‘Mensen moeten me niet zielig vinden, ik ben veel meer dan mijn ziekte’

Tineke Grootenboer was theaterprogrammeur aan de Universiteit Twente en hield van haar werk. Door haar ziekte moest ze stoppen. Maar ze gaat nog steeds graag naar het theater, naar musicals en concerten. ‘Ik lig er daarna wel een week af, maar dat heb ik er graag voor over.’

‘In 2013 heb ik borstkanker gehad. Daarvan was ik schoon verklaard. In 2021 begon ik ineens met mijn been te slepen en kreeg ik pijn in mijn heup. Ik weet nog dat we op de verjaardag van onze zoon waren en dat ik moeilijk een trapje opkwam. De huisarts liet een foto maken, maar er zat geen breuk. Dus ik naar de fysio. De pijn werd erger, ik kon steeds minder goed bewegen. Toen ben ik naar de orthopeed gegaan met het verzoek van de fysio om een MRI te maken. Juist omdat je weet dat kanker kan terugkomen, met uitzaaiingen op een andere plek.’

Werd er toen een MRI gemaakt?

‘Nee, deze orthopeed was nogal eigenwijs. Hij wilde eerst allerlei andere dingen proberen, zoals injecties en een SI-blokkade in een pijnkliniek. En ondertussen moest ik doorgaan met fysiotherapie en oefeningen, want ik moest het been volgens hem blijven belasten. Maar niets hielp. Binnen zes maanden liep ik met krukken, had ik veel pijn en maakte ik me echt zorgen. Maar ik kreeg weer een mammogram en kreeg te horen: “Mevrouw, u bent nog steeds schoon.” Heel cru was dat, achteraf…
Op 20 december 2021 werd er eindelijk een MRI gemaakt. De orthopeed hing de dag erna al aan de telefoon: “Die scan ziet er helemaal niet goed uit. Ik kan hier niks mee. Je krijgt een oproep van de oncoloog en je mag je been vanaf nu absoluut niet meer belasten.” Dat was het. Ik werd helemaal gek. Dit was waar ik bang voor was. Het was alsof iemand een stop uit me trok, ik voelde me leeg. In mijn hoofd gebeurde tegelijkertijd van alles en niks.’

Wat was de diagnose?

‘Er zat een tumor ter grootte van een tennisbal in mijn heup. En het werd erger: er zat ook iets op mijn eierstok en op een van mijn ribben. Ik ging van scan naar scan, van arts naar arts. Het was coronatijd, je hoorde overal over ellenlange wachtlijsten, maar ik kon telkens dezelfde dag terecht. Dat is natuurlijk verontrustend. Op oudjaarsdag werd er een punctie genomen van mijn heup. Er stonden drie artsen om me heen, maar mijn man Bas mocht er niet bij zijn. Het deed veel pijn, want ze kunnen dit niet verdoven. Ik zei: ‘Ik weet dat het niet mag, maar kan iemand mijn hand vasthouden?’ Ik voelde me zo klein en alleen. Ze hebben dat weefsel vervolgens op kweek gezet en vergeleken met het bewaarde weefsel van mijn borstkanker. Het bleek hetzelfde, alleen groeide dit sneller. Dat was het slechtste scenario.’

Wat gebeurt er dan met je?

‘Ik vond dit zo moeilijk… In augustus was ik nog ‘schoon’ bevonden… Dat is niet te bevatten. Bas is heel nuchter, hij zegt altijd: ‘Het is pas fout als we horen dat het fout is.’ Terwijl ik dan allang alle scenario’s heb uitgewerkt. Al met kerst toen onze zoon Bram en zijn vriendin bij ons waren, dacht ik: misschien is dit wel onze laatste kerst…’ Bij het gesprek legde de arts haar hand op mijn schouder, terwijl aanraken toen vanwege corona echt strikt verboden was en ze zei: ”Ik wens je heel veel sterkte.” Bas mocht wel bij dat gesprek aanwezig zijn en hij brak ook. We wisten allebei: dit komt niet goed.’

