‘Ik deins niet zo snel ergens voor terug’

Stel, je bent jong en je wordt verliefd. Maar je grote liefde blijkt ongeneeslijk ziek te zijn. Wat doe je dan? Daisy: ‘Ik heb me heel even afgevraagd, ga ik hieraan beginnen? Maar ik ga liever de uitdaging aan.’ Inmiddels is ze met Jegor getrouwd, hebben ze een zoontje en zijn ze bijna-bekende-Nederlanders door hun deelname aan Over mijn lijk.

Wanneer hoorden jullie dat Jegor niet meer beter wordt?
‘Ik leerde Jegor kennen toen hij al wist dat hij ongeneeslijk ziek was. Een vriendin van mij had borstkanker gehad en zich aangesloten bij de stichting van Jegor: Powder Days. Zij belde me op toen ze met de stichting een week op reis ging: ‘We hebben een vrijwilliger te weinig, zou je mee willen?’ Ik dacht: ja, dat is een mooie uitdaging, mooi om te kunnen doen voor andere mensen. Toen ben ik mee geweest en daar was Jegor! Dat we verliefd werden was niet de bedoeling. Maar zijn ziekte lag dus meteen open en bloot op tafel.’

Je wist het dus vanaf dag 1, welke rol speelde het ongeneeslijk ziek zijn?
‘Ik heb me even afgevraagd: ga ik hieraan beginnen? Maar ik heb nooit het gevoel gehad dat ik een keuze had. Je kunt ervoor weglopen of je kunt het aangaan en zien wat het leven je brengt. Als je wegloopt, zul je je de rest van je leven afvragen wat het had kunnen zijn. Dan ga ik liever de uitdaging aan en dan zie ik het wel. Dat zit in mijn karakter: ik deins niet zo snel ergens voor terug.’

Zijn dingen in jullie relatie anders omdat hij ziek is?
‘Het gaat wat sneller, denk ik. Omdat je je er bewust van bent dat je niet weet hoe lang het goed gaat. Jegor had een levensprognose van zeven jaar toen hij ziek werd. Hij is nu al negen jaar verder. De groei van de tumor gaat traag, dus dat is goed. 

We hebben bewust de keuze gemaakt om zwanger te worden. Hoe eerder we zouden beginnen, hoe langer ons kindje – als we dat zouden krijgen – met beide ouders zou kunnen doen. Was onze situatie anders geweest, dan hadden we waarschijnlijk nog gewacht. Want het was niet het allerbeste moment… Ik kwam net uit een burn-out, we woonden pas een half jaar samen, onze familie woont hier ver vandaan. En Jegor kreeg in die tijd een epileptische aanval. Ik was nog maar net volledig aan het werk en toen was ik al zwanger. Dat was erg snel. Dat heb ik ook gemerkt aan mijn lichaam, ik kreeg veel zwangerschapsklachten.’

Kon je daar met iemand over praten, was er plek voor jouw frustratie of moeheid?
‘Dat was lastig. Al onze vrienden en familie woonden ver weg. En ik denk dat Jegor het soms ook lastig vindt. Hij kan dan zeggen: de situatie is zoals hij is en dat wéét je toch. Dat klopt, maar dat zegt niet altijd hoe het voelt. We hebben het over een tweede kindje gehad, maar dat wil ik nog niet. Ik heb die periode als zó heftig ervaren.

We hebben na Levs geboorte samen een aantal gesprekken gevoerd met Jegors psycholoog en ik ben zelf ook met een psycholoog gaan praten. Dat is wel een goede uitlaatklep voor mij.’

Inmiddels heb je een andere baan, wat doe je?
‘Ik werk als facilitair manager voor een GGZ-organisatie met locaties in het hele land. Ik heb zo’n zes locaties onder mij, die ga ik allemaal langs, en ik heb een team van 40 man. Het is best een pittige baan. Daar heb ik wel over na moeten denken. Toen Lev geboren was, dacht ik: ik ga iets doen wat ik met twee vingers in m’n neus kan. Dat was het plan. En daar wás ik ook voor aangenomen. Maar vlak voor ik begon, zei mijn nieuwe manager: ik heb nog een andere vacature en ik weet dat je dit kan. Je hebt het eerder gedaan. Wil je daarover in gesprek? Ik weet dat ik ambitieus ben, maar ik had deze keus gemaakt vanwege onze thuissituatie en ons kleintje. Maar op de een of andere manier draait m’n leven dan toch zo dat ik die keuze niet mag maken omdat er iets op mijn pad komt waarvan m’n hart sneller gaat kloppen. Sommige dingen moeten dan maar gewoon zo zijn. Dat ik Jegor tegenkom, dat ik nu deze baan heb…

Jegor vindt het soms lastig, hij is bezorgd hoe het met ons als gezin gaat als ik weer zoveel werk en zo’n pittige baan heb. Ik denk: we gaan het wel zien.’ 

