‘Als je dagen relatief beperkt zijn, worden ze waardevoller’
‘Zo’n acht jaar geleden werd mijn linkerarm steeds onwilliger. Dat merkte ik bijvoorbeeld als ik oogpotlood opdeed of als mijn arm helemaal stil hing tijdens het wandelen. Dat kwam door stress, dacht ik. Mijn broertje was twee jaar daarvoor overleden, mijn vader was ernstig ziek en mijn man had een burn-out. Logisch dat mijn arm niet zo handig meedeed. Toen onze buurman, die toen 83 was, vertelde dat hij Parkinson had, ging ik eens googelen op die ziekte. Ik zag een rijtje symptomen staan die me heel bekend voorkwamen, zoals een kriebelig handschrift en die stilhangende arm. Toen grapte ik nog: volgens mij heb ik het ook. Het kwam niet bij me op dat ik het op mijn 49ste inderdaad kon hebben. Toen mijn been ook af en toe begon te trillen, besloot ik toch maar eens naar de huisarts te gaan. Die verwachtte ook niet dat het Parkinson zou zijn, op mijn leeftijd. Maar na een bezoek aan een gespecialiseerde neuroloog werd duidelijk: dat is het dus wel.’
Hoe voelde je je na dat nieuws?
‘Mijn eerste reactie was: gooi er maar bij op de berg. Het eerste jaar nam ik gewoon drie keer per dag een pil en dacht ik: niet zeuren, niet zaniken, gewoon tanden op elkaar en doorgaan. Ik zocht houvast in wat ik kende, want ik had het gevoel dat de grond onder me weg was gevallen. Na dat jaar was ik heel moe. Toen besefte ik dat ik zo niet verder kon en wilde. Ik heb een halfjaar een sabbatical genomen van mijn werk als freelance journalist, maar ik vond het doodeng om stil te zitten, want dat paste niet bij me. Met een Parkinson psycholoog heb ik gekeken waar dat gevoel vandaan kwam en hoe ik ruimte kon maken voor mijn gevoelens en angsten, zonder erdoor overspoeld te raken. Ik ontdekte dat het eigenlijk enger is om je angsten weg te duwen dan ze onder ogen te zien. In de schaduw gaan ze woekeren, maar als je de schijnwerpers erop zet, worden ze overzichtelijker. Langzaam begon ik wat meer te ontspannen. Dat is het begin geworden van de tweede helft van mijn leven.’
Wat is er veranderd in die tweede helft?
‘Ik ben een yoga-opleiding gaan doen. Het leek me doodeng om les te geven en ik wist niet of het zou lukken met mijn aandoening, maar ik deed al wat aan yoga en het had me ook geholpen na de dood van mijn broertje, dus ik wilde er iets mee. Yoga helpt je om milder voor jezelf te zijn, maar ook om te leren leven met een ongewisse toekomst. Yoga en Parkinson leken me ook een briljante combinatie, maar ik ontdekte dat er al iets bestond voor mensen met Parkinson die aan yoga willen doen, namelijk Yoga4Parkinson. Ik besloot de oprichter daarvan een bericht te sturen, om te zien of ik iets kon betekenen. Dat kwam als geroepen, want zij wilde yoga voor mensen met Parkinson verder het land inbrengen. We hebben een cursus voor yogadocenten ontwikkeld, waarmee we intussen 150 tot 200 yogadocenten hebben bijgeschoold om mensen met Parkinson yogales te kunnen geven. Omdat ik het toch een beetje raar vond om andere yogadocenten bij te scholen, terwijl ik zelf geen lessen gaf, heb ik mezelf over mijn angst heen gezet en ben ik les gaan geven aan mensen met Parkinson. Dat doe ik twee keer per week en dat is fantastisch.’
Wat maakt het zo leuk?
‘De groep, waarvan zeker de helft man is, is zo blij met die yogalessen. Ik hoor van mensen dat ze weer zonder hulp kunnen opstaan van de vloer, hun eigen teennagels weer kunnen knippen, of niet meer naar de fysio hoeven voor hun rug. Zelfs de tachtigjarigen worden er weer kras van. Dat vind ik geweldig. Het is ook bijzonder dat je met lotgenoten onder elkaar bent. Dat klinkt als een treurig clubje, maar dat is het juist niet. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, dus er is geen medelijden, maar begrip. Ik vind het heerlijk om niet de vreemde eend in de bijt te zijn. En het maakt niet uit dat zelfs de juf weleens met een trillend been voor de groep staat. Hoe moe ik ook ben of hoe druk de week ook is: die twee momenten mis ik nooit. Ik merk dat ik mensen inspireer en dat geeft me energie.’
Is dat ook de reden dat je ambassadeur bent geworden van Leven tot het laatst?
‘Ja, als ambassadeur probeer ik te verwoorden waar heel veel andere mensen mee worstelen. Ook daarbij zet ik weleens vol de schijnwerper op iets waar niemand graag over praat. Taboes kunnen alleen maar bestaan bij de gratie van schimmige coulissen waar iets kan gaan rotten. Dan denk ik: gooi het maar open en zet het licht erop. Taboes brengen ook weer schaamte met zich mee. Er zijn nog best veel mensen die zich schamen omdat ze Parkinson hebben of zich überhaupt schamen omdat ze ziek zijn. Dat vind ik zo erg. Daar schrijf ik dan graag over, bijvoorbeeld op LinkedIn.
Welke angsten heb je zelf vooral?
