‘Ook ons leven na zijn dood hebben we voorbereid’

Vanaf het moment dat Loes en haar man Hans hoorden dat Hans ongeneeslijk ziek was, namen ze de regie zoveel mogelijk zelf in handen. Samen maakten ze bewuste keuzes over de behandeling én namen ze de tijd om het afscheid zo goed mogelijk voor te bereiden. ‘Toen Hans nog leefde heb ik hem al eens in de wade gewikkeld die we hadden besteld. Het voelde heel liefdevol.’

‘Zolang ik Hans kende had hij al ‘klachtjes’. Hij was vaak hoesterig of vermoeid en zocht daarvoor hulp in de alternatieve geneeskunde. Soms werd hij behandeld en ging het weer even beter, maar er kwamen te vaak weer andere klachten terug. In 2015 stelde ik voor om de klachten eens te laten onderzoeken bij de huisarts, omdat ik dacht dat we misschien iets simpels over het hoofd zagen. Uiteindelijk kwamen we er na onderzoeken in het ziekenhuis achter dat Hans beenmergkanker had. De ziekte van Waldenström.’

Hoe kwam dat nieuws binnen?

‘Ik was heel verdrietig. Hans en ik kwamen laat in elkaars leven, in 2010. ‘We hebben elkaar net gevonden’, dacht ik. ‘Staan we nu al aan het einde?’ De hematoloog wilde direct starten met chemo, maar we hadden van tevoren tegen elkaar gezegd: wat de uitslag ook is, we nemen niet meteen een beslissing over een behandeling. Wij willen bedenktijd. Al is het maar een uur, een dag. Even de ruimte om adem te halen. Toen we aan de balie meteen een afspraak moesten maken voor de eerste chemo, hebben we dat niet gedaan. ‘Vandaag is voor ons’, hebben we gezegd. ‘Morgen laten we jullie weten wat we gaan doen.’

Wat hebben jullie besproken in die ‘bedenktijd’?

‘Hans was erg gevoelig voor medicijnen en vroeg zich sterk af of hij wel chemo wilde. De avond na de uitslag hebben we samen een aantal vragen opgeschreven die we aan de artsen wilden stellen. We wilden vooral weten hoeveel een behandeling zou opleveren en wat Hans ervoor zou moeten inleveren. Wat voor verschil zou een behandeling maken? Gelukkig bleek de prognose van 2 tot 5 jaar, die ik eerder online had gezien, achterhaald: er waren meer behandelmogelijkheden en de prognose was gunstiger. We besloten na het gesprek wel te beginnen met de behandeling. We zouden wel zien. Hans wilde ook gebruik blijven maken van Traditionele Chinese Medicijnen, ter ondersteuning. De artsen waren daar een beetje huiverig voor: zij zijn daar niet bekend mee.’

Met wie deelden jullie het slechte nieuws?

‘We hebben na de uitslag een mail gestuurd naar mensen die dichtbij ons staan: broers en zussen, onze beste vrienden. We hebben verteld wat er aan de hand was en ook wat we van hen verwachtten: dat we het fijn vonden als ze zouden reageren, maar liefst via de mail. Bellen zou niet altijd uitkomen, dachten we. Iedereen leefde erg mee. Maurice, de zoon van Hans, wist al van de onderzoeken, dus hij was eerder op de hoogte. Hij en Hans hadden een lastige tijd gehad in hun contact. Hij had nog een appeltje met Hans te schillen en vond het ook mooi dat hij daar nog tijd voor had.’

Konden jullie er goed over praten?

‘Ja, we vonden het nooit ongemakkelijk om iets te bespreken. Dat maakte het voor de mensen om ons heen waarschijnlijk ook makkelijker om overal naar te vragen. Wel merkte ik dat je heel veel bezig kunt zijn met die ziekte en het slechte nieuws. Toen Hans al een tijdje ziek was, zei ik tegen hem: ‘Ik heb behoefte aan een kankervrije dag. Gewoon een dag waarop we afspreken: we benoemen het vandaag niet.’ Hoe vaak we die dagen hadden, was afhankelijk van de ziekte zelf en de impact van de behandelingen.’

Wat veranderde er in jullie leven?

‘Er gaat een stuk zorgeloosheid weg als je zulk nieuws krijgt. Hans kreeg ook allerlei restklachten van de chemo: hij was vermoeid, soms ook rusteloos en hij had niet altijd zin om te gaan werken. Ik stelde voor dat hij vrijwilligerswerk ging doen in de zelfoogsttuin, buiten. Dat deed hem wel goed. Mijn werk is gewoon doorgegaan. Ik gaf trainingen door het hele land en nam soms meer of juist minder werk aan, afhankelijk van de situatie. 

