‘Ja, ik ga dood, maar ik doe er nog steeds toe’

Toen ze had gehoord dat ze niet meer beter kon worden, ging ze (in haar eigen woorden) “als een blind paard” erin: álles doen wat ze nog wilde doen. Ze gaf met haar man Martin een Vier-het-leven-feest, maakte uitstapjes met haar zoon én ging bruidsjurken passen met Xiomara en de zussen.

Hoe ging dat, toen je het slechte nieuws kreeg?

Marja: “Ik werd apart genomen. Dan weet je genoeg. Het was 2021 en ik was opgenomen in het ziekenhuis omdat ik al een paar weken pijn in m’n buik had. Twee jaar daarvoor had ik kanker gehad, maar dat was goed gegaan. Nu bleek ik, na allerlei diagnoses en onderzoeken, twee grote ballen in mijn buik te hebben. Tumoren die vastzaten aan mijn eierstokken. Hoe ernstig het was, kreeg ik stukje bij beetje te horen. Ik moest geopereerd worden. Ze zeiden: ‘Als je naar Rotterdam kan voor een hipec (buikwassing) komt het misschien goed.’ Maar daar hoorde ik dat ze er niet eens aan begonnen. Teveel uitzaaiingen. Dan krijg je het gesprek met je oncoloog: je kunt niet meer beter worden. Je hebt nog één à twee jaar.”

Hoe ver ben je?

Marja: “Ik zit nu ruim in m’n tweede jaar. De gezwellen zijn best fanatiek. Ik ben aan mijn derde chemo. Ik hoop dat die nog iets doet, maar ik weet het niet. Dat is het rotte, je kan eigenlijk niks plannen. Maar ja, je kan ook niet niks doen. Dus we hebben lekker een vakantie geboekt, dan hebben we iets om naar uit te kijken.”

Wat is er veranderd, sinds je weet dat je niet meer beter wordt?

Marja: “Toen ik het net wist, had ik een sterke drang om allerlei leuke dingen te gaan doen. Ik heb uitstapjes gemaakt met mijn zoon, ik heb bruidsjurken gepast met mijn zus en bonusdochter, ik heb een fotoshoot gedaan. Mijn vriendin had een diner en een overnachting in Loenen aan de Vecht geregeld, heerlijk genoten. We hebben een Vier-het-leven-feest gegeven. Dat wilde ik in december doen als ik 60 zou worden. Maar ik dacht: misschien ben ik er dan niet meer.”

Martin: “Vroeger was het zo: als er ergens geen feestje was, maakten wij het zelf. Dat gaat niet meer. We hadden laatst een etentje geboekt bij een sterrenrestaurant met een hotelletje. Dat vijfgangendiner was hartstikke leuk, maar na drie gangen was ze te moe om verder te eten. Dan word je weer geconfronteerd met die rotziekte.”

Marja: “Op vakantie ben ik mezelf ook tegengekomen. We hadden een villa met een privézwembad. maar ik kon niet eens zonder hulp het water in. Dan voel je je zo… Daarom wil ik nu sporten, mijn benen moeten sterk zijn. Ik heb wel een rolstoel gekregen van de gemeente, omdat het niet goed meer ging. Maar dat is zo’n… Daar heb ik twee keer in gezeten. Ja… je moet je echt overgeven.”

Hoe is het nu met je?

Marja: “De uitzaaiingen zitten onder meer in mijn buikvlies en dat is een van de slechtste prognoses. Bij de laatste scan was er wat afname, maar ook groei. De oncoloog was niet tevreden. Dus heb ik een sterk chemomiddel erbij gekregen. Dat geeft me een paar maanden tot een jaar extra, misschien langer. Maar je krijgt garantie tot de deur. Op het moment dat het fout gaat, kan ik binnen een paar weken weg zijn.”

Hoe voel je je?

Marja: “Niet zo goed. Ik heb kale plekken op mijn hoofd, mijn wimpers vallen uit. Mijn lijf en hoofd willen niet. Toch zie je het niet echt aan me. Dat is soms lastig tegenover mensen die weten dat ik ziek ben. 