Hoe ga je om met de wetenschap dat je niet meer beter wordt?

‘Ik ben bang en verdrietig. Er staat nog zoveel te gebeuren wat ik niet wil missen. Ik wil Bram zien afstuderen. Ik heb een paar vriendinnen die al oma worden. Dat zou ik ook graag meemaken. Ik vind het jammer dat ik straks niet meer voor zo’n kleintje kan zorgen. Vroeger zeiden Bas en ik tegen elkaar: later gaan we met de kleinkinderen kamperen op Terschelling. Dat zit er niet meer in.
Net als toen ik borstkanker bleek te hebben, voelde ik me ook verraden door m’n lijf. Ik probeer bewust te leven, ik beweeg veel, ik eet sinds 1987 geen vlees, we hebben geen auto, we eten zoveel mogelijk biologisch. Ik vind het oneerlijk. Niet vergeleken met andere mensen hoor, maar voor mezelf. Ik ben wel iemand die het leven af en toe heel ingewikkeld vindt, maar stoppen is niet de bedoeling. Ik ben hier nog niet klaar.’

Ben je boos op de orthopeed?

‘Ik ben heel boos geweest, en soms nog wel. Toen ik bij hem onder behandeling was, heeft hij zelfs nog geopperd dat mijn pijn ook wel psychisch kon zijn. Ik heb later een gesprek met hem aangevraagd en gezegd dat ik hoopte dat hij in de toekomst beter zou luisteren naar mensen. Voor mij had dat een groot verschil gemaakt. Hij zei in dat gesprek dat hij ‘met de kennis van nu beter een MRI had kunnen laten maken.’ Tja. Dichter bij een excuus kwam ik niet…’

Inmiddels zit je in een rolstoel.

‘Ik ben in januari 2022 met hormoontherapie begonnen. Daarnaast kreeg ik elke maand een botversterkend infuus. En ik ben bestraald. Maar een deel van het bot in mijn heup is weg door de kanker. Ik kan daar geen gewicht op zetten. In huis doe ik alles op mijn trippelstoel (een stoel op wielen voor als je je benen niet lang kunt belasten) en op krukken. Voor buitenshuis heb ik een rolstoel. Geen elektrische, dat wilde ik niet. Ik ben zo gewend om veel te wandelen en te fietsen, ik dacht: dan beweeg ik helemaal niet meer. Ik had toen nog de illusie dat ik misschien wel weer aan het werk kon.’

Wat is er nog meer veranderd sinds je weet dat je niet meer beter wordt?

‘Mijn werk als theaterprogrammeur draaide om vooruitplannen. Maar sinds ik ziek ben, plan ik niet te ver vooruit, dat durf ik niet. En ik ben gestopt met werken. Dat loslaten vond ik heel lastig. Ik hield enorm van mijn werk. In het begin dacht ik: als ik bestraald word, kan ik nog best halve dagen werken. Maar daar stak mijn leidinggevende een stokje voor. Ze zei: nee, het is alles of niets. In mijn werk is het najaar een van de leukste periodes; dan ga je als programmeur stukjes bekijken en met artiesten praten en mensen boeken. Toen ik dat in het najaar van 2022 miste, dacht ik: volgend jaar ben ik er weer. Achteraf denk ik: hoe naïef en dom was ik? Ik sprak elke paar weken de bedrijfsarts. Die stelde dan vragen, typte mijn antwoorden in zoals altijd. Maar op een dag schoof hij op zijn wieltjes achter zijn scherm vandaan, keek me indringend aan en zei: ‘Weet je… ik zie het niet goedkomen bij jou. Ik denk niet dat het goed is voor jou om weer aan het werk te gaan, dat lijkt me zonde van je tijd en je energie.’ Dat vond ik verschrikkelijk om te horen. De termen ‘palliatief’ en ‘ongeneeslijk’ vielen, maar ik had niet in de gaten hoe erg het was. Dat ligt ook aan mij. Ik weet dat ik ziek ben, maar af en toe vergeet ik het ook een beetje. Dus ik schrok ervan. Ik was nog bezig om beter te worden, in elk geval goed genoeg om te kunnen werken. Werk is zo’n groot onderdeel van je identiteit. Als je iemand leert kennen, dan vraag je: wie ben je en wat doe je? Want wat je doet is wie je bent. Ik wil niet zeggen: “Ik ben Tineke, ik heb kanker en ik zit in een rolstoel.” In het revalidatiecentrum zeiden ze, dan zeg je: “Ik ben Tineke en ik werk aan mijn herstel.” Maar ik werk niet aan mijn herstel. Ik werk aan het niet verder aftakelen…
De bedrijfsarts heeft daarna overlegd met de oncoloog en de revalidatiearts. Ik kreeg brieven waarin ook stond: beter dan dit wordt het niet, eerder slechter. Dan voel je zoveel verdriet. Het is eigenlijk te groot om te voelen… Ik denk dat ik nog steeds vaak doe alsof het niet zo is. Ik denk er veel over na, maar in mijn doen en laten doe ik nog steeds alsof ik niet ziek ben.’

