‘Een week na de operatie zaten we op de Malediven. We hebben ons door de ziekte niet laten stoppen’

Toen Johns vrouw Maya net ziek was, verruilden ze hun ruime woning voor een kleiner huis en verkochten ze tweederde van hun spullen. Reizen wilden ze. Het plan: rijdend naar Australië. Uitzaaiingen gooiden die plannen in de war. Maar Maya gaf hun dromen niet op.

John: ’We leerden elkaar kennen in 2008 en twee jaar later kregen we een relatie. We hadden een bewogen leven achter de rug maar vonden altijd een manier om op te staan. Wij hebben veerkracht, we zijn overlevers. We waren toen 39, 40 jaar. We wilden van het leven een feest maken, en waren dat samen aan het opbouwen. Haar ziekte overrompelde ons. Ik was als verpleegkundig directeur bij een psychiatrische kliniek, zij stond aan het hoofd van de sociale dienst. We werkten hard, verdienden goed en we leefden volop. En toen kwam dat gesprek bij de oncoloog. Ik heb twee uur zitten huilen. We hebben veel vragen gesteld, maar je voelt je machteloos. Ik heb altijd het heft in eigen handen genomen en dat kon nu niet. Het kon gewoon niet.’

‘Het begon met een knobbeltje in haar nek in december 2017. Ik had toevallig ook een knobbeltje op dezelfde plek. Bij mij was het een lymfeklierontsteking, maar bij haar duurde het bijna twee maanden voor ze ontdekten wat het was. Na veel onderzoek hoorden we op Valentijnsdag 2018 dat het ging om een ‘Ewinglike sarcoom’. Een zeldzaam type kanker. Ze hebben haar geopereerd en zijn direct daarna gestart met chemotherapie. Voor haar behandeling moesten we een jaar uittrekken, hadden ze gezegd. Toen was ze klaar. Maar bij de eerste controle had ze een metastase op de longen. Dat was slecht nieuws.’

‘Eigenlijk wist ik meteen al dat het er somber uitzag. Ik werk in de gezondheidszorg en ik had studiecontacten van vroeger benaderd toen we hoorden dat Maya een ‘Ewing-like sarcoom’ had. Ik vroeg onderzoeksresultaten op. Alleen: die waren er vrijwel niet. Alles bij elkaar hadden zo’n 40 mensen op de hele wereld deze ziekte. Maya was 1 van de 7 patiënten in Europa en de enige in Zwitserland. Dan weet je genoeg. Geen patiënten, geen interesse, geen geld, geen onderzoek…

In september 2019 is ze overgestapt op een metronomische behandeling, met tabletten, en die leken goed aan te slaan. We waren al een week of vijf op reis toen ze een metastase had in haar buik. We zagen ‘m groeien. Dus zijn we vanuit Griekenland weer teruggereden. Vanaf dat moment was het vooral proberen de ziekte zo lang mogelijk te rekken. In september 2020 kreeg ze nog maximaal zes maanden. In december zei ze: het is genoeg, ik heb geen zin meer. Zeven weken later was ze dood.’

Hoe kwam de diagnose bij jullie binnen?

‘Toen we de diagnose kregen dacht ik: mijn vrouw gaat dood. Zij had dat niet. ‘Ik ga dit overleven’, was haar rotsvaste overtuiging. Zij had zo ontzettend veel power en zo’n ontzettend sterke wil. Met haar kracht heeft ze mij geïnfecteerd. We zijn samen die rit aangegaan. Echt samen. Nu, drie jaar later, werk ik als peer medewerker bij de Krebsliga (de Zwitserse vereniging tegen kanker). Ik heb veel contact met lotgenoten. Ik merk dat veel mensen in deze situatie relatieproblemen krijgen. Die hebben wij nooit gehad.’

Hoe komt dat?

‘Omdat ik van haar hield. Ze heeft me zoveel geleerd. Ze is de eerste vrouw in mijn leven waar ik echte geborgenheid ervaren heb. En misschien komt het ook omdat we in het prille begin een gesprek hebben gehad waarin we zeiden: dit wordt de tijd om áltijd eerlijk te zijn. Dus als jij erdoorheen zit, moet je dat kunnen zeggen. Als ik het lastig vind dat jij zo vroeg naar bed gaat, dan moet ik dat kunnen zeggen. Het is de kunst voor de ander om niet het verwijt te horen, maar de nood die eronder zit. Dat lukte ons heel goed vanaf het begin. En dan raak je elkaar niet kwijt.’

