‘Ik ben nu een betere vader. Daar ben ik van overtuigd’
‘Ik heb gewoon pech gehad’, zegt Roger. Tja. Dat is wel het understatement van het jaar. In 2018 werd bij hem een ongeneeslijke vorm van lymfeklierkanker geconstateerd. In 2023 kreeg hij ook de diagnose uitgegroeide en uitgezaaide prostaatkanker. Het maakt hem verdrietig: ‘Ik vind het leven zo leuk.‘
Wat doet het met jou, de wetenschap dat je niet meer beter wordt?
“Ik word er onrustig van. Ik wil nog teveel doen en heb te weinig tijd. Ik voel dat ik slechter word. Ik sta stil en om me heen zie ik dat het leven doorgaat. Mijn kinderen pakken het fantastisch op, ze hebben oog voor mij en oog voor ons en oog voor mijn vrouw. Maar tegelijkertijd leven ze hun leven. Ze ontwikkelen zich fraai, vind ik. En ik kom er steeds verder vanaf te staan. Ik weet: op een gegeven moment is het onvermijdelijk dat ze me kwijtraken en ik hen.”
Hoe is het allemaal voor jou begonnen?
“Bijna zes jaar geleden werd ik in het OLVG behandeld, voor slaapapneu. Ik was moe en lusteloos. Ik zat niet lekker in mijn vel. Er stond een kijkoperatie gepland zodat de KNO-arts kon onderzoeken wat die apneu veroorzaakte. Op een gegeven moment belde ik daarover met de arts. En tijdens dat gesprek voelde ik ineens iets in mijn nek. Dus dat zei ik tegen hem, ik beschreef de bult. Toen zei hij: ‘Dat is niet goed. Die bult heeft niks met je slaapapneu te maken. Maar het zou wel wat verklaren.’ Dus heb ik de huisarts gebeld en daar kon ik meteen terecht. Vrijdagmiddag, vier uur. Hij voelt in mijn oksels, mijn liezen. Ik wist wat hij aan het zoeken was, ik had in mijn nek al knobbeltjes gevonden. Hij zei: ‘Kleed je maar aan.’ Hij loopt weg, trekt de deur dicht, maar die valt weer open. En ik hoor hem aan de telefoon zeggen: ‘Ik wil een oncoloog spreken.’ De maandag erop zat ik in het ziekenhuis. Woensdag had ik een CT-scan en een echo. En vrijdag zat ik aan de chemo. Precies een week na dat telefoontje met de KNO-arts.”
Wat gebeurde er toen?
“Je maakt een soort vrije val naar beneden. Het ging zó snel. Ik wilde een second opinion, maar de oncoloog zei: ‘Daar heb je geen tijd voor.’ Ik wilde meedoen aan een onderzoek, maar de oncoloog zei: ‘Daar heb je geen tijd voor.’ Ik: ‘Hoezo geen tijd?’ Ze zei: ‘Als we nu niks doen, heb je drie maanden.’ En als we wel wat doen? ‘Als de chemo aanslaat, maximaal vier, vijf jaar.’ Het bleek een hele venijnige soort te zijn: mantelcellymfoom.
Ineens ben je ziek. Patiënt. En zo zie je er ook uit. Door de chemo verkleurt je huid, je ogen staan anders, je verliest al je haar, ook je wenkbrauwen, je wimpers, je baardgroei. Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Op een gegeven moment kreeg ik een stamceltransplantatie. Vlak daarvoor kreeg ik nog een laatste kuur, die noemden ze de mokerslag. Ik had wel door dat het niet niks was, maar toen kwamen ze met z’n tweeën die kuur aanhangen. De een had een grote kom crushed ijs bij zich. Het bleek dat door die chemokuur je bloedcellen doodgingen. Ik moest mijn mond vullen met ijs, anders zouden de slijmvliezen in mijn mond en keel verbranden.”
Hoe ga je met dit alles om? Geef je je er maar aan over?
