‘Ik heb lang geleefd alsof ik onsterfelijk was’

Kasper Klaarenbeek was een rasoptimist. Een fixer. De sterke echtgenoot die altijd energie had, de boomlange vader vol oplossingen, en de managementscoach die bergen werk verzette. Tot ie ‘van de weg gereden werd’ door de diagnose kanker. Door die klap leerde hij dat mannen ánders ongeneeslijk ziek zijn dan vrouwen. Hij schreef er een bloedeerlijk boek over.

Kun je vertellen hoe het ging toen je hoorde dat je ongeneeslijk ziek was? 

“Ik was in Ede in het ziekenhuis, met mijn vrouw Margo. Een paar dagen daarvoor was ik opgenomen met een zeurende pijn in mijn buik. Niks heel spannends, maar ik had al een poosje nog wat andere onverklaarbare en onsamenhangende klachten. Dus ik was toch maar naar de huisarts gegaan, die me doorverwees, maar ook zei: ‘Eigenlijk ziet u er gezond uit.’ In het ziekenhuis werd een kijkoperatie gedaan, want er zat een bultje in mijn buik. Binnen een dag was het helder: ik had een ongeneeslijke vorm van kanker. Out of the blind. Ik zag het totaal niet aankomen. Het bultje bleek een uitzaaiing te zijn van een tumor in mijn darm. De arts zei: ‘Kasper, je bent ongeneeslijk ziek. We kunnen je wel opereren en behandelen, maar je wordt nooit meer beter.’ Dan zit je met je mond vol tanden. Gewoon van de weg gereden. Ik heb niks meer gehoord van de rest van het gesprek. Die twee zinnetjes zetten mijn wereld stil.” 

Wat gebeurde er met je na die boodschap?

“Ik beschrijf het weleens zo: je stapt een grens over. Er is een leven vóór de diagnose en een leven erna. En je kan niet meer terug. En dan, tja… Volledige verwarring. Schrik, angst, boosheid, teleurstelling. En ook een stuk opluchting: eindelijk wisten we wat mogelijk een verklaring was voor de dingen waar ik last van had. Ik was hartstikke depressief in die periode. Wat bleek: mijn tumoren produceerden veel serotonine. Daar word je normaal gesproken blij van, maar als er teveel van is, stopt je lichaam met produceren en worden ook andere essentiële hormonen niet meer gemaakt. Dus ik was mentaal ziek, maar door een fysieke oorzaak. Achteraf heeft dat me wel geholpen om het een beetje te accepteren. Want het paste zó niet bij mij. Ik ben eerder manisch optimistisch dan depressief, haha. Ik dacht: wie ben ik nou ineens? Heb ik dan mijn hele leven theater gespeeld, is dit de echte ik? Mijn handelsmerk. Mijn identiteit. Mijn alles… De yes-man – die was in 1x weg, páts!”

Hoe is dat, horen dat je ongeneeslijk ziek bent?

“Je hebt een miljoen vragen, maar geen idee waar je moet beginnen. Hoe kan ik ermee dealen dat ik bang ben, dat ik geen controle heb? Hoe verhoud je je tot elkaar? Hoe toon ik kwetsbaarheid? Wat verwacht Margo van mij, hoe is dit voor de kinderen? Zij hadden altijd een grote sterke vader, maar die wist het nu ook niet meer. Een vader die voor één probleem altijd tien oplossingen had en nu ineens geen enkele oplossing meer voor duizend problemen.”

En Margo?
“Voor mij was het schrikken, maar voor Margo óók. Zij is een sterke vrouw en ineens zeiden mensen tegen haar: ’Oh, wat vreselijk voor je.’ En dat wilde ze helemaal niet. Omdat ze er zelf ook niet klaar mee was. Ze wilde niet bij de pakken neerzitten. Ik dacht dat ik op korte termijn zou doodgaan, maar zij niet. Zij zegt nog steeds dat ik, net als mijn vader, 94 word. Niet dat ze het negeert of ontkent, maar ze legt zich er niet zomaar bij neer. Nu hebben we samen besloten dat we – hoe lang of kort het ook duurt – een heleboel leven gaan halen uit de tijd die er nog is.”