Praat je er makkelijk met andere mensen over?

‘Ja, zeker wel. Met Bas vooral in termen van ‘als ik er niet meer ben’ of ‘tegen het einde’. Over de toekomst praten we niet heel veel. Ik plan van controle naar controle. We hebben afgesproken dat we zorgen dat we samen zijn als ik er een heb gehad of een uitslag krijg. Vaak boek ik dan een huisje, want óf we hebben iets te vieren óf we moeten echt serieus praten. Daar maakt iedereen tijd voor.
Sinds dit najaar praat ik met een psycholoog in het ziekenhuis. Die zegt ook: je moet zelf vertellen aan mensen hoe het met je gaat. Maar dat vind ik moeilijk. Omdat het dan zo echt is en dat wil ik gewoon niet. Ik wil meer zijn dan een patiënt. Op het moment dat ik over mijn ziek zijn vertel, gaat het daar de hele tijd over. Dat wil ik niet. 
Ik heb een vriendin Linda, die ik heel vaak zie. Ik was met haar een keer op de campus van Universiteit Twente waar ik voorheen werkte. We kwamen veel mensen tegen die ik lang niet had gezien, dus die vroegen hoe het met me ging. Later zei Linda: ‘Wat gek, ik ben er helemaal niet meer mee bezig dat je zo ziek bent, ik denk er niet zo vaak meer aan.’ Met Linda kom ik op hele andere plekken van mijn persoonlijkheid, terwijl veel mensen niet ‘voorbij mijn ziekte’ komen. Dan blijf je patiënt. En ik ben veel meer.’

Durf je al te denken aan het einde van het leven?

‘We hebben wel al gepraat over euthanasie. Ik ben bang dat ik ook uitzaaiingen krijg in mijn hoofd en dan niet meer mezelf zal zijn. Ik wil niet dat door de ziekte mijn gedrag en karakter veranderen. Vanwege mijn euthanasiewens ben ik overgestapt naar een andere huisarts. Want de vorige die ik had, kon daar vanwege zijn geloof niet in mee. Mijn nieuwe huisarts pakte het goed op. Ik kreeg formulieren mee, die heb ik getekend en ingeleverd. Bas heeft ook zijn formulieren ingeleverd. De arts vroeg ook aan Bas wat hij ervan vond. Dat vond ik wel mooi. Bas zei net iets te vaak tegen mij: ‘Je hoeft niet alle behandelingen te doen, hè?’ Dus ik vroeg hem nog: “Wil je me nog wel hier?” Daar kunnen we dan hard om lachen samen. Hij is vooral bezorgd dat ik in een stadium beland waar ik niet wil zijn. We hebben dat bij anderen gezien, je komt in een glijdende schaal. Ik weet nog dat ik in het begin zei: als mijn been eraf moet, dan hoeft het voor mij niet meer. Mijn vriendin Linda riep toen: “Dat moet je niet zeggen, dat weet je niet.” En dat klopt, ik zit nu in een rolstoel. Dat vinden veel mensen heel erg, maar het is niet het ergste. Met die rolstoel heb ik wel mijn weg kunnen vinden.’

