‘We zijn vooral de dingen gaan vieren’

Toen Cecilia ziek werd, werkte ze 36 uur per week als directiesecretaresse en had ze een druk gezinsleven. Ze moest direct stoppen en was zo benauwd dat ze werd opgenomen in het ziekenhuis. In krap een maand stond haar hele leven op z’n kop.

“Het was januari 2015 en ik kwakkelde met mijn rug. Ik was al bij twee fysio’s geweest maar op een gegeven moment werd ik ook benauwd. Als ik naar de zolder liep, kreeg ik geen lucht meer. Eerst dacht ik nog: ik zeg niks. Anders zeggen ze geheid: ja, mam, moet je maar gaan sporten. Tot het niet meer ging en ik bij de huisarts zat. Die luisterde naar mijn longen en stuurde me gelijk door voor een röntgenfoto. Dat kon nog net voor vijven. Dan schrik je enorm. Twee weken later wisten we: het is echt foute boel. De borstkanker was al uitgezaaid. Het jaar ervoor was er niks te zien bij het bevolkingsonderzoek en nu zaten er tumoren in beide borsten en in mijn hele skelet. Ik kon niet geopereerd worden, dat had geen zin. Dus werd het chemo.  

Elke drie weken kreeg ik chemo en thuis liep ik rond met een zuurstoftank. Het eerste jaar was ik niet veel soeps. Ik zat in een stoel, aan het overleven. Er ging veel langs me heen. Ik was bang dat ik de kerst niet meer zou halen.” 

Hoe ging je daarmee om?

“Vooral ‘s nachts lag ik te piekeren en huilde ik. Ik praatte er wel over met mensen die op bezoek kwamen, dan kon ik volschieten. Mijn man ook. Maar we deelden ons verdriet niet met elkaar. We wilden de ander er niet mee belasten. Mijn man is wel een prater, maar niet over zijn gevoel. Hij sport veel en op een dag heeft hij op de sportschool verteld dat ik ziek was. Een man die dat hoorde, stapte op hem af en zei: ‘Ik heb in hetzelfde schuitje gezeten. Ik ben toen naar het Helen Dowling Instituut gegaan.’
Dat zit hier in Bilthoven. Het was omdat deze man het zei, dat we daarheen zijn gegaan om te praten met een therapeut. Pas toen we daar zaten, op de bank, en zij ons vragen stelde – tóen konden we pas samen huilen.
Dat raakt je dan erg, elkaars verdriet zien. Maar je knapt ervan op. Het mag er zijn. We zijn ook met onze kinderen bij de therapeute geweest. Zij legde uit: er is een vat waarin alle emoties zitten: angst, verdriet, boosheid, humor, etc. Blijdschap en boosheid uiten mensen wel, maar verdriet houden we vaak binnen. En als je dat te lang doet, explodeert het vat een keer. Dat vat was een mooie uitleg, we herkenden dat allemaal. We hebben een stuk of zes sessies gehad en toen waren we er wel een beetje bovenop. Een jaar erna voelde Dirk dat hij weer angstig werd en zei hij op een dag: ‘Ik geloof dat het weer tijd wordt.’ Toen is hij weer een paar keer langs gegaan om te praten.”

Hoe ging je ziekteproces verder?

“Ik ging me beter voelen. Op de scan was te zien dat de chemo de kanker stabiliseerde. Op een gegeven moment kwam het punt dat de artsen zeiden: meer chemo geven we niet. Ik had al drie kuren meer gekregen dan een lijf normaal gesproken aankan. Ben ik dus uitbehandeld? Tja, wat houdt dat in? Ik vind het eigenlijk een raar woord. Dat ben je pas als er echt geen medicijnen meer zijn om je langer hier te houden. Nu krijg ik nog anti-hormoontherapie en herceptin zolang het mijn lijf stabiel houdt. Je kan het ook palliatief noemen, maar dat heeft ook een bepaalde klank, mensen denken dan dat je in je laatste fase bent. Maar die kan ook jaren duren. Zoals bij mij.”

Wat is er veranderd?

“We zijn vooral de dingen gaan vieren. Ik heb geen bucketlist, maar we zijn meer gaan reizen. Samen een mooie tijd beleven op een mooie plek, met lekker weer. We houden van de natuur, liefst zitten we in een huisje in the middle of nowhere. De natuur kan je troosten. Je ziet weer hoe mooi de wereld ook is, dan kun je het ziek-zijn even vergeten. Dat heb ik ook als ik op een grote hoogte sta en het uitzicht bekijk. Dan zie je dat alles gewoon doorgaat en dat ik daar zelf ook nog deel van uitmaak. Je weet dat het een keertje ophoudt, dat is voor iedereen zo, maar ik ben er natuurlijk met m’n neus bovenop gedrukt. Het is gek dat er zoiets voor nodig is om meer van de kleine dingetjes te genieten. Dat zou iedereen moeten doen.”

Hoe zit het met werken?

