? Je kunt ze altijd bijstellen. Maar nu mis je alle voorpret, alle leuke dingen. Je zit feitelijk te wachten tot het moment gaat komen. Eigenlijk leef je nu niet.’

Wat deed dat met je?

‘Op dat moment ging er zo’n knop om. Ik ben als een razende roeland mijn begrafenis gaan regelen. Ik moest zorgen dat er een muzieklijst kwam, ik had bij wijze van spreken mijn afscheidsspeech al geschreven. Want ik ben iemand die graag alles onder controle houdt. Maar ik was even vergeten dat palliatief anno 2021 vaak langer duurt dan in het verleden!’

Kon je met mensen praten over je situatie?

‘Ja, ik ben vanaf het begin open en eerlijk tegen iedereen geweest. We hebben alles bespreekbaar gemaakt. Maar bij de mensen die het dichtst bij je staan is dat het moeilijkst. Die wil je beschermen. En zij wilden mij weer niet belasten. En zo wil je dan allemaal elkaar ontzien. Daarom is het goed als iedereen met iemand buiten het gezin kan praten. Een eigen uitlaatklep heeft.
Dus we konden erover praten, maar ik wilde niets liever dan dat mijn gezin gewoon door zou gaan. Ik dacht: oké, ik ga dood en jullie gaan straks gewoon verder zonder mij. Ik zou er wel even voor zorgen dat zij door konden met hun leven. Want dan zou het afscheid minder pijnlijk worden. Ja, dat is natuurlijk je reinste flauwekul.

Mijn ouders leven nog en voor hen was het ook een zware dobber. Ik ben hun tweede dochter met kanker, mijn zus heeft ook kanker gehad. Met name mijn moeder weerde het af. Ik ben wel boos geweest dat ze er niet voor me kon zijn toen ik haar het hardste nodig had, omdat zij niet met haar pijn kon omgaan. Nu gaat het beter tussen ons, nadat ik heb uitgesproken pijnlijk het was dat we het er niet over hadden. Dat heeft de lucht geklaard.’

Ben je weleens bezig met het afscheid?

‘Ja, ik vind het prettig om na te denken hoe ik het wil en hoe mijn man en kinderen het willen. Maar zij willen daar liever niet teveel over praten. Het voelt voor hen nog ver weg. Ik heb in een schriftje geschreven wat ik fijn zou vinden en een afscheidswoordje. Dat schrift ligt ergens en dat geeft me rust.’

Wat ben je anders gaan doen sinds je hebt gehoord dat je medisch bent uitbehandeld?

‘Kanker krijgen en zeker de diagnose dat het niet goed gaat, kost je heel veel. Maar het brengt je ook veel. Ik ben tevredener geworden, rustiger. Ik ben van andere dingen gaan genieten. Ik zie dingen waar ik eerder aan voorbij holde omdat ik net als iedereen in de ratrace zat, met werk, een sociaal leven en alles wat nog meer moet. Dat ‘moeten’ heb ik niet meer. Ik heb ook geen bucketlist, wel een ‘fuckitlist’. Daar staat alles op wat ik niet meer moet. Ik kan tegenwoordig veel makkelijker nee zeggen. Want aan de buitenkant zie ik er misschien goed uit, maar het gaat niet elke dag goed met me. Ik heb best veel nare bijwerkingen aan de chemo overgehouden. Mijn werk is energiemanagement, zeg ik altijd.
Ik werk niet meer als verpleegkundige, ik ben afgekeurd. Dat vind ik heel erg, maar het past echt niet meer. Ik geniet wel van een heleboel dingen. Ik heb sinds begin april een moestuintje bij iemand op het erf. Daar had ik vroeger de tijd niet voor. En nu sta ik daar ‘s ochtends vroeg tussen fluitende vogels, met de zon op mijn rug, onkruid te trekken. Het is een uurtje, maar het is heerlijk.‘

Hoe zit het met je energie?

‘Energie is echt een moeilijke. Ik heb er de grootste moeite mee dat er dagen zijn dat ik niet vooruit te branden ben. Het is ook echt een andere moeheid. Gisteren nog vroeg iemand: hoe gaat het nou met je? Toen zei ik: ‘Ja, het gaat op zich wel, ik ben alleen heel erg moe.’ Toen zei zij: ‘Maar een mens mag toch moe worden?’ Ja, dat is ook zo. Maar je hebt moe en moe. Dit is een vermoeidheid waarbij het licht bijna uitgaat als je er niet aan toegeeft. Dus ik moet echt kijken wat ik wel en niet kan.’

Waar krijg je wél energie van?

“Van mijn moestuintje dus. Lekker lunchen met m’n kinderen of met vriendinnen. Toch naar dat concert waarvan je denkt: moet ik dat wel doen? Dan ben ik maar drie dagen daarna niet mezelf, maakt niet uit. Mijn jongste dochter zingt en is de laatste tijd echt aan de weg aan het timmeren. Ik ga graag mee naar haar optredens, dat zijn zulke leuke momenten dat je je kind ziet genieten.’

Is de relatie met je man veranderd?

