‘Ik laat straks iets moois na, waar hopelijk veel mensen iets aan hebben’

Waarom juist zij ongeneeslijke kanker kreeg op haar 49e? Nee, dat heeft Renée Dubois zich nooit afgevraagd. Gewoon domme pech. Beter om je energie in iets anders te steken, zoals bewust leven naar je eigen waarden. Daarnaast zet ze zich in voor het bekender maken van palliatieve zorg; dat ziet ze als een bijzondere nalatenschap.

“Ik zat op mijn werk toen de huisarts belde dat ze me wilde zien. Ik had de dag ervoor een longfoto laten maken. Dan weet je dat het foute boel is. Ze vertelde dat er vlekjes te zien waren op mijn longen en vroeg of ik kon langskomen. Ik zei: ‘Ik kan nu niet komen, ik ben aan het werk.’ Toen ik ophing was ik compleet in de war. Ik verstarde. Ik begon te huilen en liep naar mijn collega’s in de kamer naast mij en zei: ‘Het is helemaal niet goed, ik moet naar de dokter.’ Zij hebben me opgevangen en daarna heb ik mijn man gebeld en ben ik naar de huisarts gefietst.
Het duurde nog best een tijd voor ik echte duidelijkheid kreeg. Wel was er vocht zichtbaar achter mijn longen en zaten er plekken in beide longen. In 2008 had ik borstkanker, dus we dachten dat het uitzaaiingen waren. Een paar dagen later zat ik bij de longarts die het vocht wilde weghalen. Ik zou meteen opgenomen kunnen worden, maar mijn vader was in die tijd ook ernstig ziek en zou een operatie ondergaan. Dus ik wilde op dat moment niet naar het ziekenhuis. De arts stemde in, maar nam wel wat vocht af. 
Toen ik later naar het ziekenhuis ging om de rest van het vocht weg te halen, merkte ik: het is echt mis. Ik werd opgenomen op de oncologieafdeling. Daar raakte ik van in paniek, ze wisten dus zeker dat het kanker was, terwijl ik nog allerlei ‘onschuldige’ alternatieven aan het bedenken was. De artsen deden vaag. Ik voelde dat er iets niet pluis was. In het longvocht dat ze eerder afgenomen hadden, zaten cellen die wezen op longkanker of schildklierkanker – dus geen borstkanker. Dat was verschrikkelijk nieuws. Er moesten allerlei tests gedaan worden om uit te vinden wat ik precies had.
Na twee maanden, toen ze moleculaire diagnostiek uitgevoerd hadden op een stuk longvlies, bleek dat ik ALK+ longkanker had. Dat was zo’n beetje de best mogelijke uitkomst, want daar is doelgerichte therapie voor. Dus eerst zit je maanden in spanning omdat je denkt dat je binnen twee jaar dood gaat en dan hoor je dat je goed behandeld kan worden. Met de pillen die ik nu slik gaan de tumoren zelfs weg. Een bizarre ontwikkeling.”

Heb je verteld in je omgeving dat je longkanker had?

“Ja, toen ik in het ziekenhuis was om vocht weg te halen en er een tumor gevonden was, heb ik het mijn kinderen verteld. En mijn broer, zus, vader en bonusmoeder. Dat zijn klotegesprekken. In 2008 had ik natuurlijk ook al zo’n gesprek gehad met mijn kinderen, maar toen waren ze nog heel klein. Nu waren ze 16 en 12, de een worstelde zich door de puberteit, en de ander was net begonnen op de middelbare school…”

Praat je er altijd makkelijk over?

“Ik ben open, maar ik heb ook geleerd om er alleen over te praten als ik het zelf wil. Ik weet mensen ook steeds beter af te poeieren als ik voel dat het geen oprechte interesse is maar gewoon ongepaste nieuwsgierigheid.”

Wat deed het nieuws met jou?