“Toen ik me beter voelde, ben ik teruggekeerd als receptioniste voor 20 uur. Op een dag zei de onderdirecteur tegen me: ‘Ik vind het heel goed dat je blijft werken. Maar het moet niet zo zijn dat je straks misschien zieker wordt en dan bedenkt dat je alleen maar gewerkt hebt.’ Dat raakte een snaar. Toen heb ik me af laten keuren en daar heb ik geen moment spijt van gehad. De eerste tijd deed ik niks, ik haalde alleen mijn kleinzoon af en toe van school. Na een tijdje ben ik vrijwilligerswerk gaan doen bij het zorgcentrum om de hoek. Door corona viel dat weg, maar toen is onze tweede kleinzoon geboren. Ik pas anderhalve dag per week op hem en dat gaat gelukkig hartstikke goed.”

Ben jij veranderd?

“Ik maak me geen zorgen meer over dingen waar ik toch niks aan kan doen. Laat andere mensen zich er maar druk om maken. Ja, behalve als het m’n kinderen aangaat. Als die het moeilijk hebben, dan heb ik buikpijn. Natuurlijk gebeuren er vreselijke dingen en zijn ook sommige kleine dingen vervelend, Maar ik ga me niet zo druk meer maken. Je leeft een stuk lichter, als je dat niet meer hoeft te doen.
Wat ook is veranderd, is dat ik alles zeg. Vroeger was ik verlegen, nu ben ik directer. En ik stel niks meer uit. Als iemand het moeilijk heeft, dan ga ik meteen langs. Je moet niet denken: oh, dat moet ik nog een keer doen, of mensen beloven dat je langskomt. Voor je het weet kan het niet meer.
Ook een interview als dit, mijn verhaal vertellen, dat zou ik vroeger niet doen. Veel te eng, nu wil ik in positieve zin van me laten horen.”

Hoe reageerde je toen je te horen kreeg dat je uitbehandeld was?

“Wat ik me vooral herinner is de reactie van mijn zoon. Toen hij het nieuws hoorde rende hij de spreekkamer uit. Ik wilde er achteraan, maar dat kon natuurlijk niet. Zelf reageerde ik vrij gelaten. Ik dacht: nou, daar ga ik. Dit was het dan.”

Bij wie kun jij je verhaal kwijt?

“Ik praat er nu vrij makkelijk over, met mijn broers, mijn zus, de schoonfamilie. Ik ben open, ook in de supermarkt. Niemand ontloopt me, gelukkig. Misschien dat ik het zelf makkelijker maak, hoewel ik mijn situatie niet mooier maak dan hij is.
Ik heb ook veel aan lotgenotencontact. Sinds een jaar of zes heb ik contact met een Facebookgroep van ongeveer 100 vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Daar kun je alles delen, je hoort van anderen wat voor behandeling ze krijgen. Je hebt het ook over euthanasie en palliatieve sedatie en de manier waarop je begraven wilt worden. Dat is anders dan met familie of vriendinnen. Ik durf hen andere dingen te vertellen. We hebben elkaar ook een paar keer live gezien; dan is eerst iedereen nieuw voor je, maar het is meteen goed. We zijn met een groepje ook al een weekend weg geweest. Het voelt echt als vriendschap.”

Hoe zit het met dingen regelen?

“Daar ben ik niet zo van. Ik heb altijd het gevoel: als ik dingen ga vastleggen, ben ik er vast over een maand niet meer. Alsof ik het over mezelf afroep. Mijn man en dochter zeggen wel: je moet je op papier gaan zetten wat je wil. Jaha, zeg ik dan. Soms hoor ik weleens een liedje en dan schrijf ik dat op een lijstje. Voor bij mijn crematie. Ja, dat zit wel in mijn systeem. Maar als het nog even duurt, is het lijstje alweer achterhaald, hoor!
We hebben wel gesproken over begraven en cremeren. Niet heel uitgebreid hoor, meer tussen neus en lippen door. Dus ja, we kunnen erover praten, maar niet supermakkelijk. Dat ligt vooral aan mij, Het wordt dan te echt. Je kan zeggen: het geeft rust, maar als ik het niet doe, komt het ook goed. Ik vind dat m’n gezin de uitvaart moeten doen zoals zij het willen, zodat het bij hen past.”

Hoe zit het met je energiepeil?

“Ik ben gelukkig vrij energiek. De afgelopen dagen heb ik heerlijk gewandeld. Ik heb neuropathie aan mijn voeten, daarom moet ik wel stevige schoenen dragen. En fietsen vind ik leuk, ik heb een elektrische fiets gekregen. Ik ben wat stijver dan vroeger, dus opstappen is niet heel makkelijk, maar als ik zit gaat het goed.
Doordeweeks ga ik naar Viore in Hilversum, een centrum voor iedereen die leeft met kanker. Ik ben weer gaan zingen. Ik zong vroeger bij een jongerenkoor. Nu zit ik bij het Zingen voor je Leven koor. Toen ik bij Viore binnenstapte, voelde het als een warm bad. Met lieve vrijwilligers die voor je klaarstaan, warme inrichting, heel veel activiteiten. Het is er veilig. Mensen begrijpen het als je even wegloopt, als het te verdrietig wordt. Ik krijg er veel steun. Je kan ook toegezongen worden, dat moet je wel durven, in het midden staan, maar dat is echt mooi.”