We kwamen er vrij snel achter dat Hans niet oud zou worden met de ziekte. Hij reageerde goed op de eerste chemokuur, maar na twee jaar begon de kanker weer te woekeren. De artsen zeiden toen: hou er maar rekening mee dat het steeds twee keer zo snel weer terugkomt. 

Na de eerste chemo was Hans het contact met zijn lichaam kwijt. Zijn lichaam was zijn kompas, maar hij kon nu niet meer voelen wat goed voor hem was. Daarom hebben we er bewust voor gekozen dat hij geen chemo meer zou krijgen, maar alleen nog immuuntherapie. We hebben sowieso bij elke stap in het proces hele bewuste keuzes gemaakt: wat doen we wel en niet?’

Wat voor bewuste keuzes waren dat?

‘We wogen bijvoorbeeld bij elke behandeling en elk onderzoek af wat de voordelen ervan waren en of de behandeling echt noodzakelijk was. Ook hebben we soms gekeken naar alternatieven, zoals traditionele Chinese medicijnen. En we hebben afgesproken dat we de bloeduitslagen steeds al wilden zien voor we een gesprek met de arts hadden. We vonden het fijn om die rustig te kunnen bekijken en vooraf te bedenken of we er vragen over hadden, in plaats van die ter plekke te moeten bedenken. Dat past alleen niet in het systeem van het ziekenhuis: zo werkt het niet. Voor iedere afspraak moesten we er weer achteraan bellen. Eigenlijk heel bijzonder.

Ik heb zelf in de zorg gewerkt en ben het gewend om op een gelijkwaardige manier met artsen te praten. Hans vond dat moeilijker. Toch is het belangrijk: zo heeft Hans zijn specialist verteld dat een behandeling aan neuropathie in zijn voeten en onderbenen als een marteling voelde. De specialist had zich dat nooit gerealiseerd.’ 

Hoe hield jij je staande?

‘Ik wist dat Hans’ proces en mijn proces op een gegeven moment uit elkaar zouden gaan lopen. Daarom heb ik in 2018 een coach voor mezelf gezocht, voor het geval dat ik behoefte zou krijgen om dingen te bespreken die ik moeilijk vond om met Hans te bespreken. En waar ik ook gezamenlijke vrienden niet mee wilde belasten. Ik wilde ongenegeerd met iemand kunnen praten. Ik heb die coach een keer gesproken: toen het me zwaar begon te vallen en ik me afvroeg of ik het wel vol zou houden. De behandelingen volgden elkaar sneller op en ik was veel aan het werk. Er kwam veel op mijn schouders terecht. Thuis was ik erg aan het zoeken naar balans. Er gaat zoveel aandacht naar de ziekte en de zieke, dat ik even stil moest staan bij de vraag: wat heb ik zelf nodig?’

En wat had je nodig?

‘Af een toe een dag echt voor mezelf. Wandelen. Naar een museum. Afspreken met vriendinnen. Het was niet vaak nodig, maar het hielp wel. Ik ben toen ook begonnen om me regelmatig te laten masseren. Dat doe ik nog steeds.’

Wilde Hans nog bepaalde dingen doen, had hij een ‘bucketlist’?

‘Hans wilde vooral de dingen blijven doen die we al deden: we wandelden en kampeerden graag en dat zijn we blijven doen, zo goed als het ging, vaak dichter bij huis en met wat meer rust tussendoor. Wel is hij met Maurice naar Praag en de Ardennen gegaan, om dat ‘appeltje te schillen’.

Toen we in 2020 besloten om niet meer voor een nieuwe behandeling te gaan en het daarna slechter met hem ging, vroeg Hans me: ‘Moet ik me voorbereiden op het sterven?’. Ik zei: ‘Volgens mij moet je je leven afronden.’ Dat is hij gaan doen. Hij heeft zijn cliënten laten weten dat zijn einde nabij was en dat hij hen zou doorverwijzen. Hij heeft mensen bedankt die belangrijk zijn geweest in zijn leven. Ook gaven we afscheidsfeestjes: we nodigden mensen uit in de praktijk van Hans of bij ons thuis en ik bakte dan glutenvrije taartjes.

