‘We hebben altijd lief en leed gedeeld en dit hoort erbij’

Wout Middelman richtte in 2021 De Levensclub op. Dat is niet toevallig: zijn vrouw Mirjam heeft de zeldzame aandoening AL amyloïdose en is al drieënhalf jaar ernstig ziek. Met hun vier kinderen proberen ze het leven samen zo goed mogelijk te leiden – en ook goed af te sluiten.

Wat doet dat met je, als je hoort dat je vrouw uitbehandeld is?

“Je hele wereld verandert. Je weet vanaf dan: niks wordt ooit nog hetzelfde. Ik ben een redelijke control freak, en dat is hier ontzettend lastig aan. Ik vergelijk het weleens met een machinist op een trein: die bepaalt waar en wanneer de trein stopt. Maar op deze trein heb je daar niets over te zeggen.”

Wat betekent haar ziek en uitbehandeld zijn voor jullie relatie?

“Mirjam en ik zijn zwart-wit. Ik ben extravert, zij is introvert, ik ben snel en zij remt me af. We vullen elkaar aan. We hebben – en hadden – veel raakvlakken, we houden van eten, van muziekfestivals, van de bergen, wandelen, water en van de natuur.
Ik ben iemand die graag zorgt. Als ik mezelf moet wegcijferen, dan doe ik dat. Ik ben nu de positieve draai, de drijvende kracht. Dat vind ik best een zware verantwoordelijkheid. Zij heeft veel momenten gehad dat ze het niet meer zag zitten. Mijn glas is altijd halfvol – dus eigenlijk hou ik nu allebei onze glazen ‘gevuld’.
Wij waren 18 toen we elkaar ontmoetten, we zijn nu dus al meer dan 30 jaar getrouwd. We hebben vier kinderen en een kleinkind. Dat wij al zo lang samen zijn, maakt dat ik het ook goed wil afsluiten. Wat ik bedoel met goed? Dat ze het gevoel heeft dat we er alles aan gedaan hebben. Dat ik haar in deze fase ook geholpen heb. We hebben lief en leed gedeeld en daar hoort dit ook bij.”

Kunnen jullie er goed over praten?

“Ja, wij hebben heel veel gesprekken gevoerd – ook over doodgaan. Ook de beslissing dat ze stopte met de behandelingen hebben we samen genomen. Mirjam kreeg eerst een chemokuur en toen die niet aansloeg immuuntherapie. Maar daar werd ze zo ziek van, toen was ze zo verzwakt en kreeg ze zoveel longontstekingen, dat we samen besloten dat dit niet ging. Eigenlijk was toen de verwachting dat ze niet lang meer zou leven. Maar ze knapte geleidelijk aan op.
Daarna ging het weer slechter. In mei vorig jaar zat ze er zo doorheen dat we gezegd hebben: we willen euthanasie. Dat hebben we ook besproken met de kinderen. Ze wilde wel nog één keer haar waarden laten checken, dus zijn we weer de medische molen in gegaan. Tot ieders verrassing bleken die waarden – ondanks dat ze zich slecht voelde – niet verslechterd… Dat is zwaar. Je gaat door een enorm diep dal, je neemt de beslissing over te gaan op euthanasie en vervolgens moet je terug. Daar heb ik het moeilijk mee gehad. Het klinkt misschien gek, maar je moet echt weer opladen en een weg vinden om verder te gaan.”

Wat vind je het zwaarst aan jouw situatie?

“Ik voel altijd spanning. Allerlei soorten spanning. Als ik van huis ben, vind ik het spannend: hoe gaat het thuis nu? Dat vraag ik me de hele dag af. Maar de grootste spanning is het niet-weten. Niet weten wanneer deze situatie eindigt. Enerzijds wil ik het niet weten, maar anderzijds wil ik het wel weten. Van de week hebben we weer bloed laten prikken en de waarden waren een heel stuk hoger, ze zijn met 30% toegenomen. Dat is geen goed nieuws. Als er teveel eiwitten zijn, loopt Mirjam kans op hartfalen. De artsen verbinden hier geen conclusies aan: wat de gevolgen zijn, kunnen ze niet zeggen. Haar hart, lever, zenuwbanen; de ziekte zit al overal. Maar de onzekerheid nekt mij, en haar ook.”

Wat doe jij om te ontspannen?

“Goede vraag. Lastig. Mirjam en ik zijn pas geleden twee weken weg geweest en normaal kom je dan helemaal tot rust. Maar ik sta nog steeds ‘aan’. Vakantie is natuurlijk niet meer zoals vroeger. Daarom ga ik ook af en toe in mijn eentje weg. We hebben vorig jaar een appartementje in Italië gekocht, en ik merk dat ik pas écht voor 100% kan loslaten als ik alleen ben. Dan tank ik bij. Ik denk nergens aan, ga wandelen, de bergen in, beetje rondrijden. Ik kan prima aarden in m’n eentje, ik ben eraan gewend. Ik cijfer mezelf volledig weg, maar inmiddels doe ik steeds meer voor mezelf. Anders hou ik dit niet vol.”

Hebben jullie samen al zaken kunnen regelen, hoe ging dat?