Ben je al dingen aan het regelen, een testament bijvoorbeeld, de uitvaart?

‘Een testament hebben we gemaakt toen we gingen samenwonen. Maar daarin ging het vooral over de zorg voor onze zoon. Die is nu 25, dus dat is niet heel relevant meer. We moeten daar wel iets mee. We hebben ook twintig jaar geleden dingen over onze uitvaart opgeschreven. Maar nu zou ik andere muziek willen en toen wilde ik verstrooid worden op de Veluwe, terwijl ik dat nu in zee zou willen.
Dus ik heb er ideeën over, we praten erover, maar ik heb het niet opgeschreven. Wel een beginnetje gemaakt, in een schriftje. Weet je, ik was nog niet zover. Ik ben heel lang in mijn hoofd nog met mijn werk bezig geweest. Maar nu dat echt is afgerond, kan ik verder met dat schriftje.
Bas en ik praten er op de gekste momenten over. Soms zitten we tv te kijken en dan gebeurt er iets en dan zet ik de tv op pauze en zeg dan: “Trouwens… dat wil ik ook niet.” En soms word ik op ideeën gebracht. Zo werkt het voor ons beter dan ervoor gaan zitten. Ik heb een tijd geleden een invulboek besteld, daarin staat dan waar je aan moet denken. Dat ligt nog ergens, dat ga ik ook een keer invullen. Dat andere schriftje is meer een dagboekje, een soort brief aan Bas en Bram.
Ik kan het niet in één keer. Ik vind het moeilijk om alles te bedenken, dan wordt het te veel en te zwaar.’

Hoe zit het met je energie?

‘Ik moet er zuinig op zijn. Ik merk dat naar buiten gaan en mensen zien me energie geeft. Maar soms kost het me ook energie. Het gebeurt weleens dat mensen die ik lang niet heb gezien op bezoek willen komen, of dat mensen van ver die in de buurt zijn vragen of ze langs kunnen komen. Dan zeg ik soms net te makkelijk: “Kom maar.” Hoe bewaak ik mijn energie? Mensen ‘schiften’ voelt bot en onaardig. Ik vind dat moeilijk, omdat ik tegelijk het gevoel heb dat ik dankbaar moet zijn. Dat ben ik ook, maar niet naar iedereen. Mensen moeten me niet zielig vinden. Daar ben ik te leuk voor. Mensen doen soms gekke dingen als je ziek bent: omdat ik laag zit in mijn rolstoel, leggen ze weleens bij wijze van groet of knuffel hun hand op mijn hoofd. Dat gebaar vind ik afschuwelijk, er zit iets denigrerends in.’

Waar krijg je energie van?

