‘De kist stond op bierkratjes in de aula van zijn school’

‘Soms kies ik ervoor om te zeggen “Ik heb drie zoons” en soms “Ik heb er vier.” Want ik heb er natuurlijk vier. Maar als ik vertel dat één zoon is overleden, reageren mensen vaak heel geschokt. Daar heb ik niet altijd zin in en dat wil ik die mensen ook niet altijd aandoen. Maar Thomas hoort er gewoon bij, hij is een deel van ons leven.’

‘Thomas was 14 toen we hoorden dat hij botkanker had en 16 toen hij overleed. Hij had al een tijd lang last van zijn been, daarvoor ging hij naar de fysiotherapeut. Omdat het maar niet overging, werd er een foto gemaakt. Toen bleek direct dat het mis was. De volgende dag al zaten we in het AMC en moest zijn beugel verwijderd worden omdat hij chemo kreeg. In een paar dagen tijd veranderde hij van iemand met ‘alleen’ last van zijn knie in een kankerpatiënt. Vanaf dat moment kom je in een enorme rollercoaster terecht. Er werden scans gemaakt, er werd bloed afgenomen, hij moest onder het mes voor een poortkatheter… Noem het allemaal maar op. Maar je gaat erin mee, want het moet gebeuren.’

Wat ging er door je heen toen je hoorde dat Thomas kanker had?

‘We gaan ervoor. Dat is het enige. We hebben ook altijd gezegd: “Zolang we niet horen dat het niet goedkomt, gaan we ervan uit dat het goedkomt!” Waarom van het ergste uitgaan als je het niet weet? Natuurlijk, het is eng. Je weet niet wat er allemaal gaat gebeuren. Maar je hebt amper de tijd om na te denken. Daarom kun je beter genieten van alles wat je hebt en hoopvol zijn, dan dat je in een hoekje gaat zitten kniezen en de hele tijd denkt: dit gaat waarschijnlijk hartstikke fout. Als we dat laatste hadden gedaan, hadden we niet zo’n mooie tijd met elkaar gehad.’

Vond je het moeilijk om over de situatie te praten?

‘Nee, ik vond het juist heel prettig om alles te kunnen delen, en nog steeds. Daardoor verwerk ik ook dingen. En voor de mensen om je heen is het ook fijn, omdat ze vaak met vragen zitten en niet hulpeloos langs de zijlijn willen staan. Het raakte natuurlijk niet alleen ons gezin. Die vlek breidt zich zo ongelooflijk uit. Denk aan: klasgenootjes van Thomas, zijn vrienden, de vrienden van mijn andere kinderen, mijn collega’s, de collega’s van mijn man… Mensen willen graag belangstelling tonen, meeleven, helpen. Maar ze weten niet altijd hoe. Door te praten krijg je openheid, waardoor mensen ook durven te vragen wat je nodig hebt. Je geeft ze de mogelijkheid om te helpen. Zo maakten mijn vriendinnen eten en hebben ze geld ingezameld om een werkster in te huren, omdat wij nergens meer aan toekwamen. Dat hielp allemaal.
Tijdens de hele ziekteperiode heb ik ook mails geschreven met updates. Die stuurde ik dan naar iedereen door, zodat ze op de hoogte waren. Dat vond ik belangrijk, want iedereen had op zijn eigen manier iets met Thomas en met ons.’

Was je bang?

‘Echt bang was ik niet. Ik had natuurlijk wel verdriet, maar dat gooide ik er dan uit bij iedereen die het horen wilde, om daarna weer door te gaan. We leefden heel erg in het nu, van dag tot dag. Onze familie en vrienden stonden er ook zo in, dat hielp. En vergeet Thomas zelf niet: die was zo sterk, dat was een grote troost voor zijn omgeving. Hij was één brok optimisme, zelfs toen hij wist dat hij niet meer beter zou worden.’

Hoe verliep het ziekteproces?

