‘Neem de tijd om te bedenken wat je wilt, verbrand niet meteen alle schepen achter je’
‘Als belangenbehartiger vertegenwoordig je op heel veel plekken de stem van de patiënt. In ziekenhuizen, maar ook bij beleidsmakers, politici, verzekeraars en onderzoekers. Overal waar beslissingen worden genomen over borstkankerzorg, zorgen wij dat de stem en het perspectief van de patiënt worden ingebracht.’
Waarom ben je dit werk gaan doen?
‘Door een samenloop van omstandigheden. Ik ben van huis uit gezondheidswetenschapper, heb daarnaast heel lang in de politiek gewerkt – zowel lokaal als landelijk – en in 2017-2018 werd ik zelf behandeld voor borstkanker. Dus toen deze vacature voorbijkwam, dacht ik: dat is iets voor mij. Er kwamen heel veel dingen samen, want in de politiek vertegenwoordig je natuurlijk ook mensen.’
Op LinkedIn schrijf je: ‘Belangenbehartiging begint met stil zijn.’ Wat bedoel je daarmee?
‘Veel beleidsmakers zijn geneigd om snel van start te gaan. Snel allerlei dingen te beslissen. Maar ik vind dat je eerst moet luisteren. Naar wat patiënten zeggen en willen. En ook naar wat ze niet letterlijk zeggen, maar waar ze wel tegenaan lopen. Sta eerst eens stil bij: hoe is nou het leven van iemand met borstkanker? Daarom is een patiëntenvereniging ook zo belangrijk. Er zijn bijvoorbeeld artsen die na een diagnose allerlei adviezen over de patiënt heen storten. Dat is supergoed bedoeld, maar niet iedereen zit daarop te wachten. Daarom is het belangrijk dat wij mensen er steeds aan herinneren van: hé hallo, sta stil bij het perspectief van de patiënt. Want borstkanker gaat niet alleen over protocollen en medicijnen. Al helemaal niet als mensen niet meer beter worden. Dan zou het nog veel meer moeten gaan over kwaliteit van leven. Daarom pleiten wij bij deze groep mensen voor proactieve zorgplanning.’
Wat is dat precies, proactieve zorgplanning?
‘Dan zet je samen met een zorgverlener op een rijtje: wat wil ik nog? Wat niet meer? Wat is op behandelgebied voor mij belangrijk? Het gaat dan echt over keuzes maken. En over vooruitkijken. Zodat je niet steeds overvallen wordt door dingen, maar weet: wow, er komt een heel zwaar traject aan. Welke waarden wil ik daarin overeind houden? Eigenlijk beslis je hoe je de komende tijd wilt leven. Want zolang je niet bent overleden, leef je. Voor sommige mensen is dat een kwestie van maanden of weken, maar voor anderen is dat jaren. Ik ken iemand die al 18 jaar met uitgezaaide borstkanker leeft.’
Is er iets waar je tegenaan loopt in de belangenbehartiging?
‘Toen ik bij de Borstkankervereniging ging werken, dacht ik dat het best wel een overzichtelijke wereld was. Maar ik heb gemerkt dat het een heel groot netwerk is van allerlei organisaties, richtlijnen, artsen, verzekeraars… Het is veel complexer dan ik had gedacht. Dat vind ik wel ingewikkeld. Daarnaast is borstkanker een kankersoort die best wel bekend is, omdat veel vrouwen erdoor getroffen worden. Daardoor is er heel veel informatie (en desinformatie) waar je als patiënt echt in kan verzuipen. En het is lastig dat we niet overal op tijd aan tafel zitten. Het gebeurt best vaak dat wij pas op het laatste moment worden benaderd. Dan kunnen we eigenlijk niet meer meedenken.’
Je bent beheerder van het platform Uitgezaaideborstkanker.nl. Wat kunnen mensen daar vinden?
‘Op Uitgezaaideborstkanker.nl verzamelen we kloppende informatie rondom uitgezaaide borstkanker. Zodat alles op één plaats vindbaar is. Dat was echt een behoefte van patiënten. We delen feitelijke informatie, maar er is ook veel aandacht voor leven met uitgezaaide borstkanker. Dus de psychosociale gevolgen. Hoe ga je om met je werk, je emoties, rouwen, afscheid nemen… Het hele palet komt voorbij. We linken ook veel door naar andere organisaties. Het platform is dus eigenlijk een sluis voor betrouwbare informatie. Voor patiënten, maar ook voor hun naasten.’
