‘Ik kon aan zijn ogen zien wat hij wilde’

Jelte is pas 15 jaar als zijn vader Jan ziek wordt: hij heeft ALS. Jan gaat in de twee jaar daarna snel achteruit en na een intensief ziekbed overlijdt hij. Jelte wordt – logisch natuurlijk – even flink uit het lood geslagen.

Weet je nog wanneer je hoorde dat je vader ziek was?

“We waren net op zomervakantie geweest naar Amerika. Achteraf weet ik dat hij zich daar af en toe al niet helemaal goed voelde. Rond de herfstvakantie ging hij naar de dokter. Vrij snel daarna kreeg hij te de diagnose ALS. Ik was net 15. Ik had biologie, ik wist wat er aan de hand was, maar als het je eigen vader treft is zo’n ziekte moeilijk te bevatten.”

Wat veranderde er toen in je leven?

“Best veel. Ik zat in 4 havo, maar toen we het nieuws kregen dat hij ziek was, heb ik gelijk besloten: dit jaar wordt ‘m niet. Ik heb het afgeschreven. Dat was rustiger. Ik deed wat ik kon voor school, maar omdat mijn vader geleidelijk aan steeds afhankelijker werd, en minder kon, ging ik alsmaar meer voor hem doen. Zijn spierkracht nam af, eerst liep hij met een stok en later kwam hij in een rolstoel terecht. Ik ben hem gaan helpen met wat hij nodig had. Ik lette eigenlijk altijd op ’m, op een gegeven moment hoefde hij niks meer te zeggen, ik kon aan zijn ogen zien wat hij wilde.
Ook in huis werd heel veel anders, mijn vader was altijd van het koken vroeger. Ik had een bijbaantje in een restaurant en ik dacht: ik ga het gewoon doen, ik ga koken voor het gezin.”

Hoe ging je verder om met de situatie?

“Ik denk dat ik vooral in de war was. Ik was niet depressief, maar zeker niet gelukkig. Mijn vader was het hoofd van het gezin, de verbinder, en ik heb het gevoel dat ik die rol een beetje overnam. Niet als hoofd van het gezin, meer als een soort ‘lijm’, tussen mij, m’n broer en m’n moeder. Verder heb ik eigenlijk 2,5 jaar m’n best gedaan om mijn vader in leven te houden, terwijl dat natuurlijk helemaal niet kon. Dat vond ik wel moeilijk aan deze situatie, want opgeven past totaal niet bij me.”

Kon je er met iemand over praten?

“Lastig. Veel mensen probeerden het wel, maar wat ik echt voelde, hield ik voor mezelf. Die neiging heb ik nog steeds. Ik dacht toen: mijn vader, moeder en mijn broer hebben zelf al genoeg problemen. Ik wist ook niet of zij het er met mij over wilden hebben. Ik heb ook niet met een therapeut gepraat ofzo. Ik dacht, dat heb ik niet nodig. Maar een paar maanden geleden heb ik een paniekaanval gehad. Ik denk dat die veroorzaakt is door alles wat er gebeurd is. Dat heeft me wel aan het denken gezet. Ik ben naar de huisarts gegaan en inmiddels ben ik in gesprek met de praktijkondersteuner. Dat is dus 5,5 jaar na zijn overlijden. Maar beter laat dan nooit.”

Maar sloot je je dan af?

“Nee, ik had gelukkig genoeg vrienden; jongens van mijn voetbalteam, heel veel basisschoolvrienden met wie ik wekelijks contact had. Maar als dit je overkomt vóór je een beetje volwassen bent, dan praat je niet zo makkelijk over dit soort zaken. En zij durfden er waarschijnlijk niet goed naar te vragen of vonden het moeilijk om de juiste vragen te stellen. Tegenwoordig probeer ik meer voor mijn gevoel uit te komen, in plaats van het voor me houden. Maar de vrienden om mij heen hebben zoiets nog niet meegemaakt. Terwijl herkenning waardevol kan zijn. Ik heb weleens gedacht dat ik gek was, maar als ik van anderen hoorde dat ze ook iets ernstigs hadden meegemaakt, dan voelde ik me niet de enige met problemen. En dat helpt.”