‘We waren heel veel in het ziekenhuis. Soms een paar dagen, soms een hele week. Thomas heeft heftige chemo’s gehad. De ene chemo ging heel goed en van de andere werd hij waanzinnig ziek. Geplande chemo’s konden regelmatig niet doorgaan, omdat zijn bloedwaardes niet in orde waren en ook zijn hart kreeg een opdonder. Zijn hele immuunsysteem werd natuurlijk platgelegd. Hij kreeg zweren in zijn mond, waardoor hij niet kon eten, ontzettend afviel en aan de sondevoeding moest.
Na de eerste chemoronde is zijn knie en een deel van zijn bovenbeen verwijderd. Hij kreeg een omkeerplastiek: zijn onderbeen werd omgekeerd bevestigd aan het overgebleven deel van zijn bovenbeen, zodat zijn enkel als knie kon fungeren, en daaronder kwam een prothese. Dat was heftig, maar het moest gebeuren, want de kanker moest eruit.
Een goede vriendin van mij, Bibian Mentel, liep ook met een prothese. Zij heeft ons in contact gebracht met iemand die op jonge leeftijd ook een omkeerplastiek heeft gehad. Dan zie je wat er allemaal nog mogelijk is. We hadden thuis ook allemaal zoiets van: waarom niet? Met een prothese kun je net zo goed gelukkig zijn als met twee benen. Helaas werkte het bij Thomas niet goed. Daardoor werd hij een meester in het springen op één been, met en zonder krukken! En hij had een scootmobiel waar hij onder andere de school mee onveilig maakte door met vrienden achterop wheelies te maken.’

Hoe kwam je de periode dat Thomas ziek was praktisch gezien door?

‘Je gaat keuzes maken, bedenken: wat vind ik nu belangrijk? En dat was voor mij met Thomas in het ziekenhuis zijn en iedereen op de hoogte houden. Op een gegeven moment heb ik een agenda gepakt en een schema gemaakt. We hadden een heel netwerk van ouders, vrienden en kennissen die wilden bijspringen. Thuis en in het ziekenhuis. Want we wilden dat er altijd iemand bij Thomas was. En je moet afwisselen, want je moet ook bijkomen. Bovendien wil je ook bij je andere kinderen zijn, want zij hebben ook aandacht nodig.
Op mijn werk werd gelijk gezegd: “Joh, we zien je wel weer. Of niet. Kijk vooral wat je nodig hebt.” Ze beschouwden me op dat moment als boventallig, dus in principe hoefde ik niet te komen. Dat was heel fijn. Maar zodra ik kon, ging ik wel. Om even lekker te spuien en mijn eigen ding te doen. Dat vond ik heel belangrijk. Even geen ziekenhuis en geen thuis. Gewoon even lekker afleiding vinden op mijn werk.’

Praatten jullie over Thomas’ naderende dood?

‘Ja, ook daarover waren we heel open. Thomas ook. Hij heeft bijvoorbeeld een euthanasieverklaring getekend, dat wilde hij graag. Thomas had ook heel veel begeleiding vanuit het Emma Kinderziekenhuis. Voor de andere kinderen hebben we een kindercoach geregeld die gespecialiseerd is in het begeleiden van gezinnen met een kind dat gaat sterven. Zij kwam regelmatig bij ons thuis, om op een laagdrempelige manier leuke dingen te doen met de kinderen en vragen te beantwoorden. Met de jongste heeft zij bijvoorbeeld dingen gemaakt voor op het graf. En ook na het overlijden van Thomas is zij nog een tijd bij ons gezin betrokken geweest.’

Hadden jullie het met elkaar over het afscheid?

‘Ja, want we wisten dat het ging gebeuren. Natuurlijk is het lastig, praten over de dood van én met je eigen kind, maar als we het niet deden, ging het niet weg. Thomas gaf aan dat hij graag begraven wilde worden. En hij heeft zelf de muziek en zijn kleren uitgezocht. Verdere details over het afscheid wilde hij niet bespreken, die hebben wij vormgegeven.’

Waar haalde je je energie vandaan?

‘Zo’n periode is fysiek en mentaal slopend. Daarom is het belangrijk dat je je rust neemt. Je moet gewoon heel goed luisteren naar je lijf, anders red je het niet. Af en toe ging ik een weekendje weg met mijn man. Even weg van de hele situatie. Tijd voor mezelf. Lekker fietsen en wandelen. Dat lukte, omdat ik wist dat Thomas thuis goed verzorgd werd en ik gebeld zou worden als er echt iets aan de hand was.’