‘Die was al hecht, maar is nog hechter geworden. Hij heeft heel lang last gehad van zijn heup en daardoor gingen we fysiek eigenlijk een beetje gelijk op. Dat was wel prettig. Maar nu heeft hij in december een nieuwe heup gekregen. Ik merk dat het verschil tussen ons voor hem soms lastig is. Hij is superactief, en als we samen op vakantie gaan, dan wil ik het liefst ook aan alles meedoen. En dat kan dan gewoon niet. Mijn geest past bij mijn leeftijd, maar ik zit opgesloten in een 80-jarig lichaam. Dat lichaam wil niet mee, dat matcht niet.”

Wat is nu belangrijk voor je?

‘Als je eerder doodgaat dan je bedoeling was, denk ik dat het belangrijk is iets om daar iets mee te doen. Zingeving. Voor mij zit dat bijvoorbeeld in het schrijven van mijn blogs. Schrijven is een uitlaatklep voor mijn gevoelens. Daarnaast werk ik als vrijwilliger bij Stichting Kankerpraat. Mensen kunnen op de poli oncologie op een contactformulier hun e-mailadres en telefoonnummer achterlaten en dan benaderen wij ze voor lotgenotencontact. 
Ik geef ook gastlessen aan verpleegkundigen, omdat ik nu als ex-verpleegkundige beide kanten van de medaille ken. Zo heb je allemaal je eigen dingen waar je blij van wordt. Doe die dingen! Iemand zei laatst tegen me: jij hebt makkelijk praten, dat kan niet altijd. Nee, dat klopt, we gaan allemaal door dalen heen. Op het moment dat mijn scan straks niet goed is, zal ik ook een periode hebben dat het mentaal minder met me gaat. Dat is niet gek. Je probeert positief te blijven, maar dat betekent niet dat het altijd lukt. Maar als je het niet probeert, wordt het nog minder leuk. En het leven ís zo leuk.’

Hier lees je de blogs van Yvonne

Meer informatie over Stichting Kankerpraat vind je hier

Tips voor anderen

Denk na over wat je zegt

‘Luister oprecht naar iemands verhaal. Vul niets voor de ander in en probeer dingen niet te bagatelliseren. Ik was op de diploma-uitreiking bij mijn dochter en dan zeggen mensen rustig: je moet maar denken, je bent er nog. Alsof dat alles goed maakt. Tja, ik denk dan maar: je hebt geen idee wat je nu zegt, je denkt er waarschijnlijk niet bij na. Ik las in een jaarboek bij een foto de quote ‘Wat is nu een jaar op een mensenleven?’ Dan denk ik: nou, een heleboel. Voor mij heel veel.’

Open het gesprek

‘Ziekte, de dood, we vinden het moeilijk om het erover te hebben. Terwijl het bij het leven hoort. Als je het er niet over hebt, ontstaat er ook geen gesprek. Ik vind het fijn als iemand gewoon zegt dat hij dit moeilijk vindt. Dat hij niet weet wat hij moet zeggen. Dat dat snap ik, dat begrijp ik heel goed. Daarmee geef je een opening voor een gesprek. Zolang je in gesprek blijft, kun je het eigenlijk niet fout doen.’

Leef bij de dag

‘Kijk niet te ver vooruit, ga niet afwachten tot de volgende scan, want in de tussentijd zitten heel veel dagen. Op een gegeven moment had ik echt iets van: als ik me elke dag alleen maar somber ga voelen, dan kan ik net zo goed nu al doodgaan. Dan houdt het leven nu al op.’

Drie dingen opschrijven

‘Er mogen altijd dagen zijn dat het niet goed gaat. maar probeer elke avond voor je gaat slapen drie dingen op te schrijven die mooi waren. Die vlinder van daarstraks. een regenbuitje, de simpelste dingen. Het is mooi als je daarnaar kunt leren kijken.’

Ga niet af op de buitenkant

‘Ik zie eruit als Hollands Glorie, ik ben ook nooit kaal geworden tijdens de chemokuren. Mensen zeggen vaak: je ziet er zo goed uit, het zal wel meevallen. maar het is niet zo simpel, het is niet zwartwit, er zitten zoveel grijstinten in dit traject. Die maken het soms heel moeilijk.’

Geniet

‘Ik heb laatst verse pizza’s staan bakken voor m’n gezin en dan kan ik zo intens genieten van de tafel die vol zit met mensen die me lief zijn. Het zijn de simpele dingen in het leven die het maken. Het is niet die dure auto voor de deur of dat grote huis; het is terug naar de basis, naar de dingen die er echt toe doen.’

Uit je gevoel

‘In dit land zijn wij meester in het onderdrukken van gevoelens. Ik ook, ik onderdrukte alles, dacht vaak; wat zullen mensen wel niet denken? Soms heb ik een dag dat ik niet vooruit kom. Ik ga geen masker meer opzetten om me leuker voor te doen dan ik me voel. Er valt veel weg, alles wordt puurder.’

Pak de regie

‘Je hoeft niet alles te doen wat een arts zegt. Jij mag kiezen: wil ik dit of niet? Bijvoorbeeld of je nog een zware chemokuur wilt. Ik heb mijn oncoloog op het hart gedrukt: ik wil een open en eerlijk gesprek. Waar ben ik aan toe? Draai er niet omheen. Dat hielp. Eigenlijk zou ik elke drie maanden een pet scan krijgen. Maar dat wil ik niet. De impact van dat onderzoek, de onzekerheid, vind ik te groot. De opbouw van die spanning kost me zoveel energie. Ik doe de scan nu elk half jaar. Zo heb ik toch weer een klein beetje de regie.’