“Het is conflicterend om voor iemand te zorgen die voor jou had moeten zorgen”

‘Mijn ouders zijn gescheiden toen ik 2 was. Daarna leerde mijn moeder vrij snel een nieuwe man kennen. Die is nu nog steeds mijn bonusvader. Hij had al een zoon, dus dat is mijn bonusbroertje. Samen zijn wij eigenlijk altijd een gezin geweest. Met mijn biologische vader had ik over het algemeen weinig contact.’

Hoe zag het contact met je vader eruit?
‘Soms ging ik om de twee weken een weekend naar hem toe en soms zag ik hem een half jaar niet. Hij is altijd een beetje een bubbel buiten mijn leven geweest. Dat kwam ook door zijn bipolaire stoornis. Vanaf m’n 23e hadden we weer wat vaker contact. Dan haalde ik hem op en gingen we samen met mijn vriend lunchen.’

Wanneer kwam je erachter dat er iets met je vader aan de hand was?
‘Vanaf 2019 hadden we af en toe momenten dat we dachten: hé, dat is gek. In die periode ben ik ook een keer bij hem thuis geweest. Normaal wachtten we voor het huis als we hem ophaalden, maar nu moest ik heel nodig naar het toilet. Dus ik zei: “Pap, ik moet echt even naar boven.” Toen zei hij zelf al: “Dan moet je wel je ogen dichtdoen, want het is echt niet netjes.” En dat was ook zo. Ik schrok enorm van de staat van zijn huis. Toen heb ik samen met mijn tante (zijn zus) hulp gezocht.

Aanvankelijk ging mijn vader naar de psychiater, omdat we dachten dat hij slecht voor zichzelf zorgde door zijn bipolaire stoornis. Maar uiteindelijk is hij ook bij de geriater beland. Alleen zei die steeds: “Nee, dit is geen dementie. Dit is een psychiatrische aandoening.” En de psychiater zei het omgekeerde.’

Wanneer wist je: dit is echt niet goed?
‘We hadden een lunchafspraak, maar hij nam de telefoon niet op en deed de deur niet open. Toen vonden we hem, met hulp van de politie, in zijn bed. Hij wist niet welke dag het was of waarom hij nog in bed lag. We lieten de ambulance komen, maar die vonden mijn vader niet slecht genoeg om mee te nemen naar het ziekenhuis. De dagen daarna trof mijn tante hem steeds in bed of op de vloer aan. Maar iedere keer wilde het ambulanceteam hem niet meenemen, want dan zouden ze in het ziekenhuis dezelfde onderzoeken doen als thuis en hem daarna weer naar huis sturen.

Na een paar dagen was mijn tante het zat. Toen heeft ze mijn vader met een taxi naar het ziekenhuis gebracht. Ze zei: “Hoe jullie het doen, doen jullie het. Maar ik neem hem niet mee terug.” Zij was inmiddels ook bijna 70, dus kon niet fulltime voor hem zorgen. Toen hebben ze hem opgenomen. Maar ‘s avonds belden ze dat ze hem met de ambulance weer thuis zouden afzetten. Mijn tante zei: “Dat kunnen jullie doen, maar ik ben daar niet. Dus als hij morgen dood in zijn woning ligt, kom ik bij jullie langs.” Toen heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen en zagen ze zelf ook dat er gekke dingen gebeurden. Na die week stuurden ze hem naar Vlaardingen, naar een plek voor lichamelijke behandeling van mensen met bijkomend psychisch leed. Daar is na 2 maanden uiteindelijk de diagnose ‘dementie met Parkinson’ gesteld.’

Een heftige diagnose. Wat was jullie volgende stap?
‘Na de diagnose zijn we in Almelo, waar ik woon, op zoek gegaan naar een verzorgingstehuis. Mijn vader woonde zelf in Den Haag, maar omdat al snel duidelijk werd dat ik alles zou gaan regelen, leek het ons verstandiger om iets in Almelo te zoeken. Iedere keer op en neer naar Den Haag was voor mij niet te doen. Toen heeft hij 4 weken op een doorstroomlocatie gezeten – een vreselijke plek, mijn vader zei dat een gevangenis in Oost-Duitsland nog gezelliger was – maar daarna kreeg hij deze kamer. Dus dat is eigenlijk heel snel gegaan, geheel tegen onze verwachting in.’