Martin: “En voor jezelf ook. Voor de op een na laatste prognose zijn we op vakantie geweest. Toen ging het zo goed, we hadden bijna iets van: zou jij een van die mensen zijn die tóch genezen? Terwijl we wisten dat geen genezing mogelijk was. Je gaat gekke dingen denken. En dan hoor je dat het weer gegroeid is. Dan stort je wereld in.”

Voelt dit als reservetijd?

Marja: “Ja. Ik leef veel intenser, ik zeg ook steeds tegen mijn zusjes, mijn zoon en mijn dochter: je moet leven hè, je moet genieten!”

Martin: “Ze is uitbehandeld, krijgt levensverlengende medicijnen zodat haar leven zo kwalitatief mogelijk blijft. Wij zijn genieters, Bourgondiërs. Nu we weten dat het afgelopen kan zijn, genieten we extra van kleine dingen. Ik geniet van haar glimlach, van een knipoog, een klap op haar kont. Kleine dingen die ons vertellen hoe we zijn.”

Kunnen jullie samen praten over haar ziekzijn?”

Martin: “Ja, wij zijn heel open, we denken en praten hetzelfde. Als zij of ik erover begint en de ander heeft er geen zin in, dan zeggen we: nu even niet. Daar moet je eerlijk in zijn.”

Marja: “Ik heb het op mijn werk en in onze eigen kring meteen verteld. Ik vond het wel moeilijk. Nog steeds, want ik heb iedere twee maanden een scan en dat moment vind ik vreselijk. Voor de rest vertel ik het alleen als iemand ernaar vraagt. Ik ga mensen er niet meer voor bellen. Sommige mensen zetten alles op Facebook, dat wil ik niet. Maar na een jaar heb ik wel iets gepost, omdat iedereen zei ‘je ziet er zo goed uit’. Toen dacht ik: ik moet iets zeggen, anders ben ik straks dood en dat is ook raar. Toen heb ik kort mijn verhaal gedeeld.”

‘Anders ben ik straks dood’ zeg je zomaar even… hoe ga je om met dat idee?

“Ik wil er geen drama van maken, iedereen gaat dood. Ik ben nog relatief jong, maar er gaan nog jongere mensen dood. Het is erg, maar ik heb zoiets van so be it, ik kan er niks aan veranderen. Kijk, natuurlijk ben je verslagen, je krijgt een klap. Maar ik sta er vrij nuchter in. Over het algemeen dan. Ik heb wel mijn dipjes. Ik ga dood, af en toe komt dat even binnen.”

Hoe was het voor jou om dit te horen, Martin?

Martin: “Ik was boos op iedereen. Ook op haar. ‘Hoe durf je?’ Dat heb ik ook uitgesproken: ik ben heel boos op je. Je kan er niks aan doen, maar toch… Ik had met jou oud willen worden. In 2019, toen we voor het eerst hoorden dat ze kanker had, moest ik me inhouden tegen de arts; ik was zó kwaad op hem. Maar zij had mij nodig. Ik probeer er zo veel mogelijk voor haar te zijn. Ook door veel meer in huis te doen. Vroeger was ik niet zo bekend met het huishouden, zeg maar. Maar ik wil haar ook die schouder bieden om op te leunen. Zij is voor mij een baken en ik probeer dat ook voor haar te zijn.” 

Marja: “En je gaat mee naar ieder onderzoek. Niet naar iedere chemo, die duren wel zes uur. En Martin werkt ook hè? Voor al die mensen die naast de patiënt staan is het ook moeilijk. Hij doet het er allemaal bij. Ik kook, maar veel meer kan ik niet, ik ben snel moe. Zijn werkgever is begripvol. Maar het is een grote extra belasting. Ik ben gestopt met werken, dus we hebben minder inkomen en meer kosten. Het zou mooi zijn als je financiële ondersteuning krijgt.”

Krijgen jullie hulp?