Hoe was deze boodschap voor jouw kinderen?

‘Toen Maya kanker kreeg, woonde Ian bij ons en Giada bij haar moeder. Maya is altijd heel belangrijk voor hen geweest. Ze hield van hen alsof het haar eigen kinderen waren. Na een jaar van behandelingen merkten we dat we ze te weinig bij het proces hadden betrokken. Dat hebben we toen bijgestuurd. Toen we hadden gehoord dat ze nog maar zes maanden te leven had, zijn we naar Giada’s school en de kazerne van Ian gereden. Zij woonden doordeweeks extern en we wilden ze dit persoonlijk vertellen. Ze hebben inmiddels allebei een herinneringstatoeage aan Maya. En ze vragen nog regelmatig wat Maya ervan zou vinden hoe ze nu leven. Ik merk dat die bevestiging nog steeds belangrijk voor ze is – ook nu die via mij moet komen.’

Kon je met mensen over Maya’s ziek-zijn praten?

‘Toen zij ziek werd, heb ik een eigen therapeut gezocht. Ik heb gezegd: mijn vrouw is ziek en zij gaat dit niet overleven. Ik wil graag iemand om gesprekken voor mezelf mee te voeren. Daarnaast hebben we haar ziekte vanaf het begin met veel mensen gedeeld. Gaandeweg werden dat er minder. We hadden geen moeite om erover te praten, maar het is ook voor andere mensen lastig. In de loop van de tijd blijven echte vrienden en echte familieleden over. Op het moment dat ze in het ziekenhuis kwam om dood te gaan, waren er tien mensen, van wie sommigen daar aanwezig waren en anderen heb ik direct na haar overlijden geïnformeerd. Haar wens was om de laatste uren van haar leven alleen met mij te zijn.’

Wat doet dit – dat jullie tijd samen op zijn eind loopt – met je relatie?

‘Kijk, als je gezond bent, dan hou je van elkaar, dan krijg je misschien kinderen en tja, je leeft gewoon. Toen zIj die ziekte kreeg zijn wij veel ‘achtzamer’, bewuster gaan leven, met elkaar. We hebben ons nooit afgevraagd waarom dit haar, ons, is overkomen. Daar is geen antwoord op, dus hebben we ons daar nooit mee bezig gehouden. We wisten wel dat het moeilijk zou worden. En toch waren de laatste drie jaar van onze relatie de beste. Beter nog dan die tien jaar daarvoor. We hebben geprobeerd in drie jaar relatie te doen wat andere mensen in twintig jaar stoppen. We zijn veel gaan reizen, hebben gekke dingen gedaan. We hadden toen ze ziek werd al reizen geboekt naar de Filipijnen en Thailand. Die moesten we annuleren. Toen zei ik: als wij niet naar de zon kunnen, dan komt de zon maar naar ons en hebben we een cabriolet gekocht. We zijn midden in haar chemo naar Malta geweest, we hebben aan het strand gelegen. We zijn met de camper overal naartoe gereden, naar vrienden, mijn zus en andere familie. Naar Italië, Spanje, Frankrijk, Egypte, Malediven, Dominicaanse Republiek, Slovenië, Kroatië, Albanië, Bosnië, Montenegro en Griekenland.’

Ben je boos geweest, op de ziekte, op haar, op de situatie?

‘Nee. Zij was de meest inspirerende persoon die ik tot nu toe heb leren kennen. Echt een ja-zegger, een vechter… Stel je voor, als ik haar niet had gekend, dan had ik dit niet beleefd. Dan was ik by far niet zo’n compleet mens geworden als ik nu ben. Het was een vrouw die echt de dark sides heeft gezien van het leven, maar nog altijd de zon zag schijnen. Op een gegeven moment zei ik: als ik eerlijk ben, wil ik niet met je ruilen. Toen zei zij: als ik eerlijk ben ik ook niet met jou. Ik ga liever dood dan dat ik het jou geef.’

‘Een paar maanden na haar overlijden heb ik een afscheidsfeest gegeven. Maya was vijftien jaar lang presidente van een openlucht muziekfestival. Ik heb samen met de organisatie een mini-muziekfestival op poten gezet. Compleet met live muziek, bratwurst, bier en wijn. Het feest duurde tot in de kleine uurtjes. Precies zoals zij het gewild zou hebben.’