Wat gebeurde er daarna met je?

“Je bent niet meer degene die je was. De pijlers waarvan ik dacht: dat heb ik, dat ben ik, daarvan donderen er een heleboel om. Ik zag ook het verdriet van Margo en de kinderen. Ik was gewend om de fixer te zijn, en nu ging het ineens over mij. In combinatie met de depressie leidde dat ertoe dat ik in mezelf keerde. Ik heb alles gedaan om die fik in mijn lijf te verdoven. Daar werd onze relatie ook niet beter van. Op een dag vertrok onze zoon, de laatste van onze kinderen die nog thuis woonde, voor zijn stage naar Los Angeles. De dag daarna heb ik Margo verteld dat ik bij haar weg zou gaan. Ik dacht dat ik haar daarmee een groot cadeau gaf. Dat is natuurlijk helemaal niet waar. Zij vroeg er niet om. Maar voor mij was dit versneld afscheid nemen. Zo van: als we dit maar achter de rug hebben, dan kun jij verder en dan doe ik dat laatste stuk wel. Ik probeerde de controle terug te krijgen. In godsnaam dan maar zo. Een rare gedachtenkronkel, maar wel begrijpelijk.”

Je trok je terug in jezelf, betekent dat dat je er niet over sprak met mensen?

“Emotioneel heb ik me teruggetrokken. Ik ben wel vanaf dag één tegen iedereen radicaal open geweest over mijn ziekte. Dat was voor sommige mensen confronterend. In mijn poging om verbinding te maken door open te zijn heb ik een aantal mensen weg zien glijden – of weggeduwd. Want ík had dan wel de behoefte om het te vertellen, om dat met mensen te delen, zodat ik hun support zou kunnen voelen. Maar zij hebben net als iedereen ook pijnlijke dingen meegemaakt en die poppen in één keer weer op door hun confrontatie met mij.”

Wat ging je doen, toen je dacht dat je zou overlijden? 

“Ik ging zorgen dat ik mijn euthanasieverklaring voor elkaar had en de financiën geordend waren zodat ik netjes dood kon gaan. Ik zorgde dat ik de boel voor Margo zo goed mogelijk zou achterlaten. En toen werd langzaam maar zeker duidelijk dat ik dan wel niet meer beter werd, maar óók nog niet dood ging…” 

Dat was vast een vreemde gewaarwording?

“Ja, en ook een vraag waar de psychologen die ik sprak nauwelijks antwoord op hadden. Want hoe doe je dat dan? Ja: ‘leven in het hier en nu’… Bedankt. Goed advies. Maar hóe dan? Als je een tornado in je hoofd hebt met een miljoen vragen, wie ben ik nog, wie ben ik voor een ander, wie ben ik als professional? Kan ik nog werken? Dat is een struggle waar tot op heden ook de psychologische zorg in Nederland weinig antwoorden op heeft. Het is nieuw terrein. Ik heb het gebied van ‘ongeneeslijk ziek zijn’ een beetje uitgeplozen voor mezelf. Van hoe lang heb je nog, tot hoe ziek voel je je en hoe zwaar is het lijden? Dat zijn verschillende vragen. Je kan pijn hebben, maar je hoeft niet te lijden aan de pijn. Ik keek altijd met grote bewondering naar mensen die zwaar lichamelijk gehandicapt zijn, niks kunnen en toch intens blij kunnen zijn. Dat kán toch niet, dacht ik. Maar ik heb ook over mezelf gedacht, dit is onleefbaar, dus laten we er maar zo snel mogelijk een eind aan maken. Maar het blijkt heel leefbaar te zijn. Vraag me alleen niet wat mijn plannen zijn voor over vijf jaar. Dan haak ik af. Mijn scanscope is de termijn waarop ik over plannetjes kan nadenken. We hebben dat nu opgerekt naar één keer in de zes maanden. Ik had bijvoorbeeld veel spullen al verkocht en weggedaan: ik ging immers dood, dus ik wou geen rommel achterlaten. Vorig jaar heb ik het aangedurfd om een klein zeilbootje te kopen. Niet te duur, niet te groot. Daar heb ik deze zomer erg van genoten. Maar het zijn kleine dingen waaraan ik me durf te committeren. Dat zit ook in mij: ik hou niet van dingen half doen, heb ik nooit van gehouden. Dus als ik ergens aan begin, wil ik het afmaken. Dat zit me vaak in de weg.”