“Ik kon het lang bijna niet geloven. Ik was voortdurend bij de artsen aan het checken of het echt zo was. Mijn vader had op dat moment longvlieskanker, dus ik vroeg telkens: weten jullie het zeker, heb ik dat niet ook? Voor mij was het essentieel om kennis te hebben, om grip te krijgen. Dat helpt mij door dit hele gebeuren heen. Weten wat er speelt. In het ziekenhuis zijn ze erop gericht om alles te bewaren tot het moment waarop ze het gesprek kunnen voeren, dan kunnen ze complete duidelijkheid geven. Dat is hun gewone route. Maar ik wilde graag stap voor stap meegenomen worden, dat heb ik liever dan dat je alles bewaart tot het eind en ik wekenlang in onzekerheid zit. Daar ben ik ook een beetje boos om geworden.”

Heb je je ook afgevraagd waarom jou dit overkwam?

“Nee. Ik heb altijd gedacht: het is zoals het is. Niet: waarom ik? Dat heeft geen nut. Het is gewoon domme pech. Ik heb wel nagedacht over de oorzaken; had ik iets anders moeten doen, in mijn eetpatroon bijvoorbeeld. Maar dat was niet zo. Wat niet betekende dat ik geen rouw voelde. Natuurlijk was ik verdrietig. Vooral naar mijn vader en kinderen toe. Hoe vertel je die dat je een dodelijke ziekte hebt? Dat is zo intens moeilijk en verdrietig. Tegen je kinderen zeg je eigenlijk: jongens, ik weet niet of ik jullie helemaal groot zie worden.”

Wat veranderde er in je leven na je diagnose?

“Ik heb eerst geprobeerd om weer te gaan werken, maar ik had erge last van vermoeidheid en een gebrek aan concentratie. Door de medicijnen en door de ziekte. Ik kon ook niet meer de waarde voelen van wat ik deed bij het notariskantoor waar ik werkte. Ik had toen de mogelijkheid om een IVA-uitkering aan te vragen, een Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten. Dat kan als je een dodelijke diagnose hebt. Dus de vraag was: ga ik hier bij de notaris nog meedoen, terwijl ik weet dat mijn leven misschien nog maar kort is, of ga ik ‘met pensioen’. Ik heb dat laatste gekozen. Toen zei ik nog voor de grap: ‘Zal je zien dat ik de IVA heb tot aan mijn echte pensioen.’ Maar dat is wishful thinking. Mensen leven doorgaans niet langer dan tien jaar met deze ziekte. Ik vrees dat ik in de tweede helft ben aanbeland.”

Hoe voelt dat?

“Dat vond ik een tijdje heel naar. Nu denk ik: we zien wel. Ik heb goeie pillen. Daar krijg ik weer hoop door. Maar het kan zo omslaan. Vorig jaar was de ziekte ineens terug. Van het ene op het andere moment zat mijn lever vol uitzaaiingen. Toen het in mijn longen en borstkas zat, was mijn lever nog schoon. Dus het beweegt, uit zichzelf. De tumor vindt uiteindelijk een weg om de pillen heen. Dat is eng, daar word je onrustig, opstandig en verdrietig van. Maar dat gaat ook weer voorbij. Elke keer herstel je daar mentaal sneller van. Je bent eigenlijk een soort barbapapa, je krijgt even een rare vorm door dat nieuws en dan kom je weer terug in je oorspronkelijke vorm. Ik verbaas me over de veerkracht die mensen hebben. Als je niet heel erg bij de pakken neer gaat zitten, dan kun je ermee leven.”

Is er nog meer veranderd in jou?

“Voor ik ziek was, vond ik het moeilijk om mijn grenzen te bewaken. Ik voelde ze altijd wel, en dan ging ik er toch overheen. Dan gaf ik een beetje te veel. Dat is het mooie aan deze situatie. Ik ben eigenlijk veel meer en beter mezelf geworden. Het is jammer dat ik daar ziek voor heb moeten worden, maar altijd beter dan dat ik nog steeds over mijn eigen grenzen heen ga.”

Hoe bewaak jij je energie?