“Ja, meteen in het begin al. Dat komt deels ook doordat het bij haar moeder, die is overleden aan eierstokkanker, vervelend geregeld was. Dat wilde Mirjam niet. Dus we hebben het over euthanasie gehad, de erfenis, ik heb een volmacht bij de notaris; de hele papierwinkel hebben we vastgelegd. Die dingen moeten je niet in de weg staan. Ook het afscheid zelf hebben we besproken. Zij wil vooral dat het voor ons een goed afscheid is. Het is gek om te bespreken, maar je zet op zo’n moment een knop om. Dus ik heb de notaris gebeld en gezorgd dat het geregeld is.”

En het afscheid?

“Ja, ook. Hoe dat eruit moet zien, heb ik in m’n hoofd allemaal al geregeld, de hele plechtigheid. Ik heb zelfs een playlist samengesteld. Dat weet niemand, ook de kinderen niet. Maar ik ben er altijd mee bezig in mijn hoofd. Ik kan het moeilijk loslaten.”

Voel jij je weleens eenzaam?

“Soms wel. Ik doe veel dingen alleen. Mirjam heeft minder energie, gaat elke avond om 8 uur, half 9 naar bed. Ook je vriendengroep verandert. Sommige vriendschappen zijn minder hecht geworden dan vroeger. Maar er staan ook mensen op die er voor je zijn, van wie je het niet had verwacht. Dat is heel fijn. Maar het blijft een eenzaam traject. Ik zeg weleens; wij zitten met ons gezin op een eilandje. Andere mensen leggen hier soms met hun bootje even aan, maar na een tijdje varen ze weer weg.”

Wat houdt jou overeind?

“Dat is best een moeilijke vraag. Vóór vorig jaar augustus leefden we in grote onzekerheid. Ik werd 10x per nacht wakker en dan luisterde ik of ze nog ademde. Als ik haar niet hoorde, durfde ik haar eigenlijk niet aan te raken, uit angst dat ze al koud was. Daarna hoorden we dat ze nog één tot twee jaar had en dat gaf rust.
Maar het is pittig. Ik doe alles in en om het huis, behalve de was, dat mag niet van haar, haha. Ik ben wel weer gaan werken, dat is mijn escape. Dat leidt me af, daar heb ik mijn expertise. Maar de rek is er bij mij wel een beetje uit. Dus ik zeg dingen af en ik ga in mijn eentje weg. En ik doe mooie dingen met mijn kinderen, we zijn pas samen naar een festival geweest. Want ik weet nooit wat er morgen van me gevraagd wordt. Hoe lang ik dit volhoud? Tja, tot het eind, want ik laat mezelf geen keus. Ik wil dit goed doen voor haar.”

Waarom heb je De Levensclub opgericht?

“Toen Mirjam net gehoord had dat ze was uitbehandeld, zocht ik online naar informatie. Ik ben iemand die niet kan achterover leunen en wachten. Maar als je zoekt op ‘uitbehandeld’ vind je niet heel veel. Dat is best een eenzaam gevoel. Terwijl er elk jaar maar liefst 120.000 mensen te horen krijgen dat ze zijn uitbehandeld. Voor al die mensen ben ik deze stichting begonnen. Om mensen het idee te geven: het houdt hier niet op, het leven is niet klaar. Want je bent dan wel uitbehandeld, je bént er nog. En je bent misschien wel meer met het leven bezig dan ooit. Van de Levensclub willen we een soort ‘ontmoetingsplek’ maken, ook voor naasten. Omdat al die mensen een eigen verhaal hebben. Het delen van je verhaal helpt om je minder alleen te voelen.”

Heb je tips voor anderen?

“Voor mensen in de omgeving: je moet je realiseren dat niet alleen de patiënt ziek is maar het gezin ook. Die zijn op een bepaalde manier net zo ziek. Zij moeten straks iemand missen, een close familielid, een zielsverwant. Dat is goed om te beseffen. Je kunt vragen hoe het met de zieke is, maar het is ook fijn om af en toe te vragen hoe het met de omgeving van hem of haar is.

Een andere tip: laat het je geen energie kosten wat er niet meer kan, maar haal energie uit wat nog wel kan. Ik bedoel niet dat je een bucketlist moet opstellen, maar ga samen Netflixen, ga lekker tegen elkaar aan liggen en drink een kop thee samen. Haal alles uit de kleine dingen in het leven.”

Wout Middelman (56)
  • Getrouwd met Mirjam
  • 4 kinderen, 1 kleikind
  • Mirjam heeft sinds 3,5 jaar AL amyloïdose

Meer over amyloïdose
Amyloïdose is een zeldzame aandoening. Jaarlijks krijgen wereldwijd ongeveer 50.000 mensen de ziekte. De lokale vorm, in één orgaan, geeft soms lastige klachten, maar heeft een goedaardig beloop. De systemische vorm van amyloïdose, AL amyloïdose (amyloïd light chain), die zich in meerdere organen manifesteert, is de enige die wordt veroorzaakt door een voorstadium van beenmergkanker. Deze vorm is ernstig en kan levensbedreigend zijn.

Lees meer verhalen