Dat is best een relaxte houding…
‘Ja, dat heb ik altijd gehad. Toen ik twijfelde over of ik zou meegaan met de stichting als vrijwilliger, had ik het erover met m’n vader. Hij zei: ‘Maar Dais, wanneer ga jij een uitdaging nou uit de weg?’ Haha, ja fair enough. Het is wie ik ben. Ik heb al vaker m’n spullen gepakt en ben gaan reizen. Ik heb in heel Nederland gewoond, ik heb in het buitenland gestudeerd. Het past bij mij om te zien wat het leven brengt.’

Kun jij met Jegor praten over het allerlaatste stukje van zijn leven?
‘Nee, ik merk dat hij het er niet graag over heeft. Ik vind bijvoorbeeld dat Jegor een euthanasieverklaring zou moeten tekenen. Zeker na die epilepsieaanval. Het betekent niet dat je je doodvonnis tekent, maar dat je erover nagedacht hebt, wat zou ik willen? Zodat die keuze straks niet bij mij ligt. Maar hij wil daar niet over nadenken, het voelt voor hem alsof je er naar toe aan het leven bent.

Voor Lev is hij een boek aan het maken. Jegor heeft zijn eigen vader vroeg verloren en hij had dat mooi gevonden als die zo’n boek voor hem had achtergelaten. Maar dat is geen voorbereiding of regelen van begrafenis. Het moet ook bij je karakter passen – als ik in zijn schoenen zou staan, had ik misschien al meer geregeld. Het zit gewoon niet in hem om daarover na te denken, want hij heeft zijn planningsvermogen na zijn hersenoperatie niet helemaal terug gekregen.”

En jij zegt dan niet: maar ik wil het graag bespreken?
‘Nee, het voelt te ver weg, het is niet het moment. Als hij weer geopereerd zou moeten worden, wil ik wel gesprekken voeren. Euthanasie, begraven of cremeren? Over de hoofdlijnen wil ik het wel een keer goed over hebben.’

Heb je zelf meteen aan je ouders of vriendinnen verteld wat de situatie was?
‘Aan mijn vriendinnen wel. Met mijn ouders heb ik niet meteen alles gedeeld. Ik denk dat ik het rooskleuriger heb gemaakt. Misschien ook wel omdat ik hun oordeel wilde uitstellen, zo van: wat ga je nou doen in je leven?’

Hoe zit het met jouw energie, jij hebt best wat ballen in de lucht?
‘Ja, dat is lastig. Laatst wilde Lev niet slapen, ik stond al een uur met hem in mijn armen, hij weegt 11 kilo, dus ik kreeg pijn in m’n rug, ik was misselijk en hij bleef schreeuwen. Ik wist niet wat ik moest. Toen ik Jegor wakker maakte, voelde die zich zo slecht dat hij niks kon en toen stond ik daar met twee problemen in plaats van één. Ja, dan heb ik gewoon geen keus, dan ben ik degene die het moet oplossen. Zo zijn er meer voorbeelden. Dingen komen soms meer bij mij terecht en ik kan pas later energie bijtanken dan Jegor. Dat is gewoon zo. Daar kan Jegor niets aan doen, maar voor mij is het soms wel zwaar.’

Voor jezelf kiezen, is dat iets wat je hebt moeten leren?
‘Ik heb daar wel moeite mee. Jegor heeft een Russisch-Oekraïense achtergrond, is geboren in de Sovjet-Unie en daar is de cultuur zo dat de man voor het geld zorgt en de vrouw voor het gezin. Ik denk dat ook onze dynamiek zo was en ik vind dat echt helemaal niet erg als ik er energie voor heb. Maar als er dan een kindje bij komt en ik ook fulltime werk, dan moet je het gewoon wat meer samen doen. Daar heb ik wel hard voor moeten werken om dat te veranderen in onze relatie. Ik ben die strijd aangegaan omdat ik niet anders kon. Maar het moet dus wel urgent zijn voordat ik voor mezelf opkom.’

Is jullie relatie veranderd onder invloed van zijn ziekte?
‘Nou, ik denk dat vooral zijn medicijnen zijn gedrag soms beïnvloeden. Hij slikte een tijdje een middel tegen epilepsie waar mensen agressief van kunnen worden. Hij kon ineens omslaan – niet maar mij maar bijvoorbeeld in het verkeer. Nu slikt hij een nieuw medicijn, waar hij soms somber van wordt. Dan komt hij in een neerwaartse spiraal waar ik hem niet uit kan halen. Toen hij deze medicatie niet kreeg, was hij natuurlijk ook weleens somber, maar kon ik tegen hem zeggen: doe ff niet en dan ging hij weer door.