“Nee, het is geen overgave. Ik ben uitermate kritisch, ik ben geen makkelijke patiënt. Maar ik voelde aan mijn lijf dat ik doodging. Ik voelde me wegglijden. Dat is afschuwelijk. Je kunt er niks tegen doen. Al dat gezeur van mensen met hun goede bedoelingen, van: ‘Je moet vechten’. Dat slaat nergens op, pure onzin, ik word daar zo boos om. Het enige wat je kunt doen is zorgen dat je rust hebt, dat je goed slaapt en goed eet. Maar ja, eten ging niet. Mijn hals zat vol, mijn borst, mijn buik, mijn liezen. Ik was doodziek van de vele chemo’s. Ik heb scans gezien met kleurstof, die waren helemaal geel. Elke klier was aangetast. Je wordt gewoon opgevreten. Ik heb me suf geprakkizeerd: waar heb ik dit aan te danken? Ik woon in het bloembollengebied, onder de rook van Amsterdam, Schiphol. Dat zocht ik als oorzaak.”
Heb je dat losgelaten?
“Ja, dat heb ik weer los kunnen laten. Het is gewoon pech, klaar. Op een gegeven moment ging het weer de goede kant op. Mijn bloeduitslagen werden beter. Ik had de focus op herstellen. De oncoloog was duidelijk. Die zei: ‘Gefeliciteerd, je bent in remissie. Maar jouw vorm van kanker is zo verschrikkelijk agressief. Het is niet de vraag of het terugkomt, maar wanneer.’
Ik kreeg toen drie jaar lang elke twee maanden immuuntherapie. In die tijd raakte ik mijn werk kwijt. Ik had een tijdelijk dienstverband. Ik was manager op een afdeling bij de gemeente, wij hielpen mensen die aan de zijlijn stonden weer aan het werk. Ik vond het een mooie baan. Het was een bewuste keuze om wat waarde toe te voegen aan deze maatschappij. Ik had genoeg geld verdiend, de wereld van pakken, dure auto’s en horloges achter me gelaten. Want ik werd wijs. Toen kwam ik in de ziektewet en viel ik nog een keer gigantisch terug in inkomen. Dus ik kreeg geldzorgen. En ik raakte mijn perspectief kwijt. Ik had nog steeds het idee dat ik terugkwam. Maar dat was toen weg. Mijn vader is op zijn 49ste overleden na een heel lang ziekteproces. Omdat hij zijn ziekte op een bepaalde manier beleefde, had dat een enorm effect op ons gezin. Ook financieel, ik ben in armoede opgegroeid. Ik had me altijd voorgenomen: dát wil ik nooit. Daarom heb ik keihard gewerkt om een bepaalde levensstandaard te bereiken. En ineens besef je, als je met je kale kop op de bank ligt: de geschiedenis herhaalt zich…”
Op welke manier heeft dit jou veranderd?
“Ik werkte vroeger 70, 80 uur per week, ik vond mijn werk echt leuk. Maar ik was meer met mezelf bezig dan met het gezin, met mijn vrouw en kinderen. Laat ik daar eerlijk in zijn. En dat is volkomen anders geworden. Ik probeer, en dat lukt, een andere vader te zijn dan de mijne was. Door te zorgen dat het leuk blijft, dat er gelachen wordt. Dat ik er bén en niet alleen maar lijfelijk. Ik ben een betere vader geworden. Daar ben ik echt van overtuigd.”
Hoe vulde je je dagen toen je niet meer werkte?
“Nou, ik ben bijvoorbeeld een moestuin begonnen. Maar dat ging fysiek niet. Toen ik vier keer languit keer tussen de prei was beland, dacht ik: wat ben ik aan het doen? Ik heb als vrijwilliger gewerkt bij Hematon, de belangenvereniging voor patiënten met bloed- of lymfeklierkanker. Ik ben betrokken geweest bij Stichting Leergeld. En op een gegeven moment ben ik fietsen gaan opknappen. Hartstikke leuk, samen met mijn zoon een website en een registratiesysteem gemaakt. Want ja, je moet je verantwoorden naar het UWV. Ik heb dat 2,5 jaar gedaan en in die tijd 270 fietsen opgeknapt. Dus ik zat in een goede flow. De kinderen hadden hun draai gevonden en met het geld van die fietsen kon ik ze af en toe wat toestoppen.