Wanneer wist je dat Thomas niet meer zou genezen?

‘Op een gegeven moment groeide zijn haar weer aan, waren we druk bezig met een prothese, ging hij weer naar school en hebben we uitbundig zijn zestiende verjaardag gevierd. Thomas was klaar om zijn leven weer op te pakken. Hij kreeg nog wel om de paar maanden een scan. Na een van die scans belde de oncoloog met de boodschap: “Hij heeft overal uitzaaiingen.” Dan zakt de grond onder je voeten weg en weet je: hij gaat dit dus niet overleven. Maar je denkt ook meteen: hoe gaan we nu verder? Want je weet niet hoelang het gaat duren. Daar gingen we ook niet over speculeren, we wilden in het nu blijven. Kijken hoe het vandaag gaat en morgen is een nieuwe dag. Dat heeft ons onwijs veel geholpen.
Natuurlijk was het moeilijk, maar het overkomt je. En je verandert er niks aan. Dus we hadden zoiets van: we kunnen er maar beter het beste van maken. Laten we kijken hoe we nog kunnen genieten en herinneringen maken voor later. En dat is gelukt. We hebben vreselijk gelachen en heel veel leuke dingen gedaan. Als Thomas zich goed voelde, dan gingen we wat doen. En als hij zich niet goed voelde, dan bleven we thuis. We planden een paar kleine vakanties, maar allemaal onder voorbehoud. Een basisschoollerares van Thomas had een huisje in Italië waar we een week naartoe mochten. En we hebben een weekje met de familie in Limburg gezeten. Van Make-A-Wish mochten we naar Amerika. Daar hebben we een ijshockey- en een basketbalwedstrijd bijgewoond die Thomas graag wilde zien. Mijn collega’s en die van mijn man hadden geld ingezameld, zodat we daar van alles konden doen. Dat was hartverwarmend. We waren heel dankbaar dat iedereen zo voor ons klaarstond en met ons meeleefde. En die reis was geweldig. De man van een collega van mij heeft van al onze filmpjes een onwijs gave video gemaakt. Dat zijn de herinneringen waar je het nu mee moet doen, dat is wat er overblijft. Daarom is het zo belangrijk dat je dat soort dingen doet. En dat hoeft niet een reis naar Amerika te zijn. Ik heb ook geluidsfragmenten van hele dagelijkse dingen. Bijvoorbeeld dat we met z’n allen aan tafel zitten, gewoon tijdens het avondeten, dat je z’n stem hoort. Want dat zijn dingen die je vergeet. Nu kunnen we terugluisteren hoe hij ook alweer klonk.’

Hoe overleed Thomas?

‘Toen we een weekje met de familie in Limburg waren ging het al heel slecht met hem. Hij kwam zijn bed bijna niet meer uit en door de kanker begon er overal in zijn lijf bot te groeien: uit zijn hoofd, bij zijn oog, bij zijn organen… Daar had hij heel veel last van, dus hij zat al heel lang aan de pijnstillers. Ook toen was het Emma Kinderziekenhuis weer goud waard, want we hadden onze vaste contactpersoon die we dag en nacht mochten benaderen om te zorgen dat hij zo comfortabel mogelijk was. En we hebben hem de keus gelaten: als je niet meer wilt, dan is dat goed.
Op een gegeven moment stond ik op het voetbalveld en belde Thomas dat hij zo benauwd was. Hij kon ook bijna niet praten. Toen kreeg ik enorme paniek. Ik dacht: dit gaat niet goed, nu verdwijnt hij zonder dat ik erbij ben. Dus ik ben als de sodemieter naar huis gereden en heb 112 gebeld om te vragen wat ik moest doen. Uiteindelijk kwam hij wat tot rust en ging het iets beter met zijn benauwdheid. Maar hij begon bloed op te hoesten. De volgende ochtend zei hij: “Ik wil niet meer.”
We hadden een draaiboek klaarliggen. Iedereen wist: als Thomas niet meer wil, gaan we dat afdraaien. Toen heb ik onze contactpersoon van het Emma Kinderziekenhuis gebeld. Die regelde alles. Met onze huisarts, met de thuiszorg, met iedereen. Vervolgens zijn er heel veel mensen langs geweest, want Thomas wilde graag afscheid nemen. Op een gegeven moment werd het hem te veel. Toen wilde hij even alleen zijn en is iedereen naar beneden gegaan. De kindercoach was er ook, om mijn andere zoons te ondersteunen.
Uiteindelijk heeft hij een medicijn gekregen om te gaan slapen. Een soort narcosemiddel waardoor je niet meer eet en drinkt en daardoor overlijdt. Maar dat ging mis, want hij werd wakker. Waarschijnlijk omdat zijn jonge hart nog zo sterk was. Toen dreigde hij te stikken in zijn bloed en moesten er spoedartsen worden opgeroepen, omdat de huisarts net even weg was. Dat was heel erg naar. Ik heb al die tijd naast hem gelegen en zijn hand vastgehouden. Op een gegeven moment zei hij: “Laat me los, mama.” Dat voelde heel symbolisch. Daarna heeft de arts de dosis verhoogd en voelde ik het leven uit hem vloeien… Hij was er niet meer. Toen heb ik zo ongelofelijk gegild, gehuild, geschreeuwd.
Thomas is op zondag overleden, op Moederdag. En op vrijdag is hij begraven. We gunden hem zijn rust. Het was goed zo. Die jongen was zo ziek, zijn hele lijf was kapot. Dan ben je voor hem ook heel blij dat het over is. Hij had geen leven zo. Zijn overlijden krijg je niet meer van je netvlies, maar er staan zoveel mooie dingen tegenover.’