Hadden jullie samen ook nagedacht en gepraat over het afscheid?

‘We hebben overal over gesproken, niets onbesproken gelaten. Later – dat heb ik ook in een podcast verteld – ontdekte ik toch iets wat ik haar nog had willen vragen. Toen het aspergeseizoen aanbrak, zocht ik de aspergepan. Die kon ik niet vinden. Dat is het enige wat ik nu niet weet: waar heb je die pan gelaten? Hahaha!We hebben ook veel over het afscheid gepraat. Ze heeft het zelf geregisseerd, haar levensloop, haar afscheidsmail, haar overlijdensadvertentie, de liederen die ze wilde horen. Ze wilde niet begraven worden. In Zwitserland krijg je drie dagen na de crematie de as mee. In haar laatste jaar heeft ze met haar zus holle hartjes van klei gemaakt en daarin heb ik haar as verdeeld. Die hartjes heb ik overal een plek gegeven. Eentje ligt op het terrein van het muziekfestival, eentje in Zeeland in zee, een hier voor de deur, op een berg, in de Bodensee bij een goede vriend van ons, eentje neem ik mee als ik ga duiken op de Malediven. Nee, ik hou niks zelf. Maya hoorde niet in een potje.’

Waar haalde je in die tijd de energie vandaan?

‘Mensen vroegen me dat vaak: John, heb je iets nodig? Wat kan ik voor je doen? Dit sloopt je. En dan zei ik: ‘Luister, ik blijf staan zo lang ze leeft. Op het moment dat ze dood is, ga ik zitten en dan sta ik pas weer op als ik uitgerust ben.’’

Dat was een mentaal besluit…

‘Ja, dat was een mentaal besluit, waarmee ik mijn lichaam overrulede. Dat is niet goed, maar zo ging het. Als ik een foto zie van drie jaar terug, dan zit er inmiddels een kilo of vijftien minder aan. Maar vooral: er zat toen geen leven in mijn ogen. Dat zie ik ook. Ik had geen keus. Ik begrijp het als mensen het in deze fase niet meer kunnen opbrengen. Maar ik vond de power om door te gaan. Ik profiteerde van haar positieve emotie en zij van mijn energie. Toen ze wist dat ze nog maar zes maanden had, zijn we drie weken naar Frankrijk gegaan. Ze zat al aan de zuurstof, maar toch zaten wij ‘s avonds naar de zonsondergang te kijken met een hapje en een drankje en een zuurstofapparaat dat achter ons stond te tetteren.’

En na haar dood?

‘Zij leeft niet meer, maar ik kom nooit meer los van kanker. Toen dacht ik dat het misschien zinvol was om er iets goeds mee te doen in plaats van in mijn eentje thuis te wachten tot het wegging. Ik was al lid van een ‘betrokkenenraad’ (een raad van menen die met kanker te maken hebben in hun leven), maar er werd toen net een peer group opgebouwd. Voor mij was het duidelijk dat ik daaraan zou meedoen. Ik heb veel kennis van de psychosociale gevolgen van kanker, die wil ik gebruiken, aan andere mensen ter beschikking stellen. Willen ze die kennis gebruiken, dan is dat goed, willen ze dat niet, dan is het ook goed. Dat  is 1 op 1, mensen kunnen mij via de stichting aanvragen en worden dan doorverwezen. Ik wil gewoon wat teruggeven. Het zou zonde zijn als ik er niks meer mee te maken wil hebben. Als ik me er vanaf zou keren. Dat past ook niet in mijn rouwproces. Ik heb een nieuwe partner, ben met haar gelukkig, heel gelukkig zelfs. Maar dit blijft altijd, gaat nooit meer weg.’

‘Een dag voor haar dood zakte Maya in elkaar op een stoel. Toen besefte ik pas: zij gaat helemaal niet meer op reis. Het is afgelopen. Bij haar sterven wilde ze alleen met mij samen zijn. De familie had afscheid van haar genomen en ik zat aan haar bed met een goede vriend. Zij was zwaar gesedeerd maar deed haar ogen open en zei: ’Ik ga dood.’ Ik zei: ‘Ja, dat weet ik. Maar dat doen we samen.’ Toen heb ik onze vriend weggestuurd en tegen de verpleegkundige gezegd dat ze pas weer moest komen als ik belde. De laatste uren hebben we samen beleefd. Op het moment dat ze overleed, ben ik even met haar alleen gebleven, daarna heb ik op de bel gedrukt en vanaf dat moment begon mijn nieuwe leven.
Ik ben na twee weken weer gaan werken, en na zes maanden ontslagen. Toen heb ik me ziek gemeld, ik had een burnout. Ik heb een appartement gekocht en dat zelf opgebouwd. Dat was een beetje mijn therapie.