Ik had wel moeite met het accepteren van de status quo. Ik heb in 2021 bij het Helen Dowling Instituut een traject doorlopen. Daar ben ik echt wijzer van geworden. Ik heb daar onder meer ontdekt waar ik behoefte aan heb, en dat was meer tijd voor mezelf. Toen heb ik een goedkope cabrio en een oude caravan gekocht. Daarmee ging ik af en toe een paar dagen weg. Gewoon naar Wassenaar op een camping. Even weer tot mezelf komen.“
Maar uiteindelijk kreeg je wéér slecht nieuws…
“In 2022 hebben we met z’n vijven een reis gemaakt naar Curaçao. Een fantastische vakantie. Maar ik voelde me niet goed. Als ik de foto’s bekijk, dan staat iedereen er fantastisch op, maar ik niet. Dus ik naar de longarts en de oncoloog, maar die konden niks vinden. Tot ik op een gegeven moment minder goed kon plassen. Ik had dit al eerder gehad en had daarna een pil gekregen. Ik dacht, ik ben onaantastbaar, want ik ga elke drie maanden door de scan. Mij kan niks gebeuren. Maar de huisarts wilde toch mijn PSA latenbepalen. Vlak daarna zat ik bij de internist voor mijn diabetes en die zag die PSA-uitslag. Hij zei: ‘Ik bel even met de uroloog.’ Toen dacht ik: kut, dit verhaal ken ik. Nou ja, lang verhaal kort: prostaatkanker. Mijn ruggenwervel, mijn buik, allemaal vol uitzaaiingen. De arts zei: ‘We kunnen je niet opereren, gezien je conditie. We kunnen je een hormoonprepaat geven. Maar eigenlijk moet je gewoon nog even van het leven genieten. Je kwaliteit van leven is belangrijker. De behandeling die je krijgt is palliatief. Je wordt nooit meer beter.”
Dat was een pittig gesprek…
“Ja. In een tijdspanne van 10 minuten krijg je dat voor je kiezen. Dat is gewoon too much. Rianne bevroor. Ik werd boos. Dus ik zei: ‘Wacht even, je gaat me iets te snel. Ik ben degene die bepaalt welke behandeling ingezet wordt.’ Ik was wel een tikkeltje onredelijk, achteraf. Uiteindelijk heeft hij mijn case voorgedragen in het multidisciplinair overleg, om te kijken of er nog een behandeling mogelijk was. De volgende dag kreeg ik te horen dat ik eerst chemo zou krijgen, dan hormoonbehandelingen en dan eventueel nog bestraling. Dus van niks kreeg ik ineens alles. Ik was zelfs een soort van blij. En Rianne ook. Ik weet nog dat we taart gehaald hebben. We hebben geleerd alle dingen te vieren. En… Ja, vol goede moed begonnen. Die chemo was voor mij een soort paracetamolkuur. En in eerste instantie had ik ook niet zoveel last van die hormonen. Maar sinds een half jaar ben ik… Ja, ik werd… Mijn vrouw heeft altijd veel last gehad van de hormonen in haar cyclus. Dus ik wist wat hormonen konden doen. En nu merkte ik het zelf. Het zijn duiveltjes. Ik werd somber. Apathisch. Het was afschuwelijk. Ik kwam zo ver van mezelf af te staan. Of ik mezelf nog leuk vond? Nee.”
Wat deed dit alles met jullie relatie?
“Die veranderde ook. We hebben die eerste jaren echt zij aan zij gestaan. Zij heeft veel ingeleverd. Ze heeft echt voor me moeten zorgen. Toen ik prostaatkanker kreeg, is ze gestopt met werken. Ze zakte door het ijs, het werd haar te veel. Ik deed niks meer. ‘s Ochtends de honden uit laten. De vaatwasser leegruimen. Netflix kijken. Een beetje met de kinderen kletsen. Maar niet te lang, want dan viel ik in slaap. Ik was chagrijnig, labiel en ik had een kort lontje.