Hoe was de begrafenis?

‘We hebben de begrafenis met de hele familie geregeld. We vertelden wat we van plan waren en vroegen iedereen om input. En als mensen aangaven dat ze iets wilden zeggen of doen, dan gaven we daar de ruimte voor. Ook hebben we de Wending, een uitvaartorganisatie voor kinderen en jongeren, gevraagd om ons te helpen. We wilden gewoon geen stijve bedoening. Want zo was Thomas niet, zo zijn wij niet.
De begrafenis zelf was onwijs mooi. De dienst was in de aula van zijn school. Dat was fijn, een vertrouwde omgeving. En iedereen was welkom. Er zijn honderden mensen geweest, echt gigantisch veel. Daarna zijn we met een wat kleiner clubje naar de begraafplaats gegaan. Na afloop hebben we op de voetbalclub geproost op het leven.
Het afscheid was heel laagdrempelig. Alles mocht er zijn: verdriet, blijdschap, vragen… En er was humor. Hij stond op bierkratjes in de aula. En op de kist, die door een oom van mij is gemaakt, hadden onder anderen zijn broers een vrouw met enorme borsten geschilderd – die had Thomas ooit getekend. Dat was gewoon genieten. Genieten van wat hij ons gegeven heeft.’

Heeft Thomas iets tastbaars achtergelaten?

‘Hij heeft zijn petten achtergelaten voor zijn jongste broertje. En zijn telefoon ging naar een van de andere jongens. Dat was een hele dure, dus op een gegeven moment vroegen zijn broers wie die dan mocht hebben. Eigenlijk te gênant voor woorden, maar Thomas moest daar heel erg om lachen. Hij had ook nog wat geld over. Daar heeft hij een straatje Staatsloten van gekocht.
Ik heb ook nog zijn afspeellijst, die hij zelf ooit had gemaakt. Soms zit ik in de auto en dan realiseer ik me dat hij diezelfde muziek ooit heeft geluisterd. Dan ben je even weer heel dicht bij hem. En dan moet je even heel hard janken. Dat is heel lekker, het lucht op. Ik denk dat het niet voor niets is dat mensen kunnen huilen.’

Heb je de rest van zijn spullen bewaard?

‘Ik heb één doos met dingen die echt Thomas waren, zoals een trui die hij altijd aanhad. Ik wil niet dat iemand anders daarin loopt. En ik heb van heel veel dingen foto’s gemaakt. Op die manier bewaar je het ook, zonder het allemaal fysiek in huis te houden. Thomas’ kamer is vrijwel direct opgeruimd, want zijn jongste broertje wilde die graag. Dat had hij ook tegen Thomas gezegd. Dus na zijn overlijden hebben we zijn kamer opgeruimd en geschilderd. Zijn broertje was helemaal trots op de kamer. Dat voelde heel goed. Zo van: het leven gaat door. Dat vond ik voor de jongens ook belangrijk.’

