‘We moesten beslissen of we de zwangerschap wilden afbreken’
‘Acht maanden na mijn hormoontherapie was ik zwanger. We waren bang dat het misschien niet ging lukken. Door die therapie komt je lichaam in de overgang en bij sommige vrouwen komt de cyclus daarna niet meer op gang. Gelukkig werd ik weer ongesteld en na twee menstruaties was het al raak. Ik kon het eerst niet geloven, heb wel vier zwangerschapstesten gedaan. Het voelde als een klein wonder.’
Wanneer wist je dat de kanker terug was?
‘Vlak na de 20 weken-echo tilde ik iets op, iets heel kleins, en schoot het in m’n rug. Ik verging van de pijn. Kon amper lopen. En staan en liggen ging al helemaal niet. Toen heb ik de huisarts gebeld. Die zei: “Neem maar een paracetamol.” De volgende dag belde ik mijn fysiotherapeut. Die vermoedde dat het voorweeën waren en stuurde me naar de gynaecoloog. Maar die zei: “Nee, het zijn geen weeën. Wat het wel is, weet ik ook niet, maar je krijgt in ieder geval zwaardere pijnstilling mee. Gaat het morgen nou nog niet, dan kom je terug.” Na een nacht zittend slapen, ging ik weer langs. Ze zei: “Het kan natuurlijk ook met je geschiedenis te maken hebben.” Pas toen dacht ik: dat is het, de kanker is terug. Vóór m’n zwangerschap dacht ik nog weleens als ik iets voelde: het zal toch niet… Maar nu had ik er geen moment bij stilgestaan. Ik zat zo in mijn babyflow. Een scan liet zien dat er inderdaad kanker in mijn rug zat, uitgezaaid. Waarschijnlijk zat het er in 2008 al, maar hebben de behandelingen het onderdrukt.’
Wat ging er door je heen?
‘Je wereld staat op z’n kop en je hersenen malen maar door. Omdat ik aan de chemo moest, moesten we beslissen of we de zwangerschap wilden afbreken. Maar er was nog zo weinig bekend over de risico’s – voor de baby, maar ook voor mij. Bovendien was ons kindje al 21 weken. Het was een emotionele achtbaan. Je denkt de hele tijd: ga ik mijn kind zien opgroeien? En met je man heb je ineens gesprekken over de vraag: wat als je er alleen voor komt te staan? Maar één ding wisten we zeker: wat er ook gebeurt, ons kindje komt er. Op kerstavond had ik mijn eerste chemobehandeling. Toen ik thuiskwam, zaten mijn moeder, schoonouders en huisarts om de tafel. Die hadden een bed in de kamer gezet, omdat ik niet meer naar boven kon. Toen hebben we samen een potje zitten huilen. Ik was echt op.’ snel ergens voor terug.’
Hoe verliep de rest van je zwangerschap?
‘Er werd elke drie weken gekeken: kan ik een chemokuur aan? Kan de baby een chemokuur aan? Groeit de baby goed? Het was veel allemaal. De kuren, de bezoekjes aan het ziekenhuis… En ondertussen moest de babykamer nog worden ingericht. Daar moesten nog allemaal spulletjes voor komen. Ik weet nog dat ik met een emmertje in de auto zat toen we een babyfoon wilden halen, omdat ik de hele dag moest overgeven. Van die periode hebben we gewoon niet echt kunnen genieten. We hebben geprobeerd er wat van te maken. Vrienden hebben ons geholpen met de babykamer. Heel lief natuurlijk, maar het raakte ons enorm dat we die dingen uit handen moesten geven. Want dat wil je gewoon zelf doen. Je vliegt de hele tijd van geluk naar verdriet. En je denkt de hele tijd: waar gaat dit heen? Komt het allemaal wel goed? Het pure van zwanger zijn ben je helemaal kwijt. Uiteindelijk heb ik het tot 37 weken volgehouden. Toen wilden ze de bevalling gaan opwekken.’
Hoe was de bevalling?