Hoe ging het in die tijd op school?

“Wat ik nog goed weet is dat ik toen altijd veel te laat ging slapen. Overdag zorgde ik voor mijn vader, rond negen uur ‘s avonds was het eten achter de rug en de vaatwasser ingeruimd. Dan ging ik een paar uur gamen, en keek ik nog een film. Ik sliep dus pas tegen drie uur. Dan stond ik natuurlijk niet om zeven uur naast mijn bed. Dus ik kwam heel vaak te laat, mijn docent zei bij mijn diploma-uitreiking dat ik waarschijnlijk het record te-laat-komen had verbroken. Ze begrepen mijn situatie gelukkig. Uiteindelijk heb ik zeven jaar over mijn havo gedaan.”

Hoe zorgde je in die tijd dat je energie hield?

“Ik was een enthousiaste gamer. Tijdens het gamen kon ik in een andere werkelijkheid stappen. Dan werd ik een paar uur lang door niemand gestoord. Ik kon even in een ander leven stappen, uit de werkelijkheid. Daardoor kwam ik tot rust en had ik weer energie voor iets anders.”

Heb je goed afscheid van je vader kunnen nemen?

“Het afscheid kwam voor mij heel onverwachts. Ik merkte wel dat het slechter ging, maar ik wist niet dat hij op een bepaalde dag euthanasie ging laten plegen. Ik zat beneden in mijn kamer, toen de dokter langs kwam. Daar ben ik wel erg boos over geweest. Misschien dat hij niet wilde dat ik het wist… ‘s Avonds laat kwam mijn moeder om te zeggen dat mijn vader niet meer verder wilde, en toen was hij al in slaap gebracht. Hij is nooit meer wakker geworden. Ik ben de volgende dag nog bij hem gaan zitten, maar eigenlijk had ik daar helemaal geen behoefte aan. Ik had het gevoel dat ie me in de steek had gelaten. 
Ik ben later nog wel bij de kist gaan kijken. Dat vond ik ook moeilijk, en daarom had ik mijn mentor van school meegevraagd, mijn docente Spaans. Ik kon goed met haar opschieten. Iedereen gaat je in zo’n situatie een beetje ontzien, maar zij kon ook stevig tegengas geven. Zij zei bijvoorbeeld: ja, het is lastig, maar je moet wel gewoon je papiertje halen. Dat heb ik enorm gewaardeerd, zij was er echt voor mij, terwijl ik er voor anderen probeerde te zijn.”

Heb je mee kunnen denken over de begrafenis? 

“Mijn vader wilde niet dat iemand tijdens de dienst zou spreken. Dus dat hebben we ook allemaal niet gedaan. Mijn vader en moeder hebben de dienst samen bedacht. Ik wilde daar geen rol in, dat vond ik veel te moeilijk. Ik wilde er niet aan denken. Om dat te doen, moet je kunnen accepteren dat iemand is overleden en daar was ik nog niet.”

Wat zou jij anderen adviseren die in een vergelijkbare situatie zitten?

“Ik heb eigenlijk een heel kort advies: wees erbij. De persoon om wie het gaat, leeft straks niet meer, zorg dat je zoveel mogelijk onderdeel bent van zijn of haar leven. Straks is het voorbij. Als je er niet bent, mis je van alles en dat kun je nooit meer inhalen.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik ben een tijdje vaak ziek geweest, ik zorgde niet zo goed voor mezelf. Nu ben ik weer aan het sporten, dat is goed voor me. Ik ben aan de studie, ik wil graag mijn papiertje halen en in de toekomst op mezelf gaan wonen. Thuis praten we niet heel vaak over mijn vader. Ik denk dat we dat allemaal nog best moeilijk vinden. Ik zou dat wel iets meer willen, misschien dat dat nog verandert. Maar ik heb in elk geval het initiatief genomen om met de praktijkondersteuner te gaan praten. Misschien ook dat ik mijn mentor nog een keertje opzoek, dat lijkt me fijn.”