Nu zijn we 2,5 jaar verder en alles in mijn leven is anders. Ik werk niet meer in een leidinggevende rol, maar op de groep. Tegelijk ben ik begonnen met een clownsopleiding. Sinds een maand of vijf ben ik Nappie, professioneel clown. Nu ben ik bezig met de opleiding tot Cliniclown. Ik geef optredens op het toneel en op verjaardagen enzo. Dat is iets wat vroeger totaal niet bij mij paste, ik was altijd gecontroleerd, gefixeerd en carrièregericht. Vroeger droeg ik driedelig grijs, nu een rode neus en een slobberbroek en ik voel me zo gelukkig…
Na haar dood had ik kunnen stoppen met werken en gaan reizen, maar ik heb gekozen om dat niet te doen. Ik wist: dan reis ik echt de eenzaamheid achterna. Dat ga ik niet doen. Ik kan alleen maar waardevol verder leven. Als ze kon zien waar ik nu sta…Zij weet zeker dat ze gereïncarneerd is. Ik dacht vroeger altijd: dood is dood, klaar. Maar toen werd ik aangenomen op de opleiding tot Cliniclown. Toen dacht ik: ah, daar ben je. Ze is altijd dichtbij, ze zit zo diep in mijn hart, ik draag haar altijd met me mee.’

Contact met John?

Dit is de link naar John op het peerplatform van de Krebsliga.
Als je geïnteresseerd bent, kun je zo in contact komen met hem.

Tips voor anderen

Wees eerlijk, ook als het niet gaat

‘Het allerbelangrijkste: wees eerlijk tegen jezelf en je partner, want dat voedt de basis van vertrouwen en die heb je nodig. Wees ook eerlijk als het niet gaat, ga uit elkaar als het er niet meer is, blijf niet bij de ander omdat het moet. Dit is een groot trauma en mensen gaan allemaal anders met trauma’s om, dat kan.’

Sluit geen compromissen

‘Leef alsof je leven er vanaf hangt. Bij ons was het devies: zolang er niet gestorven wordt, wordt er geleefd. Voor alle keuzes die je alleen maakt of samen: ga ervoor, laat je door niemand in compromissen dwingen. Laat mensen helpen op de manier waarop jij hulp nodig hebt, niet op de manier waarop zij het willen. Laat je niet leiden door schuldgevoel, neem je eigen beslissingen met elkaar, met de kinderen samen en ga ervoor. Doe wat je denkt dat het beste is voor je partner, jou en het gezin en iedereen die dichtbij staat – en wat dat is, bepaal je zelf.’

Verlies je gevoel voor humor niet

‘Geef de humor ontzettend veel plek. Het is een kloteziekte, maar die kan je ook uitdagen. Wij hielden allebei van zwartgallige humor. Wij gingen eens in Egypte duiken. Zij was toen al kaal, ik zei: je moet het doen zoals je wilt, maar als je met je kale kop naast me gaat lopen, maak je me zo trots. We liepen door het hotel, overal Engelsen aan tafel, al die mensen kijken. Dan liep ik naar een tafel toe en zei ik in het Engels: ja, klopt: kanker. Zij, ik niet; ik heb gewoon een kale kop.’ Dat hebben we veel gedaan.’

Kop omhoog

‘Laat je hoofd niet hangen. Kanker kan wel in je leven zijn, maar je leven hoeft niet helemaal in het teken van kanker te staan.’

Leef het leven zoals zij de dood geleefd heeft

‘Bij elke chemo, als de naald erin ging, gaven wij elkaar een kus en een high five. Ik was er altijd bij, bij elk gesprek. Dat heeft me waarschijnlijk mijn baan gekost maar tja, het is maar een baan. Als het lukt om samen hierin een gezamenlijke weg te vinden, dan doe dat en geniet ervan. Want doodgaan doe je echt alleen in de laatste vijf minuten.’