Eigenlijk is ziek worden ook een confrontatie met jezelf…

“Ja, je moet je rugzakje met je levenservaring op tafel zetten en kijken wat erin zit. En de bullshit-bingo erop loslaten: wat vind ik goed? Wat niet? Wat wil ik houden, wat wil ik kwijt? En jezelf opnieuw uitvinden. Ik weet ook dat ik een aantal hardnekkige patronen heb die nooit meer overgaan. Maar als je daar af en toe een beetje om kan lachen, dan helpt dat. Of inderdaad kan accepteren van: oh ja, nou doe ik het weer. Afgelopen dinsdag waren we bij onze relatietherapeut die Margo en mij heeft geholpen om de weg terug naar elkaar te vinden. Een lieve, wijze vrouw die dat mooi gedaan heeft. We zaten met elkaar te praten en in één keer was een oud patroon, waar ik zelf last van heb en Margo ook, terug. Ik ging eerst vol in de ontkenning. Heel hardnekkig. En door het met elkaar open te pulken, kan je er weer mee werken. We zijn allemaal ezeltjes aan de Middellandse Zee die hun rondje lopen.“

Ben je ergens in gevlucht, heb je geprobeerd jezelf te verdoven?

“Ik ben gaan drinken om niet te hoeven voelen. Ontkennen, wegduwen, overschreeuwen dat ik ziek was en wat ik daarbij voelde. Ik hield nog steeds heel veel van Margo en ik wilde helemaal niet bij haar weg. Maar ik had geen idee hoe ik met haar moest dealen in een situatie waarvoor ik geen oplossing had en ík het probleem was. Ik heb lang geleefd alsof ik onsterfelijk was. Tot ik wat andere klachten kreeg, ik heb twee hartinfarcten gehad en nog een paar ingewikkelde dingen, dacht ik altijd dat ik nog 25 was. En toen was ik – knip – in één keer 58. Eigenlijk praten we maar weinig over de dood. De grote rituelen rondom dood, herdenkingen en dergelijke zijn in onze Nederlandse cultuur verdwenen. We zijn in een maakbaarheidsmaatschappij terecht gekomen. Ergens in onze opvoeding, onze opleiding, in het leven, zou er een moment moeten komen dat je de levenskunst leert van het omgaan met dit soort situaties. Ze noemen dit ook wel levend verlies: je weet dat je doodgaat, je bent je gezondheid verloren, maar je bent er nog. Ik heb hulp gezocht en bij het Helen Downing-instituut goede begeleiding gekregen en in een lotgenotengroep gezeten. En dan nog, het is natuurlijk niet leuk of gezellig. Ik ga ermee naar bed en ik sta ermee op. Elke morgen moet ik mezelf onder de douche even aanzetten. Dan denk ik: oké, dankjewel, ik ga er een mooie dag van maken. Daar was het schrijven van mijn boek ook een heel fantastisch ding in.” 

Wanneer besloot je dat je dat ging doen? En waarom ontstond dat idee? 

