Palliatieve zorg

Bij palliatieve zorg denken veel mensen aan pijnbestrijding en de zorg in de laatste weken van je leven. Maar palliatieve zorg houdt veel meer in. Wat is het en hoe kan het je helpen als je ongeneeslijk ziek bent? Dat vertelt Renée Dubois. Zij is ervaringsdeskundige en betrokken bij palliatieve zorg en proactieve zorgplanning in het Utrechtse St. Antonius Ziekenhuis en bij Septet, een consortium van zeven Netwerken Palliatieve Zorg in de regio Midden-Nederland.

Wat ‘heb’ jij met palliatieve zorg?

‘Vroeger had ik de ambitie om in de palliatieve zorg te werken. Ik heb de opleiding Stervensbegeleiding gedaan en ben vrijwilliger geweest in een hospice. Daar of voor de palliatieve thuiszorg werken leek me de baan van mijn leven. Uiteindelijk kwam het er niet van. Toen werd ik ziek. Gek genoeg gaf mijn ziekte mijn carrière in de palliatieve zorg een duwtje. Ik word namelijk zelf palliatief behandeld en ik vind het belangrijk dat Nederland weet wat het is. Nadat ik vijf jaar in een patiëntenpanel zat voor Longkanker Nederland besloot ik me volledig te richten op palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Daar heb ik mijn missie van gemaakt. Het is voor mij een cadeautje dat ik dit alsnog kan doen.’

Wat is palliatieve zorg?

‘Het is heel breed: het is de zorg aan mensen die niet meer beter worden. Zowel aan mensen met een kwetsbaarheid als mensen met een ongeneeslijke ziekte. Deze zorg is niet gericht op genezen, maar helpt het leven zo prettig mogelijk maken. Daarbij richt de zorg zich op vier gebieden; lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel/zingeving. Het is belangrijk dat alle vier de dimensies in beeld zijn. Vaak wordt palliatieve zorg te smal gezien. Veel mensen denken dat vooral kankerpatiënten palliatieve zorg krijgen of dat het gaat over niet-reanimeren, euthanasie of pijnbestrijding. Maar dat is niet zo. Palliatieve zorg kan veel verschil maken; ik ben daar zelf een goed voorbeeld van. Mijn ziekte is niet meer te genezen, maar ik ben enorm opgeknapt door de palliatieve zorg die ik krijg.’

Je wordt dus met palliatieve zorg wel degelijk behandeld?

‘Jazeker, je behandeling is alleen niet gericht op genezing. In de palliatieve zorg krijg je behandelingen die ziektegericht en/of symptoomgericht zijn. Dus er wordt bestraald, chemotherapie gegeven, pijn bestreden en medicatie verstrekt om allerlei symptomen te verlichten. Daarom wil ik ook graag dat de term ‘uitbehandeld’ verdwijnt. Want je bent pas uitbehandeld als je dood bent. Uitbehandeld klinkt niet prettig, uitgerangeerd, afgeschreven. Het erge vind ik dat patiënten dat regelmatig zo ervaren. Van: ja, we kunnen niks meer voor je doen en dan ga je naar huis en is het klaar. Dan voel je je aan je lot overgelaten. Ja, dan vóel je je uitbehandeld. En dat is niet zo.’

Is palliatieve zorg er voor iedereen?

‘Ja, iedereen die doodgaat, krijgt palliatieve zorg. Die verschilt wel van mens tot mens.
Ik noem dit vaak als voorbeeld: iemand kan veel fysieke pijn hebben die moeilijk onder controle te krijgen is. Soms ligt daar mentale pijn aan ten grondslag. Dan kan het goed helpen als je gesprekken hebt met een geestelijk verzorger of maatschappelijk werker. Samen kunnen zij iemands leven doornemen; hoe is dat geweest en hoe is het nu? Zo kan de pijn toch onder controle komen.
Het is dus belangrijk dat je verder kijkt dan de lichamelijke klacht. Ook naar het sociale systeem om iemand heen. Er is samenhang tussen het fysieke, psychische, sociale en geestelijke.’

Kun je iets vertellen over dat geestelijke aspect van palliatieve zorg?

‘Mensen zien een geestelijk verzorger vaak als iemand die de laatste zegening geeft voor je sterft, maar hij/zij doet meer. Geestelijk verzorgers helpen je bij het doorleven en doorstaan van het feit dat je doodgaat. Of het feit dat je niks meer kan of dat je in een ontluisterende situatie terecht gekomen bent. En dat helpt om je situatie of ziekte draaglijker te maken. Veel mensen vinden het eng om over hun situatie en de toekomst te praten. Maar hoe banger iemand is, hoe minder graag hij of zij erover praat en hoe meer je in het fysieke blijft hangen. Het is aan de zorgverleners om verder te kijken: wie is die mens die we daar in bed hebben liggen? Je wordt dus benaderd als méér dan de ziekte. Iemand ziet je weer als mens. Een stukje van mijn verhaal aan zorgverleners is altijd: ontdek wie je als mens tegenover je hebt. Want op het moment dat je meer levelt op menselijk niveau, ontstaat er een verbinding tussen jou en de patiënt. Patiënten vóelen of iemand als mens tegenover ze zit of alleen als afstandelijke dokter. Zodra je relatie verbetert met je patiënt, verbetert de zorg. Palliatieve zorg vraagt dus ook iets van de zorgprofessional. Daarom moet het meer in de opleiding geïntegreerd worden.’