“Ik denk dat ik het zo lang volhoud omdat ik geen enkele verplichting heb aan wie dan ook. Ik kan rust nemen als het nodig is, ik kan op de fiets stappen als ik zin heb, ik kan een afspraak afzeggen. Er zijn maar weinig dingen die ik moet. En dat geeft zo’n intense ontspanning en rust in het leven dat ik denk dat mijn lijf daar profijt van heeft en dat ik het daarom ook langer volhoud.”

Waar krijg je energie van, waar laad je van op?

“Ik heb net twee dagen ondersteboven in de tuin gestaan om plantjes te poten, haha! Mijn knieën doen niet meer zo goed mee, dus ik heb letterlijk vooroverhangend in onze achtertuin plantjes in de grond gezet. Heerlijk, ik hou van buiten zijn, ik wandel ook veel en lang met onze hondjes. Dat is echt een soort medicijn.
En ik haal veel voldoening uit het werk dat ik doe rondom palliatieve zorg. Want er zijn nog te veel mensen die niet weten wat dat is en wat het kan doen. Palliatieve zorg is de zorg aan mensen die niet meer beter worden. Het is niet gericht op genezen, maar op het leven zo prettig mogelijk maken. Daarbij wordt er aandacht aan je besteed op vier gebieden: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. Veel mensen denken dat palliatieve zorg gaat over euthanasie, pijnbestrijding, niet reanimeren. Er zijn nog veel misverstanden over. Maar deze zorg kan je leven aanzienlijk kwalitatief verbeteren – ook al ligt de focus niet op genezen. Het is superbelangrijk dat heel Nederland weet wat het is en wanneer dat ingezet wordt. Daar heb ik mijn missie van gemaakt. Daarom zet ik me op verschillende manieren in om de palliatieve zorg te verbeteren. Ik zit bijvoorbeeld als vrijwilliger in een projectteam voor de ontwikkeling van proactieve zorgplanning, en dat vind ik echt supertof. Ik vind het mooi om hieraan bij te dragen. Hier wordt de zorg beter van, en dat is iets waar hopelijk veel mensen profijt van gaan hebben. Dat laat ik straks na, zo voel ik dat.”

Het klinkt of het je goed lukt om hiermee te leven, hoe doe je dat?

“Ik weet het niet. Mensen vragen dat wel aan me, maar het gebeurt gewoon. Een bepaalde berusting. Misschien is het de aard van het beestje. Terwijl, als ik iets onrechtvaardig of niet eerlijk vind, dan zeg ik dat en wil ik iets doen. Maar in mijn eigen situatie is dat trekken aan een dood paard. Ik ben pragmatisch. Ik kan er veel energie in steken, maar het is zinloos om dag in dag uit te vechten tegen iets wat toch gaat gebeuren. Dan kan ik me beter goed voorbereiden en inlezen in palliatieve zorg en zorgen dat ik dat zo goed mogelijk krijg.”

Hebben jullie thuis ook bepaalde zaken al geregeld, besproken?

“Testamenten hadden we al. Die moeten we misschien nog eens bekijken. En ik ben al een paar keer op een natuurbegraafplaats geweest om te kijken of er een mooi plekje is. Tot nu toe dacht ik: dat is wat ik wil. Maar eigenlijk moeten mijn man en kinderen maar bepalen wat ze met mij doen. Ik zou graag begraven worden. Je doet er ook negen maanden over om een mens te worden en ik vind dat je bij een crematie een lichaam een beetje geweld aandoet. Dus in die zin vind ik begraven een mooier, natuurlijker proces.”

Ben je anders gaan leven?