En mijn lijf veranderde. Ik was altijd behoorlijk behaard, goed gespierd, goed geproportioneerd. Dat is over. Iedereen moet altijd lachen, maar ik werd gewoon een gecastreerde Barbapapa. Daar raak ik ook meteen een ander aspect aan. Seks is weg. Nul. Ik was altijd een mannetjesputter, een charmeur. Ik zag dat lichtje doven. Ik heb een knappe, mooie vrouw. Die doe ik behoorlijk tekort. We kunnen er wel over praten. We hebben een goede tijd achter de rug. Daar kunnen we glimlachend op terugkijken. Maar ik ontneem haar veel.”
Hoe dealen jullie met deze veranderingen?
“We hebben samen hulp gezocht. Rianne had al gesprekken voor zichzelf. Toen zijn we ook samen gaan praten bij een psycholoog, over dingen die ons samen aangaan. Daar kwam naar boven dat Rianne boos was. Niet op mij, maar op de kanker. Maar voordat we dat doorhadden, waren we al verschillende ruzies verder. Rianne heeft echt op het punt gestaan om d’r koffer te pakken. Dus dan heb je zo’n rottijd achter de rug en dan struikel je alsnog bijna, op de valreep. Het bleek ook dat ze eigenlijk al aan het rouwen was, al afscheid aan het nemen. Wij zijn allebei temperamentvol, dus we konden vroeger verschrikkelijk ruzie maken. Maar we konden het ook verschrikkelijk goed maken. Dat gaat niet meer. Dan trekt zij van leer, zoals vroeger en zit ik te janken op de bank. En dan denkt zij: doe even normaal. Ik ben die grote stoere man, die welbespraakte charmeur niet meer. Ze is me op een groot aantal vlakken al kwijt.
Maar we zijn knettergek op elkaar. Ik heb enorm geluk met haar en met de kinderen. Dat is me heel kostbaar.”
Ben je al toegekomen aan ’dingen regelen voor later’?
“Dat ligt ingewikkeld. Rianne en ik lopen zelden synchroon. Dan ben ik bezig met hoe mijn laatste fase eruit moet zien, dat schrijf ik op in mijn caravan op de camping. Dan zeg ik tegen haar: ‘Ik heb een euthanasieverklaring. Zullen we die eens doornemen?’ En dan zie ik al aan d’r koppie… Dan zegt ze: ‘Daar zijn we nog lang niet aan toe. Schrijf maar op in je schriftje.’ En dan denk ik: ik wil dat juist graag met je bespreken. En drie maanden later vraagt zij: ‘Kunnen we het er eens over hebben hoe jij dat laatste stuk voor je ziet?’ En dan denk ik: ja, nu staat het in mijn boekje. Er verandert veel meer dan alleen wat de ziekte met je doet. Alles staat op losse schroeven.”
Hoe is het met je energie?
“Ik ben blij dat ik voor dit gesprek hierheen ben gereden. Maar ik weet ook dat ik vanmiddag weer op de bank het negende seizoen van Suits lig te kijken. Waar ik energie van krijg, is iets doen met de kinderen. Ik heb pas met Guus, de middelste, een roadtrip gemaakt naar het oosten van het land. Daar zijn we naar musea gegaan. Dat was fantastisch, ik weet zeker dat ik nu weer glim als ik het vertel. Fons, de oudste, had van iemand toen die prostaat-ellende begon, de tip gekregen om in gesprek met mij te gaan. Toen kwam hij op het idee om samen podcasts te maken. Daarin hebben we het samen over het leven. Ik wil er ook één opnemen met Cis en één met Guus. Ik heb al nagedacht over hoe ik iets nalaat aan mijn kinderen. Die podcast is precies goed. Dat gaat ook ergens over, hè? En met mijn dochter heb ik samen een betoog geschreven, een opdracht voor school. Heerlijk om samen te doen. Belde ze me op: ‘Pap, we hebben het hoogste cijfer van de klas!’”
Heb je een bucketlist?
“Nee joh. Gelul. Echt quatsch. Mensen in deze situatie werken geen bucketlist af. Ik had bedacht, toen ik ziek aan het worden was, ik wil graag naar het Paaseiland. Maar dat is een grote reis, dat is eigenlijk in mijn conditie niet meer te doen. Toen heb ik een beeld gekocht van het Paaseiland voor in mijn tuin. Zo kan het ook.”