Wat bedoel je met het sociale aspect van palliatieve zorg?

‘Een voorbeeld: iemand werkt, heeft kinderen en doet vrijwilligerswerk. Dan is het belangrijk om te vragen: wat zou je het liefste kunnen blijven doen? Is de zorg voor je kinderen het belangrijkst en kunnen die andere dingen eventueel wegvallen of wil je álles zo goed mogelijk blijven doen? De keus die je maakt, vraagt wellicht om een aanpassing in je behandeling. Kennis van iemands sociale omgeving helpt de zorgverlener te bepalen hoe die de behandeling inzet.
Stel dat iemand veel pijn heeft, maar heel graag twee keer in de week een wandeling wil kunnen maken. Dan zoek je pijnbestrijding die maakt dat iemand niet wiebelig op zijn benen komt te staan. Of stel dat iemand benauwdheidsklachten heeft. Dan kun je iemand zuurstof geven via een grote tank in huis, maar ook een tasje, zodat je mobiel blijft. Het is bij palliatieve zorg belangrijk dat je als patiënt je zorgverleners meeneemt in jouw leven. Dat je vertelt waar een grens ligt, wat je niet kan missen, wat je vanzelfsprekend vindt. Dan krijg je opties en informatie over de consequenties die de keuzes hebben voor jouw leven. Dán pas kun je kiezen. Zo maak je samen in palliatieve zorg voortdurend de afweging tussen tijd en kwaliteit.’

Moet je als patiënt zelf vragen om palliatieve zorg?

‘Dat kan, het kan vanuit de arts maar ook vanuit de patiënt komen. Veel mensen weten niet van het bestaan en vragen er dus niet naar. Soms krijgen mensen al een bepaalde palliatieve behandeling, maar weten ze niet dat deze onder palliatieve zorg valt.
Artsen brengen het ook niet altijd ter sprake. Ik ken mensen die met man en macht proberen nieuwe behandelingen te vinden. Als ik dan vraag: ‘Heb je weleens gesproken met het palliatief team in het ziekenhuis?’ hebben ze geen idee. Dan zijn ze met hun dokter voortdurend in gesprek over de mogelijkheden van een ziektegerichte behandeling. Maar ze praten nooit over de kwaliteit van hun leven.’

Wordt palliatieve zorg vergoed?

‘Ja, doorgaans wel. Het is wel afhankelijk van wie de zorg levert en hoe je bent verzekerd. Palliatieve zorg wordt vooral geleverd door huisartsen, zorgverleners in het ziekenhuis en door thuiszorginstellingen. Bij palliatieve thuiszorg is het soms lastig hoeveel uren er ingezet mogen worden, want er is een tekort aan mensen. Als je palliatieve zorg krijgt in een hospice, dan betaal je vaak een eigen bijdrage. Ook begeleiding van een geestelijk verzorger of een psycholoog is palliatieve zorg. Dat is zorg die niet bij iedereen in de verzekering zit.’

Je noemt ook proactieve zorgplanning, wat betekent dat?

‘Iedereen die doodgaat aan de ziekte die hij heeft, zou aan proactieve zorgplanning moeten doen. Of je nou kanker, hartfalen, nierfalen of COPD hebt, het zijn allemaal ziektes waarvan je niet meer beter wordt. Proactieve zorgplanning is het proces waarin je doorlopend je waarden, behoeften, behandelwensen en -grenzen bespreekt met je zorgverleners. De plek waar je wilt overlijden is bijvoorbeeld een belangrijke keuze. Als je thuis wilt sterven, wil je niet met sirenes naar het ziekenhuis worden gebracht. Daarom zijn gesprekken zo essentieel: mensen moeten weten wat je wilt. Want als jij het niet meer kunt zeggen, beslissen anderen over je.
In die zin geeft proactieve zorgplanning patiënten weer invloed en grip op hoe het gaat. Als je ziek wordt, voel je je vaak machteloos. Hiermee kan je laten zien wie je bent en wat je zou kiezen.
Als je niet kiest voor een levensverlengende behandeling, dan is dat niet hetzelfde als niks doen, opgeven of onverschilligheid. Het is een weloverwogen keuze voor kwaliteit in plaats van puur gaan voor extra tijd. Het zou fantastisch zijn als er op termijn dossiers van iedereen zijn waarin belangrijke informatie staat over wat iemand wel en niet wil. Zodat het ziekenhuis niet als de wiedeweerga met je in gesprek hoeft te gaan om informatie te krijgen als je situatie ineens verslechtert. Het zou mooi zijn als die gesprekken al eerder gevoerd zijn en als die informatie voor andere zorgverleners vindbaar is in jouw persoonlijke dossier. Zodat jij de zorg krijgt die exact bij je past en die precies is wat je wilt.’

Meer informatie vind je op overpalliatievezorg.nl