“Ik doe aan yoga, ik sport, ik eet praktisch altijd gezond. Nou ja, niet altijd, ik ben ontzettend fan van chocola. Chocola is belangrijk in mijn leven! Dus dat eet ik gewoon, niet iedere dag en niet te veel. Natuurlijk heb ik weleens gedacht: moet ik op een speciaal dieet? Maar ik wil ook genieten van chips, een glas wijn, een biertje, een pizzaatje. Misschien zou ik het iets langer volhouden als ik dat schrap, maar dat is niet mijn manier. Ik ben overtuigd van reguliere medicatie en behandelingen, het alternatieve past niet bij mij.
Mensen zoeken vaak in hun wanhoop naar oplossingen en dat heeft ook te maken met niet kunnen loslaten. Vastklampen aan het leven. Maar dit is wat het is. Natuurlijk wil je langer en zo lang mogelijk leven, maar als je met man en macht probeert de dood uit te stellen, dan ben je daar de hele tijd mee bezig. Je focus ligt op dat wat je niet wil. Dan leef je niet meer – dan ben je keihard bezig met niet doodgaan. Dat wil ik niet.”

Heb je nog dingen op je wensenlijst staan, je bucketlist?

“We gaan binnenkort twee weken met het gezin naar de Azoren om te wandelen. Dat wil ik nog één keer doen. Dat zeg ik omdat ik het gevoel heb dat we dat niet nóg eens doen. Ik wil de kinderen graag nog even ‘terug’ voor twee weken. Ik ben ze eigenlijk al een beetje kwijt, nu ze al zo zelfstandig hun eigen leven leiden. Ik verheug me op de tijd met elkaar en de gesprekken die we kunnen hebben. Dat we elkaar nog even anders leren kennen, nu ze volwassen zijn.
Verder streef ik geen grote doelen meer na. Wat ik belangrijker vind, is mijn tijd en energie steken in leven naar mijn waarden. Wie wil ik zijn als mens, hoe wil ik herinnerd worden, hoe wil ik omgaan met anderen? Ik wil nu vooral van betekenis zijn voor mijn lieven, voor de mensen van wie ik hou.”

TIPS

Palliatieve zorg

“Zorg dat je palliatieve zorg krijgt. Ga daarover in gesprek met je arts. Dan kun je je zorg zo inrichten dat je je leven kan leiden zoals je nu het liefste doet.”

Leer leven met de dood

“Probeer niet te bang te zijn voor de dood, focus op je leven. De angst voor de dood kan allesoverheersend zijn. Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, kan je in een continue staat van rouw terechtkomen, je neemt eigenlijk een voorschot. Als je heel bang bent, is het goed om te zorgen dat je hulp krijgt, bijvoorbeeld van een psycholoog bij het Helen Dowling Instituut. Ik heb daar zelf ook ervaring mee. Dan kun je leren weer wat meer ontspannen in het leven te staan, ondanks je diagnose.”

Contact met lotgenoten

“Dat is wat je volgens mij als eerste, naast reguliere zorg, zou moeten hebben. Je hebt geen woorden nodig met lotgenoten. Je kijkt ze aan en je weet: zij hebben precies dit. Dat is onbetaalbaar. Het moet natuurlijk ook gewoon klikken, maar dan verbind je met iemand op een ander level dan met andere mensen. Want je weet pas hoe het is als je het zelf hebt.”

Ontdek wie je bent als mens

“Nog een advies: geef voldoende aandacht aan ‘het existentiële’. Dus waar het echt om gaat. Herken je angst en verdriet, laat ze toe en leer ermee dealen. Het is belangrijk om na te denken over wie je bent als mens en wat je belangrijk vindt in het leven. Dat kan ertoe leiden dat je relaties verdiept en ballast afwerpt. Dat is niet altijd makkelijk. Zo zei ik bij de diagnose dat ik het eindexamen van mijn dochter wilde halen. Dat lukte, dus ik was eerst dolblij, en toen kwam de grote vraag: en nu? Ik wist het antwoord niet. Toen ben ik aan de slag gegaan met mezelf. Precies in die periode kwam ook de ziekte terug. Met alle onzekerheid en angst die dat opleverde, ben ik nog meer de diepte in gegaan, tot ik bij de kern kwam, mijn kern. Dat ik dat gedaan heb, geeft mij nu ultieme rust.”