Ik vind het een groot geschenk dat Hans en Maurice nog zoveel mooie gesprekken hebben gehad en herinneringen hebben opgehaald, ook samen met de moeder van Maurice. Hans wilde zijn zoon zo duidelijk maken dat hij uit liefde is geboren. De band tussen mij en Maurice is door die periode ook zoveel beter geworden.’

Hebben jullie ook samen keuzes gemaakt over de uitvaart?

‘Ja, ook samen met Maurice. Ik wist al een beetje wat er mogelijk was rond een uitvaart. Hans in een kist? Dat zag ik niet voor me. Hij moest ruimte hebben. Een lijkwade en een baar vonden we allebei mooi, dus die heb ik besteld. Hans onderzocht alles graag, dus toen hij nog leefde heb ik hem al eens ingewikkeld in de wade en hem op die baar gelegd. Dat was heel mooi. Het voelde liefdevol om hem zo toe te dekken en hij vond het fijn om zo liefdevol te worden toegedekt.

We hebben ook een uitvaartbegeleider gezocht die goed voelde. Niet te formeel, met grapjes, dat past bij ons. Steeds kwam er iets bij ons op waarvan we dachten: dat klopt. Zo hebben we besloten dat het afscheid zou plaatsvinden in de praktijkruimte van Hans, dat was zijn tweede thuis. Het was niet makkelijk om Hans daar op te baren, omdat hij lastig gedraaid kon worden op die baar. Hij moest er dus via het keukenraam uitgedragen worden. Dat maakte het luchtig, niet zo stijf. En het paste helemaal bij Hans: hij vergat regelmatig de sleutel en moest dan ook over het hek klimmen om binnen te komen.’

Hebben jullie ook het echte afscheid kunnen voorbereiden?

‘Ja, Hans had een euthanasiewens, maar het idee van euthanasie voelde voor hem tegelijk heel erg alleen: hij liggend in een bed en Maurice en ik daar op afstand omheen. Het was heel goed dat zich dat realiseerde, in een sessie met een essentiecoach. Zo konden we samen uitzoeken op welke manier het wel fijn voelde. Toen ik bij hem op schoot ging zitten, met onze gezichten naar elkaar toe, elkaar omarmend zoals we vaak deden, voelde het veel beter. We wilden niet dat Maurice zich daardoor buitengesloten zou voelen, maar die sloeg direct zijn armen om ons heen. Zo wilde Hans het, en zo is het uiteindelijk gegaan.’

Hoe ben je doorgegaan, na zijn dood?

‘Ook ons leven na zijn dood hebben we ‘voorbereid’. Ik maakte al werkafspraken voor na Hans’ dood toen hij nog leefde. Ik ben toen ook begonnen met dansimprovisatie. Ik wist dat het lastiger zou zijn om daarmee te beginnen als hij er niet meer was. Ik ging met een vriendin en heb tegen haar gezegd: ‘Vraag niet of ik meega: kom me maar gewoon halen.’ Voor Hans was het fijn om te weten dat het goed zou komen. Dat maakte het voor hem makkelijker om ons los te laten.’

Na Hans’ overlijden heb ik de tijd genomen voor het verdriet. Buiten zijn, in beweging zijn, dat deed me goed. Die vriendin heeft me opgehaald om te dansen. Ik heb vrienden uitgenodigd. Maurice kookte regelmatig voor mij. Als ik nu voel dat ik afvlak of te snel geprikkeld raak, moet ik me weer verbinden met het gemis. Soms helpt het dan om alle updates terug te lezen die we tijdens Hans’ ziekte hebben gestuurd naar vrienden en bekenden, en de reacties daarop.

Voor Hans overleed heb ik al gezegd: ik blijf niet tot mijn pensioen trainingen geven. Een jaar na zijn dood had ik weer wat energie en zin om te kijken wat ik wel zou willen. Ik heb besloten eind 2022 te stoppen met trainingen geven en ben een opleiding gaan volgen tot uitvaartbegeleider. Dat voelde meteen als een jas die paste. Soms voel ik energie en denk ik: hij is erbij. Maar ik mis hem ook heel erg. Ik kan al het nieuwe niet met hem delen.’

Terugkijkend: wat heeft deze periode met jou en Hans gedaan?

‘Het heeft wat wij hadden heel erg verdiept. Wat je met elkaar hebt en beleeft, de gesprekken die je met elkaar wilt en moet voeren, hebben ons heel veel opgeleverd. 
Hans en ik hebben wel eens gezegd: je zou dit bijna iedereen gunnen. We hebben zo bewust genoten van alles wat er wel was.’