‘Van samen zijn met ons gezin, van afspreken met anderen om te lunchen, een taartje te eten of een museum te bezoeken. En naar het theater en concerten gaan vind ik nog steeds ontzettend leuk. Mijn laatste grote concert was Grandmaster Flash, afgelopen december. Hij speelde in Enschede, hier bijna om de hoek. Meestal als ik naar een theater wil in mijn rolstoel moet ik bellen voor plekken, maar hier ging het soepel. En het was fantastisch. Ik vond het heel spannend, maar er was een geweldige floormanager en ik kreeg een plek helemaal vooraan. Ik ben ook in mijn rolstoel naar De Dijk geweest. Daarna heb ik twee dagen op bed gelegen. Na Grandmaster Flash lag ik er een week af. Maar ik was zó vrolijk dat ik het had meegemaakt! Sommige mensen zeggen: dat moet je dan maar niet meer doen, maar ik denk: echt wel, dat wil ik nog wél doen. Er komen ook grote musicals aan: De man van La Mancha en in mei Jesus Christ Superstar. Als het maar mooi genoeg is, dan ga ik gewoon. Dat heb ik er graag voor over.
En er is nog iets waar ik heel veel energie van heb gekregen. Ik heb in 1986-1987 een jaar in Ecuador gewoond en daaraan heb ik vrienden op de hele wereld overgehouden. Met drie vriendinnen vormde ik een clubje van vier: Erika uit Australië, Carolyn uit Amerika en Ingrid uit Noorwegen. We facetimeden elkaar regelmatig en ik heb elk van hen ook individueel nog verschillende keren gezien, maar een afspraak met zijn allen zat er steeds maar niet in.
Half december ging hier thuis de bel. Stond Carolyn voor de deur, met achter haar Erika. Ik werd helemaal gek van blijdschap, het was zó fijn om ze weer te zien! Dus wij maken een foto van ons en ik app die naar Ingrid in Noorwegen. Wat ik niet wist, was dat zij al in de trein van Schiphol naar hier zat. Een uur later stapte ze hier binnen. We zijn het hele weekend samen geweest. Dat was nooit gebeurd als ik niet zo ziek was. Dan hadden we het uitgesteld tot het te laat was.’

Hoe ziet je toekomst eruit, is daar iets over te zeggen?

‘De prognose met deze medicijnen is gemiddeld 3,5 jaar. Nu is het zo dat mijn lijf zich niet zo aan statistieken houdt. Ik heb ooit twee keer Pfeiffer gehad – wat eigenlijk niet kan – en ik werd zwanger terwijl ik een spiraaltje had. Dus tja. Deze medicijnen werken bij sommige mensen een jaar, maar er zijn ook uitschieters van tien jaar. Ik ga voor die uitschieter.’ 

Tips voor anderen

Luister niet naar alle adviezen

‘Pas op met googelen, ook als naaste. Ik zou zeggen: als je vragen hebt, stel ze aan deskundigen of ervaringsdeskundigen. Blijf bij je gevoel. Iedereen komt met adviezen. Daar kan je echt van in de war raken, sommige daarvan zijn tegenstrijdig. Ik luister naar de arts, naar mijn eigen gevoel en naar Bas en Bram.’

Volg niet iedereen

‘Soms vind ik het interessant om lotgenoten te volgen, maar het is ook confronterend als er ineens een overlijdensbericht komt. Ook kom je online veel mensen met kanker tegen die zich richten op allerlei diëten en daar kan ik het gevoel van krijgen dat ik het verkeerd doe. Dus je hoeft niet iedereen met kanker op social media te volgen, want iedereen doet dit op zijn eigen manier.’

Vergelijk niet

‘Soms vertelt iemand mij over iets vervelends wat hij of zij heeft meegemaakt en zegt ie opeens: “Maar het is allemaal lang niet zo erg als jij, hoor.” Hoezo denk je daar ineens aan? Jij hebt iets naars meegemaakt, ik leef met je mee, ik wil je verhaal horen. Mensen hoeven zich daarover echt niet ongemakkelijk te voelen.’

Wees blij dat je ouder wordt

‘Ik hoor weleens mensen klagen dat ze zo oud worden. Prijs jezelf gelukkig. Niet iedereen heeft dat geluk! Ook hebben mensen het over wat ze gaan doen na hun pensioen. Dat vind ik soms moeilijk, want dat ga ik niet halen. Wij hadden leuke plannen. We gaan graag op fietsvakantie en dan komt er altijd een moment dat je moet omkeren om op tijd thuis te zijn voor je werk. We zeiden altijd: als we met pensioen zijn, stappen we op en hebben we geen einddatum. Als ik daaraan denk, word ik wel verdrietig.’