Hoe gaat het nu met je vader, wat kan hij nog?
‘Je kunt nog goed met hem praten. Al begint hij wel steeds meer gekke dingen te zeggen. Een paar weken geleden had hij het tegen mijn moeder over een auto die ze vroeger samen met mijn bonusvader hadden. Hij was er stellig van overtuigd dat ze er met z’n drieën ooit een hadden gekocht, maar dat is nooit gebeurd. Toen mijn moeder dat uitlegde, keek hij haar aan alsof ze gek was. Toen zei hij: “Nou ja, als jij het zegt dan zal dat wel niet inderdaad.” Maar je zag aan alles dat hij haar niet geloofde. En laatst zei hij dat hij niet naar zijn kamer wilde, omdat daar allemaal andere mensen zaten. Terwijl hij een eigen kamer heeft, waar hij een half uur geleden nog was. Toen namen we hem mee en lieten we hem zijn kamer zien. “Kijk, hier woon jij. Dit zijn jouw spullen.” En dan valt het kwartje op een gegeven moment wel. Maar ja, dat is echt de dementie.’

En lichamelijk?
‘Lichamelijk gaat hij hard achteruit. Als hij een tijdje geconcentreerd is geweest, gaat hij heel erg trillen. Of als hij moe is. Of iets spannend vindt. Daarnaast heeft hij ook regelmatig last van freezemomenten. De communicatie tussen je hersenen en je ledematen stopt dan heel plotseling, waardoor je bevriest. Een paar maanden geleden is hij daardoor heel erg hard gevallen, want hij kon zichzelf ook niet opvangen. Toen moest hij met spoed naar de plastisch chirurg, omdat zijn hele gezicht openlag.

Op dit moment zit hij nog niet op de maximale dosering voor zijn Parkinson-medicatie, dus als ze die dosering ophogen, gaat het tijdelijk weer wat beter. Dan voelt hij zich ook prettiger. Maar goed, dat is symptoombestrijding. Binnenkort zit hij aan de maximale dosering, dan houdt het gewoon op. Als hij dan verder achteruitgaat, zal hij het daarmee moeten doen.’

Hoe is dat voor jou, als zoon?
‘Dat vind ik lastig om uit te leggen. In de aanloop naar dit gesprek heb ik de andere interviews gelezen. Die verhalen gaan over mensen die iemand verliezen die ze elke dag zien en spreken en waar ze heel veel van houden. Ik heb een andere band met mijn vader. Natuurlijk hou ik van hem. Hij houdt ook van mij, dat weet ik. Maar we hebben een hele gecompliceerde band, door die bipolaire stoornis. Hij heeft altijd slecht voor zichzelf kunnen zorgen en weinig tot niet bijgedragen aan mijn opvoeding. Als ik hem zag, deden we best wel leuke dingen. Maar er waren ook momenten waarop hij zijn verantwoordelijkheden niet nakwam en het liet afweten. Dan zei hij bijvoorbeeld dat hij bij een hockeywedstrijd zou komen kijken en kwam hij niet. Dan stond ik in plaats van te hockeyen de hele tijd naar de ingang van de club te kijken. Daarom voelt het soms heel conflicterend. Dat je door een situatie gedwongen wordt om voor iemand te zorgen die voor jou had moeten zorgen, maar dat niet kon en dus ook niet heeft gedaan.

Daarnaast zie je ook de aftakeling. Je ziet dingen die überhaupt al vervelend zijn om van mensen te zien en dan gaat het ook nog om een ouder. Dat verdriet gaat bij mij hand in hand met het verdriet om hem. Om iets wat nooit is geweest en ook nooit meer gaat zijn. Soms voelt het ook oneerlijk. Dan denk ik: dat is verdorie mooi, je was er nooit voor mij en nu mag ik continu opdagen als er wat met jou is. Daar komt bij dat de symptomen van een bipolaire stoornis afnemen naarmate iemand ouder wordt. Dus ik ging er heel erg van uit dat als mijn vader wat ouder zou zijn, er misschien nog wat quality time in zou zitten. En toen gebeurde dit.’

Krijg je hulp van andere mensen?
‘Ik heb heel veel aan mijn moeder. Die doet op dit moment zelfs meer voor hem dan ikzelf. Omdat ik bewust wat afstand heb genomen. Ik merkte dat het beter met me gaat als ik wat minder met hem bezig ben. Als het wat minder in mijn hoofd zit en ik wat minder bij hem ben. Ik heb mezelf de eerste anderhalf jaar heel erg verplicht om ernaartoe te gaan. Toen vond ik dat ik minstens twee keer per week naar hem toe moest. In die periode las ik ook dagelijks de rapportages. Ik voelde me heel verantwoordelijk. Sinds een maand of drie kijk ik wat meer naar wat goed voor mij voelt. Naar waar ik zelf behoefte aan heb. Dan vind ik het ook prettiger om bij hem te zijn. En ik merk dat het echt verschil maakt. Want het zat constant in mijn hoofd, wat ik ook aan het doen was. En dat is nu echt een stuk minder. Het maakt je ook sterker, denk ik, als je kunt schuiven van de gedachte ‘ik moet alles doen’ naar ‘maar ik mag ook kiezen of en wanneer ik iets doe’. Daardoor is bij mij de frustratie in ieder geval afgenomen. Omdat ik nu meer de regie pak. En ik ben nu ook meer aan de situatie gewend. Daar is bijna 2 jaar voor nodig geweest, maar ik begin er nu eindelijk wat meer rust in te krijgen. Misschien ook wel door de ervaring. Eerst overkomt het je en nu heb ik een modus gevonden waar ik oké mee ben.’