Zijn er dingen die je niet meer doet nu?

“Ja: de badkamer schoonmaken, stofzuigen, de vloer dweilen. Ik bof enorm met Dirk. Hij heeft van het begin af aan het huishouden overgenomen, naast zijn baan. Ik ben me ervan bewust dat er zat vrouwen zijn in mijn situatie die dit zelf moeten doen. En hoe lief het is dat hij dat doet… In het weekend krijg ik ontbijt op bed! Geweldig he?”

Is de band met je man en je kinderen veranderd?

“De kinderen waren nog vrij jong toen ik ziek werd, net in die tijd gingen ze allebei uit huis. Dat vond ik niet lastig, ze moeten hun eigen leven leiden. Ik vind niet dat iedereens leven ‘on hold’ hoeft te staan. Maar ik ben wel blij dat ze niet bedacht hadden om in Amerika te gaan studeren. Maar onze band is zeker sterker geworden.
Ook die tussen Dirk en mij. Vroeger kon ie nog wel eens boos worden over kleine dingen, daar zijn we voorbij. Je hebt samen leven en dood meegemaakt. Letterlijk, ik ook bij hem. Twee jaar geleden viel hij om tijdens een fietsvakantie in Duitsland. Hij ging een rondje fietsen met mijn broer, ze nemen even pauze, hij appt me nog een selfie en vlak daarna belt mijn broer met Dirks telefoon. Dirk was achterover gevallen op zijn hoofd. Met de ambulance is hij naar het ziekenhuis gebracht, waar ze hem hebben onderzocht. Toen stuitten ze op een aantal vernauwingen in zijn hart en moest hij gedotterd worden.
Dat was raar, stond ik ineens aan zijn bed. Je denkt, dit zal me toch niet gebeuren… Dat was een rare rolwisseling. Daar werden we allebei wel angstig van. We moesten weer vertrouwen krijgen in zijn lijf. Als ik naast hem lag en ik hoorde hem niet snurken, dacht ik: o nee, doet ie het nog wel? Inmiddels fitnesst hij weer, doet hij aan spinning en fietsen met de racefiets en mountainbike. Ja, wij zijn kennelijk niet om te krijgen.”

Heb je nog een droom?

“Jazeker. Ik heb een lotgenootje, die in 2017 op haar vijfenzestigste de Alpe D’Huzes heeft beklommen, op een tandem, achterop bij een gezonde fietser. Dat is een initiatief van de organisatie 2climb2raise.
Dat vond ik zo fantastisch, dat zou ik ook wel willen, liefst met Dirk. Maar hij vond het niks. Toen dacht ik, ik trek de stoute schoenen aan: ik vraag informatie op. Ik heb er vervolgens over verteld tegen een paar bevriende sportmaatjes van Dirk. En zij hebben Dirk ook enthousiast gemaakt. Nu gaan we het doen, samen, op een tandem, in juni dit jaar. Ook uit dankbaarheid voor al mijn ‘bonusjaren’, dankzij het onderzoek dat mogelijk werd gemaakt met de opbrengst van KWF/Alpe D’Huzes.
En weet je wat nou zo mooi is? Op onze trouwkaart staan voorop twee losse fietsjes – we fietsten toen al graag, we gingen altijd op fietsvakantie. Binnenin de kaart staat een zilveren tandem. Nu, 35 jaar na onze bruiloft, gaan we voor het eerst van ons leven samen op een tandem een enorme berg beklimmen. Volgens mij heeft het zo moeten zijn.”

Tips voor anderen

“Pluk de dag. En maak gebruik van het grote aanbod aan dingen die er zijn om het leven met kanker leuker of beter te maken. Dat helpt ook om te beseffen dat je er mag zijn. Zo is er bijvoorbeeld de organisatie Look good, feel better. Daar heb ik een schoonheidsbehandeling gehad. En een gratis coachgesprek via de coachclub https://shitorshine.nl/ vanwege Wereldkankerdag.”

“Ik vraag bewust hoe het met iemand gaat, niet alleen meer uit gewoonte. Het is fijn als mensen dat ook bij mij doen. Dat ze echt luisteren. Even stilstaan bij het antwoord, er de tijd voor nemen.”

“Vraag om hulp als je ergens tegenaan loopt. Je hoeft het niet allemaal zelf te doen. Er kan zoveel. Voor veel mensen is dat een drempel, maar daarmee maak je het jezelf moeilijk. Je moet het doen, misschien heb je maar kort.”