Hoe was de periode na het overlijden?

‘Het eerste jaar vond ik het moeilijkst. Je moet veel dingen regelen, het is heel vers. Je zet nog altijd zes borden op tafel. Het automatisme is gewoon heel lastig. Je wordt iedere dag geconfronteerd met wat er niet meer is. Ook toen hielp het om dingen van me af te praten. Maar het blijft gewoon een hele nare periode. En toch was het niet alleen maar kommer en kwel. We hebben ook echt leuke dingen gedaan. We zijn bijvoorbeeld met mijn ouders en het gezin naar Kroatië geweest. De eerste vakantie zonder Thomas. We dachten: zijn we daar ook maar meteen doorheen. En we hebben een heel leuke, gezellige vakantie gehad. We hebben erg gelachen en erg gehuild.
Het gemis blijft, want het blijft je zoon die is overleden. Wel is het onderhevig aan de periode en hoe je zelf in je vel zit. Laatst moest ik foto’s uitzoeken, toen zag ik al die jongens als kleine kinderen. Dat was lastig, dan ben ik verdrietig.
Ik vind dat iedereen de ruimte moet krijgen om op zijn eigen manier te rouwen. Voor twee van mijn zoons hebben we rouwtherapie geregeld, omdat zij daar behoefte aan hadden. De derde wil er niet graag over praten. Zolang hem dat niet in de weg zit, is dat ook prima. Sommige mensen hebben het over de rouwfases waar je doorheen moet, maar daar geloof ik niet in. Zo werkt het niet met rouw. Zo werkt überhaupt het hele leven niet. Je weet niet wat morgen in petto heeft, dus het heeft ook weinig zin je daar druk om te maken. Wie dan leeft, die dan zorgt. Op ons prikbord hangt een spreuk van Loesje: “Als je bang bent te verliezen, ben je bang te leven.” Die uitspraak past bij ons.’

Je klinkt heel veerkrachtig.

‘Ik heb het geluk dat ik dat van nature ben. Ik kijk eigenlijk altijd naar de mogelijkheden in plaats van naar wat niet kan. Maar ik denk ook dat je er zelf een hele grote rol in kan hebben. Dat je echt wel kan besluiten: blijf ik erin hangen of ga ik wandelen of fietsen of buiten tegen een paar stenen schoppen om wat emoties kwijt te raken? Je moet voor jezelf uitzoeken: wat helpt mij? Want jij bent de enige die daar wat aan kan doen. Niemand anders kan dat voor jou doen.’

Wat zou je anderen in een soortgelijke situatie aanraden?

‘Volg je gevoel. Doe wat goed voelt en blijf naar jezelf luisteren. En niet te veel naar anderen. Veel mensen proberen je namelijk – goedbedoeld – advies te geven over wat je moet doen in zo’n situatie. Maar jij zit in die situatie. En het gaat om jou, jouw gezin. Je moet er zelf een goed gevoel aan overhouden.
Een andere tip is: probeer open te zijn. Vertel wat er aan de hand is, wat je voelt. Dat is fijn voor jezelf en voor de mensen die willen helpen. En zoek hulp als je die behoefte hebt. Want er zijn zoveel mensen die je kunnen helpen – professionals of ervaringsdeskundigen – en je kunt het niet alleen. Als je wat verder bent, zou ik willen zeggen: durf gelukkig te zijn! Voel je niet schuldig dat je verder leeft.En tot slot: ga zoveel mogelijk het gesprek aan met je dierbare die komt te overlijden. Vraag wat voor hem of haar belangrijk is en of er nog dingen zijn die hij of zij graag wil doen. Thomas was zestien, dus ik heb gevraagd: “Wil je nog naar de hoeren?” Hij reageerde met: “Nee, mam, dat is allemaal al geregeld.” Daar moest ik erg om lachen. Wel wilde hij graag een tatoeage. Een ankh, het Egyptische levensteken. Die heeft de hele familie toen laten zetten. Het teken staat ook op zijn rouwkaart, samen met een tekst in het Hebreeuws: Bestaan is een feit, leven is een kunst.’