“Ik was veel gaan lezen en ik kwam veel verhalen tegen van vrouwen die kanker hadden gekregen. Dat waren vaak roman-achtig geschreven boeken, die je van A tot Z moet lezen, en dan heb je een heleboel ervaringen maar geen oplossingen. En dat vond ik irritant. Daar zit een belangrijk verschil tussen mannen en vrouwen. Mannen willen een checklistje, een modelletje om in te vullen. Oké, moet ik die stappen doen en dat regelen? Dan ga ik daarover nadenken. Dat vond ik nergens. Mijn plan was een bedrijfskundig boek schrijven over ongeneeslijk ziek zijn en hoe je dat zou moeten doen. Dat is niet gelukt. Het is een veel persoonlijker boek geworden dan ik bedacht had. Maar ‘Echt de Sjaak!’ is all-in Kasper, en georiënteerd op anderen helpen. 
Ik had eerder twee managementboeken geschreven. Toen ik dit idee voorlegde aan mijn uitgever zei ze meteen: dit gaan we doen. Dat was nog geen jaar geleden. Ik heb heel fanatiek geschreven, het ging in een flow. En ik heb ook wel last van levenshaast. Maar ik was echt geïnspireerd om mensen te helpen, het kwam als een tsunami. Dit móest ik doen. Tegelijkertijd heb ik gemerkt dat ik in alle drukte weer vergeten ben om te leven. Dat is zo’n automatische reflex voor me. Het boek is niet uit mijn ego geschreven, maar mijn ego is er wel mee aan de haal gegaan. En nu ben ik op de weg weer terug, mag ik gewoon weer Kasper zijn. Ik ga natuurlijk als ambassadeur van de stichting Echt de Sjaak spreekbeurten houden, workshops doen en lotgenotenbijeenkomsten organiseren. Samen met een aantal vrijwilligers en het bestuur van de stichting. Maar het moet niet over mij gaan.”

In je boek schrijf je ook over energiemanagement, hoe zit dat bij jou?

“Klopt: weten waar je energie van krijgt is, is belangrijk. Maar weten waar je op leegloopt is nog belangrijker. Bij mij zijn dat vaak dingen die ik voor mijn ego doe. Daarvan moet het groot en belangrijk zijn. Hoe dichter ik daarbij kom, hoe meer ik leegloop. Er zijn ook voedende dingen, zoals zingen met mijn zangcoach, lekker zeilen, samen dingen doen. Daar moet je bewust voor kiezen. Ik ben hier voor dit interview in mijn korte broek, ik had ook mijn colbert kunnen aantrekken en meneer Kasper kunnen gaan spelen, maar daar heb ik geen zin meer in. 
Ik heb een hele periode gehad met veel medische ellende, toen mijn lijf hormonaal uit balans was en operaties allerlei complicaties opleverden. Toen was ik echt gewoon een dweil, qua energie. Je wilt 180 rijden met een lege tank. Nu heb ik relatief veel energie. Met een beetje gezond eten en voldoende bewegen probeer ik niet over mijn grens te gaan, mijn early warning system in de gaten te houden. Gewoon meer maat houden – wat ik vroeger echt vieze woorden vond, haha!
Ik heb ook heel helder afgesproken met mijn behandelaren dat ik geen behandelingen ga doen waar ik me zieker van zal voelen. Als je er niet meer beter van wordt, maar hooguit een maand extra zult blijven leven, dan is dat wel tijdwinst, maar geen kwaliteitswinst. Daar wordt niemand beter van.
Ik snap heel goed de wens om vast te houden aan het leven. Ik snap de angst om dood te gaan en vooral het verdriet om mensen achter te laten. Maar de wereld was er al voordat ik er was en die is er ook nog als ik er niet meer ben. En ja, mijn dierbaren gaan me missen en daar ben ik heel blij mee. Ik hoop dat ik hen ook ga missen, ook al weet ik nog niet precies hoe dat er dan uitziet. Maar dat is goed. Volgens mij is dat alleen maar een teken dat je echt geleefd hebt.”

Meer weten over Kasper, zijn boek en de stichting: echtdesjaak.nl