‘Ik heb eerst nog twee weken in het ziekenhuis gelegen, omdat ze de bevalling maar niet op gang kregen. Gelukkig mocht mijn man ook blijven en hadden we een kamer voor ons tweeën. Daar zaten we 24 uur per dag. Op een gegeven moment kwamen de verpleegsters ‘s avonds bij ons langs om kaas en worst te eten, dus het had ook wel iets bijzonders. Normaal lig je als zwangere vrouw natuurlijk nooit zo lang in het ziekenhuis. En toen was het zover. Om half negen ‘s avonds werden mijn vliezen gebroken en kreeg ik weeënopwekkers. Vooraf was besproken dat ik zonder ruggenprik zou bevallen, want op die plek zat uitzaaiing. Rond middernacht ging het niet goed met mijn hartslag. En ook niet met de hartslag van de baby. Toen hebben ze gekozen voor een spoedkeizersnede onder algehele narcose. Ik was dus niet bij bewustzijn toen Tim werd geboren. Ik heb hem pas vier uur later voor het eerst gezien. Dat was heel heftig, want ik had niet het gevoel dat ik een kind op de wereld had gezet.
De eerste dagen moest Tim afkicken. Van de chemo en de morfine. Hij was als het ware verslaafd. Zijn apgar-score was ook heel laag. Soms hield hij op met ademhalen en dan was hij er ineens weer. Dat was heel pittig. Bovendien konden we hem lastig vasthouden, omdat hij aan allemaal apparatuur lag. Het hechten ging dus ook niet vanzelfsprekend. Na vier dagen mochten we naar huis. Dan zit je ineens thuis, met een kindje, en ben je ongeneeslijk ziek.’
Hoe was dat?
‘We kregen prima kraamzorg, maar die was wel standaard. Terwijl wij een kindje hadden dat moest afkicken en dat best veel dingen had waarvan ik dacht: is dit normaal? Hij stond bijvoorbeeld altijd aan. Sliep maar een paar uurtjes per dag en was zó alert. En hij dronk zijn melk zo gulzig dat alles er net zo hard weer uitkwam. Nu weten we dat hij in de overlevingsstand stond, omdat hij in mijn buik heeft moeten vechten voor z’n leven. Dat vermoeden had ik destijds al, maar als ik er tegen artsen over begon, kreeg ik nauwelijks gehoor. Eigenlijk wist niemand wat ze ermee aan moesten. Gelukkig worden kinderen nu veel beter en langer gemonitord.’
Hoe ging het met Tim toen hij groter werd?
‘Op de peuterspeelzaal merkten ze dat Tim een hele hoge ademhaling had als hij iets wilde vertellen. Daardoor was hij lastig te begrijpen. Ze adviseerden logopedie, maar dat bleek niet het probleem. Vervolgens kwamen we bij een stottertherapeut terecht. Die vrouw vermoedde dat Tim reflexen miste – automatische bewegingen waarmee baby’s op hun omgeving reageren. Zij was zich daar toevallig in aan het verdiepen. Toen heeft ze ons een paar weken begeleid. Helaas ging ze op een gegeven moment met zwangerschapsverlof. Toen hebben we het een tijdje gelaten. Mijn behandelingen gingen ook gewoon door, dus het was gewoon veel.
In groep 4 begon Tims juf ook over zijn ademhaling. Toen dacht ik: misschien moeten we die therapie weer oppakken. Begin vorig jaar vond ik iemand die ons graag wilde begeleiden. Zij zei dat kindjes in de buik al hun eerste reflexen opbouwen, maar dat die bij Tim nooit goed zijn ontwikkeld. En met reflexen is het ook nog eens zo dat de tweede pas kan ontstaan als de eerste goed geïntegreerd is, in je lichaam. Bovendien zijn ze ontzettend belangrijk voor de verbindingen in je hersenen. Tims hersenhelften kunnen bijvoorbeeld niet goed samenwerken. Daardoor had hij ook problemen met lezen: hij zag de letters wel, maar kwam er niet uit. Nu zijn we bezig met oefeningen in spelvorm, om die reflexen te integreren. De eerste is nu geïntegreerd en we zien zo’n andere jongen. Zijn ademhaling is rustiger, hij slaapt beter, heeft veel minder woedeaanvallen, kan beter stilzitten, eet niet meer gehaast… Voorheen was hij de hele dag door geobsedeerd door eten. Als er eten stond, had niemand de kans om iets te pakken. Dan schoof hij het in twee happen naar binnen. Hij stond echt in de overlevingsstand.