“Ik heb wel hulp in huis gekregen, maar ik vond het lastig om het huishouden uit handen te geven. Het was een vrouw die maar bleef zeggen dat ik moest bidden en moest geloven. Omdat het dan goed kwam. Daar zat ik niet zo op te wachten. Nu hebben we hulp van mijn zussen. Ik heb moeten accepteren dat mijn lijf ziek is, en dat heeft consequenties. Je moet dingen loslaten. Ik werkte als secretaresse bij de ggz op de jeugdafdeling. Als je werkt, neem je deel aan de maatschappij. Op het moment dat je dat niet meer kan… ik voelde me best verdwaald daarin. Ik zit thuis, al mijn vriendinnen werken, wat ga ik nou doen? Ik ben snel duizelig, dus alleen de straat op lukt niet. Ik zou graag vrijwilligerswerk doen, maar dat kan niet. Ik sport een beetje. Ik ga maandag met m’n zussen op stap. Maar als ik dat doe, moet ik iets anders laten.” 

Heb je nog andere hulp gezocht?

“Ja, op een gegeven moment kreeg ik ‘s nachts paniekaanvallen. Ik denk van de onverwerkte emoties. Dat heb ik gedeeld met de oncoloog en toen heb ik een tijd bij een psycholoog gelopen. Je praat vrijer met iemand anders. Ik vertel Martin niet alles – nou ja wel, maar mijn diepste angsten niet helemaal. Ik ben niet bang om dood te gaan, maar wel voor hoe ik dood ga. Ik kreeg ook rare ideeën. Ik ging me afvragen: ben ik wel goed geweest, heb ik het wel goed gedaan, was ik een goede moeder? Misschien normale gedachten als je ouder wordt, maar ik kreeg het in een stroomversnelling. Je maakt de balans van je leven op.”

Hebben jullie al zaken geregeld?

Marja: “Ja, alles. We zijn bij een hospice geweest, naar begrafenisondernemers, we hebben met de huisarts over euthanasie gesproken. Ik heb tegen hem gezegd: als ik niet meer de trap op kan om te douchen, dan wordt het tijd. Maar misschien verleg ik mijn grenzen wel hoor, die heb ik al vaker verlegd. Voor mijn gezin is het vreselijk maar mij geeft het rust.”

Martin: “Voor ons is het niet vreselijk, we weten al dat je gaat. Als jij zelf keuzes kan maken, voelt het beter. Maar ik ging wel met een steen op m’n borst naar het hospice toe. Het is fijn dat we nu we alles geregeld hebben.”

Marja: “Wat de uitvaart betreft; ik wil geen kist maar een mand. Ik heb een paar muziekjes maar die wisselen nog elke week. En als ik er niet meer uitzie, wil ik een foto op de mand. De rest mogen zij bedenken. Dat lijkt me beter voor de verwerking.”

Martin: “Ik ben al bezig met wat ik ga zeggen en met de muziek die ik wil draaien voor haar en mij. Maar verder wil ik het vooral zo goedkoop mogelijk, hahahahaha. Nee hoor. Ja, wij zijn soms wat cynisch, humor helpt ons ook om hier doorheen te komen.”

Hoe gaat het met jullie zoon?

Marja: “Onze zoon heeft een stoornis in het autismespectrum. Hij functioneert goed. En in deze situatie helpt zijn autisme hem omdat hij alles netjes op een rij kan zetten. Op 4 februari was het Wereldkankerdag. Ik moest voor chemo naar het ziekenhuis en Rick was mee. We werden ontvangen met een roos, een beautypakketje en er was mooie live muziek. Ik vond het jammer dat de muziek afgelopen was en toen hebben we geregeld dat ze voor mijn kamer nog even kwamen spelen. Toen zat ik daar met Rick en hebben we samen zitten huilen. Dat was heel mooi, omdat hij zich niet makkelijk uit. Hij vertelde ook dat zijn verdriet vaker bij muziek opkwam. Dat soort dingen, beseffen dat ik er straks niet meer voor hem ben, vind ik het moeilijkst. Maar toen bedacht ik ook: hij kan dit, hij is sterk.”