‘Ik denk dat ik, zoals iedereen die ziek wordt, bang ben om afhankelijk te worden van andere mensen, en vooral om een last te worden voor je naasten. Bij Parkinson kan ook cognitieve achteruitgang een grote rol gaan spelen en dat vind ik ook geen fijn vooruitzicht, net als pijn krijgen. Maar ik ben inmiddels acht jaar verder en heb geleerd dat je pas weet hoe je met een bepaalde situatie omgaat als het zover is. Als je acht jaar geleden tegen mij had gezegd dat ik nu nog maar een ding per dag zou kunnen doen en geen stukken meer zou schrijven, had ik gedacht: dan hoeft het van mijn niet meer. Maar ik vind dat ik juist een heel waardevol leven heb. Ik was bang dat ik geen leuke oma zou kunnen zijn, maar als ik nu op mijn kleinkind pas, lijk ik wel minder last te hebben van de Parkinson. Alsof mijn lijf denkt: geen fratsen nu. We zijn gewend om een situatie te beoordelen vanuit het perspectief van een gezond persoon. Maar dan kom je altijd in de min. Je kunt ook elke nieuwe situatie weer als nulpunt beschouwen en van daaruit kijken naar wat nog wél kan. Dan kom je in de plus. Als ik er nu aan denk dat ik in een rolstoel kom, vind ik dat bijvoorbeeld heel erg. Maar als het ooit zover komt, ben ik misschien juist blij met die rolstoel, omdat ik weer naar buiten kan.’
Jij bent heel open over je ziekte. Praat je er bijvoorbeeld ook met je kinderen over?
‘Jawel, maar zij hebben ook gewoon hun eigen levens. Ze zijn er gelukkig niet dagelijks mee bezig. Binnenkort doe ik wel mee aan een tv-programma over mensen die een progressieve aandoening hebben, waarbij mijn jongste zoon gaat vertellen hoe hij mijn Parkinson beleeft. Dat vind ik heel bijzonder. Ik ben door mijn ziekte wel meer de ‘postzegelgelukjes’ gaan opzoeken. Dat zijn kleine gelukjes, op postzegelformaat, die voor mij heel groot zijn. Als ik aan het eind van mijn leven terugkijk, denk ik niet dat het me boeit in wat voor auto’s ik gereden heb, maar wel welke gesprekken ik met mijn kinderen heb gehad en wat ik met mijn kleinkinderen heb gedaan. Daarom ga ik bijvoorbeeld met mijn oudste zoon niet een keer per jaar een stad bezoeken, zoals vroeger, maar doe ik dat nu twee keer. Ik heb ook niet voor niets de tekst ‘carpe fucking diem’ op mijn arm laten tatoeëren.’
Waar staat dat voor?
‘Het stamt uit de tijd dat mijn broertje plotseling overleed. Daarna wilde ik een in-your-face tattoo. Dat fucking moet er van mij bij, want dat geeft het scherpe randje eraan. Het leven is niet altijd makkelijk en ik loop echt niet de hele dag ‘tsjakka’-roepend over hete kolen, maar ik probeer wel iedere keer weer op te krabbelen, verder te gaan en te zien: waar zit vandaag de ruimte voor iets moois?’
Wat is er met jouw broertje gebeurd?
‘Hij was 33 en in de bloei van zijn leven toen hij de diagnose endeldarmkanker kreeg, met uitzaaiingen in de longen. Het ging razendsnel: hij kreeg de ene na de andere behandeling, maar het deed allemaal niks. Hij liet zich niet uit het veld slaan. Dat vond ik zó knap. Hij heeft nog anderhalf jaar geleefd en heeft in die periode nog zoveel mooie dingen gedaan. Daardoor is hij mijn grootste inspiratiebron geworden. Toen ik mijn diagnose kreeg, kon ik alleen maar denken: ik ben er nog en hij had er zo graag nog willen zijn. Dus ik voel dat ik het hem verplicht ben om wat van het leven te maken. Dat is mijn insteek geworden.’
Waarom zet jij je als ambassadeur in voor palliatieve zorg?
‘Mensen verwarren palliatieve zorg vaak met ‘de laatste weken’. Maar tussen het moment dat je weet dat je niet meer beter wordt, tot het moment van overlijden, zit soms nog een enorm stuk leven. En juist om dat stuk leven kwalitatief goed te kunnen blijven doen, is er palliatieve zorg, zoals medicatie, psychologische hulp of de yoga die ik zelf geef. Die zorg gaat vooral over leven, zoals de campagne van Leven tot het laatst laat zien. Want als je dagen relatief beperkt zijn, worden ze waardevoller. Je wilt ze niet verspillen aan onzinnige dingen.’
Wat zou je andere mensen willen meegeven?
‘Dat er vaak meer mogelijk is dan je denkt. Vorig jaar vroeg een collega-yogajuf uit New York of ik daarheen kon komen. Mijn eerste reactie was: dat kan niet. Tot ik bedacht: ik hoef alleen maar een vlucht te boeken. We zien wel hoever ik kom. Ik liep in New York en dacht: wauw, ik loop hier gewoon in mijn eentje. Dat gaf me zo’n boost dat we in mei in Phoenix op het Wereld Parkinson Congres een Yoga4Parkinson workshop hebben gegeven. Het mooie is dat ik eerst niet eens een yogales durfde te geven en nu daar stond, op dat congres. Ook dat is het resultaat van je angsten durven aankijken.’