Praat je open over je ziekte of vind je het lastig om het hierover te hebben?
“Nee. Integendeel. Ik ben misschien te open. Ik heb mensen verloren, die zeggen: ‘Dit is too much. Ik kan het niet aan.’ Mensen kunnen niet met de dood overweg. Wat iedereen doet, is mijn verhaal betrekken op zichzelf. Ik zie het gebeuren, dat mensen in zichzelf keren en denken: dit kan mij ook overkomen. Sommige bekenden die ik in de straat tegenkom, steken over. Die gaan de confrontatie uit de weg. Ze vragen aan Rianne hoe het met me gaat. Dat zijn vaak mensen die ik wel kan blokken. Maar er zijn ook goede vrienden en familieleden die moeizamer contact maken. Alsof je je attentiewaarde verliest.”
Denk je weleens aan je levenseinde?
“De uroloog zei: je zult moeten nadenken wat je doet als de testosteron stijgt en je kanker dus weer gaat groeien. Nou, daar heb ik over nagedacht, ik ga niks meer doen. Dat heb ik ook besproken met mijn huisarts. Ik heb al eerder een euthanasieverklaring opgesteld. Rianne heeft het met de psycholoog besproken en die had gezegd: ‘Ik vind dat jullie dat met de kinderen moeten gaan bespreken.’ Dat heb ik gedaan, met alle drie. En dan gaan we weer over tot de orde van de dag. Dat helpt enorm. Anders wordt het te zwaar. Ze weten het allemaal. Het gaat ook niet over volgende week. Maar tegelijkertijd vind ik wel dat de kwaliteit van leven heel erg aan het afnemen is. Als ik bekijk wie ik was en wie ik ben, dan is het niet genoeg. Het verschil is gewoon te groot. Rianne zei ook een keer: ‘Maar jij had vroeger ook wel griezelig veel energie. Ik heb me er altijd over verbaasd.’ Een vriend van mij zei: ‘Jij hoeft eigenlijk alleen maar dood te gaan. De rest heb je al gedaan. Dat is ook wel een mooi gevoel, ergens.
Maar je maakt hierin een ontwikkeling door. Ik had het allemaal opgeschreven: wie er mocht spreken, hoe lang ze mochten spreken. En ik wil niet in een kist begraven worden, maar op een baar met zo’n doek. Muziek, keurig uitgeschreven. M’n spullen die ik heb of had. Dat horloge ging naar die, die ring naar die. Ik had het allemaal in m’n hoofd. Een paar maanden geleden dacht ik: wacht even. Het moet mijn ritueel niet zijn, maar dat van Rianne en de kinderen. Dus ik heb tegen haar gezegd: ‘Dat boekje is een richtlijn. Laat je daardoor inspireren. Maar bedenk vooral wat voor jullie passend is. Als het cremeren wordt, heb ik in dat schriftje een suggestie gedaan waar je de as kunt uitstrooien. Maar als jij de as liever in een urn op een altaar hebt met een foto en een kaarsje erbij; ook goed. Dan heb ik wel één voorwaarde: ik wil wel met kerst bij jullie op tafel staan, hahaha!”
Heb je een tip voor andere mensen in deze situatie?
“Blijf in gesprek. Blijf in contact met je omgeving. Ik haal daar kracht uit en ik denk dat het ook voor mensen iets kan toevoegen. Je wordt er wijs van. Ik zie mijn kinderen groeien door de omgang, door de nabijheid van deze situatie. Om dit thema in hun leven te laten te laten bestaan. Ik vind dat we in een vreselijk oppervlakkige, vluchtige wereld leven. Veel gaat alleen maar om de buitenkant. En het moet allemaal goed gaan. Door dit soort gebeurtenissen, hoeveel impact ze ook op je hebben, hoe ze je ook raken, daar groei je van. Als er geen contact meer is, ontstaat er afstand. En dan doe je het niet meer samen – terwijl: je kunt dit niet alleen. Daarom worstel ik ook met de eenzaamheid van het ziekzijn. Probeer het gewoon een onderdeel van het leven te laten zijn.”