Daar hebben we ook over bij de psycholoog. Want ik probeer hem ruimte te geven, maar na een aantal dagen merk ik dat het ook mij gaat beïnvloeden. Dan wil ik hem toch een beetje een schop onder z’n kont geven. Het is zoeken naar de balans: wat heeft hij nodig, wat kan ik hem bieden? Hoeveel ruimte geef ik hem, en hoe zit het met mijn eigen energie? Maar we moeten het samen doen. Mijn postpartum depressie was ook niet leuk voor hem.’

Wat leer jij over jezelf in deze situatie?
‘Ik leer iedere dag. Ik kan moeilijk mijn eigen grenzen aangeven, ik heb niet voor niets die burn-out gehad. Ik moet leren waar mijn grenzen liggen, wat ik kan delen met anderen, en wanneer ik hulp vraag. Dat doe ik niet makkelijk. Maar ik kan dit niet allemaal alleen. Maar er is altijd een excuus om geen hulp te vragen. Dat is inherent aan wie ik ben. Of ik nou met Jegor ben of niet, dit was sowieso onderdeel geweest van mijn leerproces in het leven.’

Wanneer vraag je hulp?
‘Heel soms, hahaha! Sinds mijn zwangerschap komt er elke week een schoonmaakster en mijn schoonmoeder past één dag in de week op als ik werk. Dat is fijn. En de kleindochter van onze buren komt af en toe oppassen. Nou hebben we een uitdagend kind dat al vier maanden enorm eenkennig is, dus soms voelt het niet goed als wij weggaan. Maar we proberen wel om hulp te vragen bij de oma’s en opa’s, zodat wij samen vaker op pad kunnen.’

Ben je blij met jullie keus om mee te doen aan Over mijn lijk?
‘Zeker. We hebben die keuze gemaakt, omdat je mensen ook juist iets moois en positiefs kan meegeven, wij willen niet de sensatiekant op gaan. Je kan ook als je ongeneeslijk ziek bent samen een heel mooi leven leiden, en het samen onwijs leuk hebben, plezier hebben en genieten.

Jegor kreeg een keer een reactie: Over mijn lijk is allemaal fake, want als je ongeneeslijk ziek bent lig je op bed en kun je niks meer. Dat is niet het beeld dat wij willen uitdragen, want dat is niet zo. Natuurlijk kan je niet alleen maar positief zijn, je hebt te maken met rouw. Dat heeft tijd nodig. Maar als dat wat meer naar de achtergrond raakt, dan kun je nog zóveel moois meemaken in je leven…’

Hoe blijf jij zo positief?
‘Geen idee! Dat is hoe ik als persoon ben – en Jegor ook. Het moet een beetje in je zitten. Maar denk niet dat ik nooit huil; als ik iets makkelijk doe, is het huilen! Maar ik sta echt niet de hele tijd stil bij het feit dat het morgen afgelopen kan zijn of dat we morgen slecht nieuws kunnen krijgen. Je leeft je leven, zoals je altijd zou doen en daarin ben ik de persoon die ik altijd zou zijn. Ik krijg gewoon energie van het met elkaar zijn, van mijn kleintje, van mijn werk en mijn vrienden. Ondanks dat Jegor ziek is, heb ik dat nog steeds.’

Tips voor anderen:

Zorg voor een netwerk
‘In een situatie als deze is het belangrijk dat je een vangnet hebt. Dat heb je gewoon nodig. Dus dat is belangrijk om mee te geven.’

Leef je leven zoals het komt
‘Het leven komt zoals het komt en het loopt zoals het loopt. Leef het gewoon zoals het komt. Probeer goed na te gaan wat voor jou en je gezin goed voelt, kijk niet naar wat andere mensen vinden. Toen wij met Over mijn lijk mee gingen doen, keken mensen ons ook aan, sommige mensen hadden daar een oordeel over. Maar het was onze keuze. Het heeft ons zoveel mooie dingen gebracht. We hebben zoveel mooie mensen leren kennen. En als ik zie hoeveel energie Jegor krijgt als hij kan spreken bij bedrijven en wat er dan ook op zijn pad is gekomen, dan heeft het echt een mooie toegevoegde waarde in ons leven.’

Praten met lotgenoten
‘Ik ben in een partnergroep gaan praten. Ik heb nu vijf sessies gehad. Er is ook een vrouw met kinderen, met een partner in een vergelijkbare situatie. Ik vind het fijn om haar verhalen te horen, hoe zij het doet met de kinderen. De herkenning is prettig. Dat je ziet dat dingen helemaal niet gek zijn, dat anderen dat ook hebben.’