Praat je er met anderen over?
‘Dat vind ik lastig. Tegenwoordig praat ik er wel vaker over met mijn vriend. Als ik in het begin terugkwam van mijn vader en hij vroeg hoe het was, zei ik altijd: “Ja, wel goed.” Terwijl, ik was toen 27 en net bij mijn demente vader in het verzorgingstehuis geweest. Als ik daar nu aan terugdenk, vind ik het wel gek dat dat altijd mijn antwoord was.

Het heeft me ook veel moeite gekost om het er met mijn vrienden over te hebben. Maar ook dat gaat inmiddels beter. Ik denk dat ik het gewoon niet gewend ben om het daarover te hebben. En dat ik het op een gegeven moment een beetje ben gaan afsluiten. Ook uit een stukje schaamte. Schaamte voor de situatie, maar ook voor hem soms, met zijn bipolaire stoornis. En ik heb snel het gevoel dat ik mensen ermee belast. Die hele combinatie maakt het voor mij lastig.’

Weet je hoelang jouw vader nog heeft, is er een prognose?
‘Nee, dat is in het geval van dementie en Parkinson blijkbaar heel lastig te zeggen. We hebben wel een beleid afgesproken voor niet levensverlengend handelen. Dus als hij bijvoorbeeld een longontsteking krijgt, wordt hij niet meer behandeld. En dan is het aannemelijk dat hij op korte termijn zal overlijden. Maar verder is dementie en Parkinson in de basis heel golvend, met pieken en dalen. En voor zover ik weet ga je er niet aan dood. Wel aan de gevolgen, bijvoorbeeld een val, maar niet aan de ziekte zelf.’

Hebben jullie het weleens over euthanasie gehad?
‘Ja, daar heb ik ook met een arts over gesproken. Omdat mijn vader elke dag aangeeft dat hij het vreselijk vindt. Dat hij wil dat er een einde aan komt. Maar die arts zei dat het traject zo lang is voor iemand die al op een gesloten afdeling zit, dat het aannemelijk is dat mijn vader vóór de afronding al overleden is. Dus ik hoop dat hij morgen niet meer wakker wordt. Want niemand heeft daar wat aan. Voorheen vond ik dat ik dat niet mocht denken of zeggen, maar inmiddels heb ik er minder moeite mee. Want ik vind het bijna wreed dat we iemand in deze situatie niet helpen. Er is op dit moment niks meer wat het leven voor hem de moeite waard maakt. In het begin waren er nog best veel fijne momenten. Dan ging mijn moeder met hem op de duofiets of in de cabrio een rondje rijden. Maar dat soort dingen kunnen inmiddels niet meer. En hij wordt alleen maar slechter. Dus hij zit nu alleen maar te lijden totdat hij overlijdt. Waarom moet dat? Hoe mooi zou het zijn als je tegen mensen in zo’n situatie zegt: in plaats van al dat geld in de zorg te steken, krijg je een bedrag van de overheid en ga je met al je geliefden op een prachtige vakantie naar Griekenland. En daarna krijg je van ons, na twee glaasjes wijn, een spuitje. En dan is het over. Dat lijkt me fantastisch. Het is jammer dat de wereld niet zo werkt.’

Zijn er dingen die je achteraf gezien anders had willen doen?
‘Dan zou ik mezelf minder druk op hebben gelegd. In het begin had ik heel erg het idee dat ik dit op een bepaalde manier moest doen. Nu denk ik dat iedereen er het meest aan heeft als je het doet zoals het voor jou prettig is. Ik vond bijvoorbeeld dat ik twee keer per week naar mijn vader moest, maar de helft van de tijd zat ik daar met tegenzin, een beetje op de klok te kijken van: ben ik hier al lang genoeg om weer met goed fatsoen naar huis te kunnen? Dat is voor niemand leuk, daar heeft niemand wat aan.

En ik denk – en daar ben ik zelf heel slecht in – dat je echt moet proberen om dit met mensen te delen. En mensen toe te laten. Want soms is het eenzaam. En dat had voor mij heel veel kunnen schelen. Als ik er minder over had nagedacht en het gewoon had laten gebeuren. Dus deel het met mensen. Geef niet alleen kort antwoord, maar neem ze mee in jouw verhaal. En vraag mensen om hulp. Zeg: “Ik ga dit weekend naar papa. Ga je mee, want ik wil niet alleen.” Ik denk dat dat heel helpend kan zijn, om mensen dat gewoon te vragen. Dat kan nooit slecht zijn. Dat kan alleen maar goed zijn. Dat moet je echt geloven. Omdat je er dan wat minder alleen in bent.’