Wat doen jullie nog meer voor mensen met uitgezaaide borstkanker?
‘We hebben een heel mooi boekje ontwikkeld: Je wordt niet meer beter. Over alle fases van leven met uitgezaaide borstkanker. Dat kunnen patiënten en zorgverleners gratis aanvragen. Maar we organiseren ook groepsgesprekken. Die zijn online en worden geleid door een professionele coach. Het fijne van zo’n groep is dat mensen je begrijpen. En dat je ervaringen kunt uitwisselen, waardoor je je minder alleen of gek voelt. Maar het kan ook gewoon heel fijn zijn om samen te lachen en te huilen. En even niet bezig te zijn met je dierbaren thuis. Ik weet uit mijn eigen periode nog dat ik mijn kinderen – die waren toen tussen de 15 en 22 – niet de hele tijd wilde lastigvallen met mijn proces. Je wilt dat ze een bepaald soort zorgeloosheid houden. En andersom gingen ze mij weer beschermen. Dat ze dingen expres niet aan mij vertelden, omdat ik al zoveel aan m’n hoofd had. Bij lotgenoten kun je dat even allemaal laten vallen. In januari zijn we gestart met een speciale groep voor mensen onder de 40. Daar was behoefte aan, omdat hun leven er vaak anders uitziet dan dat van 60-plussers.’
Wat wordt er vaak vergeten als het om uitgezaaide borstkanker gaat?
‘Dat je niet meteen doodgaat. Ik bedoel: je kan snel overlijden. Maar er is vanuit de buitenwereld soms echt nog wel onbegrip als iemand na vijf of tien jaar nog leeft. Dan denken mensen: hè, maar jij zou toch doodgaan? Jij was toch terminaal? Hebben de artsen zich vergist ofzo? Maar palliatief is iets anders dan terminaal. Je leven gaat ‘gewoon’ door. En het betekent ook niet dat je er de hele tijd slecht uitziet.’
Je spreekt veel mensen met uitgezaaide borstkanker. Wat betekent ‘kwaliteit van leven’ voor hen?
‘Dat is voor iedereen anders. Voor de een is dat oppassen op een kleinkind en voor de ander genieten van muziek. Of de hond uitlaten. Of veertig uur per week werken. Dat is dus heel persoonlijk. De een heeft een woeste bucketlist en de ander zegt: laat mij maar gewoon lekker onder een boom met een boek zitten.’
Wat werkte voor jou?
‘Ik had veel aan mijn geloof. De gedachte dat ik veilig was bij God gaf mij heel veel rust. Maar ik heb ook veel buiten gewandeld, even een andere horizon. En ik ben onder begeleiding blijven sporten. Zodat ik in ieder geval zo fit mogelijk was. Dan kan je ook meer aan. Maar ik veroordeel niemand die op de bank ploft en dat niet redt. Daar wil ik echt van wegblijven. Maar mij heeft het heel erg geholpen. Net als af en toe iets heel leuks en gezelligs doen. Je zinnen verzetten met een boek of film. Of gewoon lachen met vriendinnen. Even niet bezig zijn met je ziekte. Daarnaast ben ik iemand die veel van zich af schrijft. Daarom begin ik volgende week ook met een opleiding tot schrijfcoach. Zodat ik mensen kan helpen om al schrijvende dingen op een rij te zetten en onder woorden te brengen. Dat lijkt me heel mooi. Om samen te ontdekken: wat borrelt er allemaal in jouw hoofd? Waar zit jouw diepste verdriet en jouw grootste blijdschap? Wat maakt jouw leven waardevol? Ook nu je ziek bent.’
Wat zou je mensen van de Levensclub willen meegeven?
‘Neem de tijd om te bedenken wat je wilt. Neem niet meteen ontslag, verbrand niet meteen alle schepen achter je. Want je weet niet hoelang je nog hebt. En kijk vooral naar welke dingen nog wel kunnen. Zet op een rijtje wat kwaliteit van leven voor jóu betekent en maak keuzes vanuit je hart. Dat kan samen met je naasten, maar een psycholoog kan je daar ook bij helpen. En doe op tijd iets met je gevoelens en angsten. Zoek daar een weg in. Deel ze. Krop ze niet op. Want het is heel normaal dat ze er zijn.’