En waar krijgen jullie in deze lastige tijd juist weer energie van?

Martin: “Ik krijg energie van de sportschool en van m’n momenten voor mezelf. Een spelletje op de computer, even Netflixen. Ik heb ook weleens geen zin om te sporten, maar het moet, het is zelfzorg, ik moet overeind blijven naast jou.”

Marja: “Van leuke dingen doen. Van visite. Van lekker koken. Van de positieve dingen die me te wachten staan. Ik vind niet dat ik een naar leven heb. We hebben eigenlijk best wel een mooi leven. Je beleeft het veel intenser.”

Martin: “Je bent ook de kleuren van de natuur heel erg gaan waarderen.”

Marja: “Ja, ik sta er opener voor. Ik kijk anders. Ik kan ervan genieten om een mooie bos bloemen samen te stellen. Soms zit ik op de bank en zie ik ineens een vogeltje. Dan besef ik dat dat wel heel mooi is. Ik voel het echt.”

Tips voor anderen

Martin: “Je moet best veel regelen rondom de dood. Als je het aankan, regel het snel. En spreek je erover uit, dat is fijn voor de achterblijvers.”

Marja: “Vergeet vooral niet te genieten. Ik ging er als een blind paard in, maar kijk naar de dingen die je leuk vindt, en ga ze doen als je kunt.”

“Je hebt ook mensen die niet meer op bezoek durven te gaan bij iemand die kanker heeft. Of dan ineens denken: waar moeten we het over hebben? Mijn tip: ga toch, en maak alles bespreekbaar. Het is beter als mensen open zijn dan dat ze je gaan ontzien. Dat spek en bonen gevoel is verschrikkelijk.”

“Als je net ziek bent, gaan gesprekken alleen nog maar daarover. Soms dacht ik: ik zet het op papier, dan hoeven we het er niet de hele tijd over te hebben. Maar op een gegeven moment vond ik dat het steeds weer over mij ging. Dan draaide ik het gesprek om: ‘Maar hoe gaat het met jou?’ Ook al ben je ziek, je wilt niet dat het eenrichtingsverkeer wordt. Dus mensen moeten ook over zichzelf blijven praten. Soms denkt iemand: kan ik dat wel zeggen, kan ik geintjes maken over de dood? Ja, je mag alles zeggen. Ik wil niet dat mensen vanwege mijn ziekzijn iets niet tegen me zeggen. Dat haat ik. Je wilt niet aan de zijlijn gezet worden.”

“Probeer een behandelaar in het ziekenhuis te vinden bij wie je echt terecht kan. Mijn oncoloog is ons vaste aanspreekpunt, hij is duidelijk, hij houdt van zijn vak en dat voel je. De anderen wisselen nog weleens en dat vind ik niet fijn. En let zelf altijd bij je behandeling scherp op, je moet veel zelf uitzoeken. Ik heb bijvoorbeeld nu een portocat, een kastje onder de huid om alles op aan te sluiten. Daar heb ik om gevraagd. Sinds de chemo werken mijn bloedvaten niet goed meer. Ik vind de site kanker.nl prettig objectief, maar daar kom je niet veel mensen tegen die uitbehandeld zijn. Daarom vind ik De Levensclub zo mooi. Ik ben er nog. Ik ben nog niet klaar. Ja, ik ga dood, maar ik doe er nog toe… In de toekomst zou het mooi zijn als De Levensclub contact mogelijk maakt met lotgenoten.”

“Als mensen iets voor je willen doen, laat dat toe. Ik heb een wachtlijst voor wie er meegaat naar de chemo. Ik wil dat graag, want dat zijn hele mooie momenten. Ik word apart gelegd in een kamertje en het enige wat je kan doen is praten. Het is verbazend hoe open mensen tegen je zijn. ik heb dingen gehoord van mensen, die zouden ze me anders nooit verteld hebben. Alsof ze voelen dat het veilig is bij jou. Zonder afleiding kom je aan echte gesprekken toe. Dat is heel waardevol.”