‘Wees niet bang om het gesprek over palliatieve zorg aan te gaan – de dood komt niet eerder omdat je het besproken hebt’

‘Toen ik in 2012 in het Maasstad Ziekenhuis kwam werken, was palliatieve zorg in ziekenhuizen nog vrij nieuw. Een collega van mij wilde die zorg verbeteren met een digitaal zorgpad: een soort medische checklist die zorgprofessionals kunnen gebruiken om goede palliatieve zorg te verlenen, naast de ziektegerichte behandeling. Dat werd mijn onderzoek: het zorgpad implementeren en kijken wat voor effect dat had.’ Hoe ging je te werk? Voordat het zorgpad geïmplementeerd werd, vroegen we aan naasten hoe zij en de patiënt de zorg in de laatste maanden van het leven ervaren hadden. Een paar maanden na het overlijden van hun dierbare kregen ze een vragenlijst over de kwaliteit van leven in de laatste levensfase en onze zorg en communicatie. In dossiers keken we welke zorg we de laatste drie maanden hadden gegeven: hoeveel opnames waren er geweest? Hoeveel behandelingen? Hoeveel onderzoeken? Zo brachten we de huidige stand van zaken in kaart: de praktische kant, maar ook de sociaal-emotionele. Toen het zorgpad geïmplementeerd was, deden we een nieuwe meting.’ Wat kwam er uit je onderzoek? ‘Eén van de dingen die uit het onderzoek kwam, is dat het zorgpad te laat werd opgestart – pas een maand voor het overlijden. Dat kwam onder andere omdat zorgverleners de zogeheten ‘surprise question’ verkeerd gebruikten. Dat is een vraag die artsen zichzelf kunnen stellen om op tijd te beginnen met palliatieve zorg, namelijk: zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden? Als het antwoord ‘nee’ is, weet je dat je een gesprek met de patiënt moet hebben over behandelwensen en behandelgrenzen. Omdat het anders kan gebeuren dat je te laat bent, dat de patiënt ineens achteruitgaat en niet meer kan meebeslissen. Als je erover begint op een moment dat er nog rust is, kan de juiste zorg op tijd georganiseerd worden. Ook buiten het ziekenhuis. Maar we zagen dus dat dit vaak niet gebeurde. Omdat zorgverleners inschatten dat patiënten door antikankertherapie* langer dan een jaar zouden leven. Maar de surprise question gaat niet over prognose, maar over: bestaat de kans dat. Bestaat de kans dat de behandeling niet aanslaat? Bestaat de kans dat de bijwerkingen te veel impact hebben op de kwaliteit van leven? Door verschillende scenario’s op tijd te bespreken, houden patiënten de regie – ook als ze daar in de toekomst niet meer toe in staat zijn. Dit wordt ook wel ‘proactieve zorgplanning’ genoemd. Het is een continu en dynamisch proces van gesprekken over de huidige én toekomstige doelen en keuzes en welke zorg daarbij past.’ Kun je ook te vroeg over palliatieve zorg beginnen? ‘Onderzoek van anderen heeft aangetoond dat het goed is om na de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ al vrij vroeg het gesprek aan te gaan over wat iemand te wachten staat. Dat hoeft niet meteen tot in detail, maar door mogelijke scenario’s voorzichtig te bespreken, neemt de angst en onzekerheid af en ontstaat er rust. Niet alleen bij de patiënt, maar ook bij de naasten, die daar allemaal verschillend op reageren. Als zorgverlener is het belangrijk dat je het onderwerp in elk geval aanraakt, zodat het bespreekbaar wordt. Dat helpt patiënten om er op hun eigen moment op terug te komen en voorkomt dat ze blijven malen over dingen die niet worden uitgesproken. Bovendien loop je anders het risico dat je te laat bent, want mensen kunnen in acute situaties terechtkomen – ze worden benauwd, hebben pijn – waardoor ze lastig aanspreekbaar zijn en niet goed meer kunnen meebeslissen. Regelmatig overlijden ze dan in het ziekenhuis, terwijl ze misschien liever thuis waren gestorven. In mijn proefschrift vergelijk ik palliatieve zorg en het gesprek daarover starten met een paraplu. Als je die als zorgverlener op tijd uitreikt, kunnen de patiënt en diens naasten ‘m openklappen zodra het begint te regenen, dus zodra de dood dichterbij komt en de symptomen, zorgen en vragen zich opstapelen. Als je dat pas doet wanneer ze al helemaal doordrenkt zijn, ben je eigenlijk al te laat. Je kan dus juist over palliatieve zorg beginnen op een moment dat het nog helemaal niet nodig is. Het gaat erom dat je dingen bespreekbaar maakt. Soms vinden artsen dat lastig, omdat palliatieve zorg vaak geassocieerd wordt met de dood. Maar palliatieve zorg is iets anders dan terminale zorg. Het is veel breder en gaat over vooruitdenken. Je moet niet bang zijn om dat gesprek aan te gaan. De dood komt niet eerder omdat je het besproken hebt.’ Wat kwam er nog meer uit je onderzoek? ‘Omdat de palliatieve zorg pas laat werd opgestart, werden patiënten in de laatste fase van hun leven nog heel veel medisch behandeld. Denk aan: ziekenhuisopnames, chemotherapie, onderzoeken… De tijd die je daar als patiënt aan kwijt bent, noemen we ook wel time toxicity (tijdvergiftiging). Soms hoor je van familie dat ze zo werden opgeslokt door alle behandelingen dat er weinig tijd overbleef om met elkaar over dingen te praten. Dan kun je je afvragen: was de zorg passend? Of had de patiënt zijn laatste weken liever anders doorgebracht? Die vraag kun je alleen beantwoorden als je je patiënt goed kent. Sommige mensen hebben zo’n grote levensdrang, die willen elke behandeling aangrijpen. Als mensen daar goed over nagedacht hebben en wij schatten in dat ze die behandeling aankunnen, dan is dat passende zorg. Maar iemand anders wil dat niet. Het gaat er dus om dat je weet wat je patiënt belangrijk vindt. En dat je samen steeds opnieuw beslist wat de beste zorg is. Want wensen en grenzen veranderen. Wat we overigens wel zagen is dat het zorgpad meer bewustwording bij artsen creëerde. Hierdoor slonk het aantal mensen dat in de laatste drie maanden antikankertherapie kreeg van 40% (in de voormeting) naar 22% (in de nameting). Er vonden op den duur dus wel minder behandelingen plaats, wat wijst op een betere afstemming tussen de zorgverlener en de patiënt.’ Hoe zit het met de afstemming tussen het ziekenhuis en de huisarts? ‘Uit mijn onderzoek kwam duidelijk naar voren dat die nog niet optimaal is. Patiënten kregen brieven soms te laat en de huisarts was niet altijd goed op de hoogte. Daarom willen we met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg ook toewerken naar een landelijke, zorgbrede gegevensuitwisseling. Zodat er een betere afstemming tussen zorgverleners ontstaat en je samen de palliatieve zorg kan bieden die past bij de patiënt. En duidelijk wordt wie het aanspreekpunt is. Want zeker bij oudere patiënten is niet altijd duidelijk wie de regiebehandelaar is. Daarom pleiten we voor één app waar alle belangrijke gegevens van een patiënt samenkomen. Eén digitale voordeur, voor zorgverleners én patiënten. En we zijn goed op weg om dat waar te maken. Voor zorgverleners is er een ‘viewer’ in ontwikkeling. Hiermee kunnen huisartsen, ziekenhuizen en thuiszorginstanties bepaalde informatie, zoals het proactief zorgplan, allemaal inzien. Het eerste prototype is net af. Voor patiënten in de regio Rijnmond is een app ontwikkeld waar alle belangrijke informatie samenkomt. Deze app (Digizorg) is inmiddels live en er komen steeds meer functionaliteiten bij.’ Er zijn dus dingen die beter kunnen. Gaan er ook dingen goed? ‘Er gaat al heel veel goed in Nederland. Mensen denken vaak dat er alleen maar op de zorg beknibbeld wordt, maar we staan wereldwijd op nummer 2 qua beschikbaarheid van geneesmiddelen. Juist omdat we kritisch nadenken over waar we ons geld aan besteden. En juist zodat iedereen goede zorg kan krijgen, of je nou een klein of groot budget hebt. Veel mensen realiseren zich niet dat je in andere landen heel veel zelf moet betalen. In Spanje betaal je voor sommige medicijnen wel 30.000 euro, terwijl die hier gewoon vergoed worden door de verzekeraar.’ Wat zou je mensen van de Levensclub willen meegeven? ‘Neem initiatief. Vraag een gesprek aan met je huisarts, je hematoloog of oncoloog of een andere zorgverlener en ga in gesprek over je wensen en behoeftes. Grote thuiszorgorganisaties hebben vaak een palliatief verpleegkundige die je daarmee kan helpen. Die komt één keer per week of maand langs om samen te kijken hoe jij en je naasten dingen kunnen organiseren. Want soms overzie je het gewoon niet meer. En als er dan iets gebeurt, kan er sneller binnen de organisatie geschakeld worden.’ Wat is je droom? ‘Dat palliatieve zorg zo vanzelfsprekend is dat het gewoon een vast onderdeel van de zorg is. Zonder het nog ‘palliatief’ te noemen. Want als arts wil je altijd voor iemand zorgen en kijken wat daarvoor nodig is. Eigenlijk zou iedereen die enigszins richting het einde van het leven gaat een proactief zorgplan moeten hebben, passend bij het leven dat ze nog willen leiden. Net zoals iedereen een geboorteplan heeft. Over twintig jaar ga ik met pensioen, dan hoop ik dat we zover zijn.’ — *Antikanktertherapie is alle soorten behandelingen die erop gericht zijn om kanker te bestrijden of remmen, dus chemotherapie, immunotherapie, hormonale therapie, operaties en bestraling. Meer weten over proactieve zorgplanning? Kijk op palliaweb.nl/zorgpraktijk/proactieve-zorgplanning