Tim heeft ook een hechtingsstoornis. Omdat hij de eerste dagen niet lekker bij ons heeft kunnen liggen. Hij heeft verschillende trauma’s in zijn lichaam zitten die verwerkt moeten worden. Daar heb ik me wel schuldig over gevoeld. Dat die behandelingen zoveel met hem hebben gedaan en hij jarenlang zo heeft moeten vechten. Terwijl we die keuze bewust gemaakt hebben, maar toch. Gelukkig hebben we nu een goede therapeut gevonden. En hij is jong, dus hij kan nog veel leren. Bovendien weten we nu hoe we ermee om moeten gaan. En hijzelf ook. Dat is het voordeel van dat hij wat ouder is. Hij kan dingen nu zelf beter begrijpen en benoemen.’
Ondertussen had jij nog steeds kanker en werd je behandeld. Hoe ging dat?
‘Na de bevalling heb ik heel even rust gehad. Omdat de chemotherapie de kanker stabiel had gemaakt, begon ik met hormoontherapie. Die was bedoeld als onderhoud, maar na drie maanden bleek dat de uitzaaiingen weer actief waren. Toen zijn mijn eierstokken verwijderd en ging ik voor een half jaar aan de chemo, via een infuus. Toen de kanker weer rustig was, ben ik opnieuw overgestapt op hormoontherapie, maar na drie maanden bleek weer dat ik uitzaaiingen had. De artsen vroegen of ik een medicijn uit Amerika wilde proberen, dat nog in de proeffase zat. Ik greep alles aan, maar na één behandeling was ik doodziek. Toen stelden ze chemo in tabletvorm voor. Dat heb ik zes jaar gebruikt. De kanker bleef stabiel, maar de huid van mijn handen en voeten werd steeds dunner. De eerste twee jaar ging het wel, maar daarna ging de kwaliteit van mijn leven hard achteruit. Bewegen deed hartstikke pijn, dus mijn lijf werd stram en stijf en ik kwam aan. Uiteindelijk had ik zelfs derdegraads brandwonden op mijn voetzolen. Ik ging ver over mijn grenzen heen, maar wilde doorzetten, omdat die tabletten de kanker zo goed onderdrukten. Toen ik de arts vertelde dat we een rolstoel hadden aangeschaft, zei ze: “Ik ga het bespreken met het team, want dit is niet de kwaliteit van leven die je wil.” Je hebt een punt, dacht ik. Maar ik had zo’n houvast aan die behandeling. Toen stelde ze Teysuno voor. Dat is ook chemo in tabletvorm, maar met minder bijwerkingen. Na drie gesprekken met mijn oncoloog besloot ik over te stappen. De kanker is nog steeds stabiel en het lopen gaat stukken beter. Dit jaar heb ik voor het eerst de avondvierdaagse met mijn zoon gelopen.’
Is er een levensverwachting?
‘Toen de kanker in mijn rug ontdekt werd, gaven ze me hooguit een jaar. De artsen zijn dan ook stomverbaasd over mijn traject. Nu hebben ze geen verwachting meer. En ik zelf ook niet. Ik hou voor ogen dat ik mijn zoon zie trouwen. En vader zie worden. Dat geeft mij houvast om door te zetten. Ik denk niet aan de tijd die ik nog heb en ben ook niet bezig met mijn afscheid. Misschien dat dat in de toekomst verandert, maar ik hoop daar pas over een jaar of twintig mee bezig te zijn. Liefst nog later.’
Wat zou je mensen van de Levensclub willen meegeven?
‘Volg je moederhart. Want alles wat ik dacht, bleek te kloppen. Maar ook: weet dat je hoop mag hebben. Ik weet dat ik ontzettend veel geluk heb, maar laat het je hoop en kracht geven. Uitgezaaide kanker hoeft niet direct de dood te betekenen.’
