‘Ik wil geen zware standaard uitvaart, bij mij krijgen de mensen patat met frikandel speciaal’

‘We waren in het UMC Utrecht. Daar kwamen op één dag heel veel mensen bij elkaar voor allerlei onderzoeken. Aan het eind van de dag kreeg iedereen een diagnose: ALS of een andere spierziekte. Toen ik met Sylvia in de wachtkamer zat, zagen we een stuk of zeven mensen naar buiten komen. Die zeiden allemaal: “Ik heb geen ALS!” Ik zei tegen Sylvia: “Dan heb ik het ook niet. Ik heb nog nooit de hoofdprijs in een loterij gewonnen, dus dat zal nu ook wel niet gebeuren.” Het was coronatijd en toen we naar binnen liepen, deed de arts zijn mondkapje af. “Dat praat wat makkelijker”, zei hij. Toen wist ik dat het foute boel was.’

Wat zei de dokter?
‘Er werd eigenlijk meteen gezegd: je hebt ALS, je hebt nog maar 3 tot 5 jaar te leven, hier heb je een boek en in principe ben je uitbehandeld. Bij het ALS-centrum kunnen ze je helpen met de kwaliteit van je leven.

Eerst werd ik stil. Ik dacht: hoor ik dat goed? Daarna schoten er twee gedachten door me heen: Sylvia heeft haar vorige man al naar z’n graf moeten brengen, nu moet ze dat met mij ook doen. En: hoe vertel ik dit in godsnaam aan mijn kind? Toen begon ik te huilen. Daarna wilde ik eigenlijk zo snel mogelijk weg. Weg uit dat ziekenhuis.

Hoe ik naar buiten ben gekomen, weet ik niet meer. Dat stukje ben ik kwijt. De wereld valt onder je voeten vandaan. We hebben bijna drie uur over de terugrit naar de Achterhoek gedaan. Normaal doe je daar een uur over. We moesten continu stoppen. Een sigaretje roken, huilen, het een plek geven in ons hoofd. Ondertussen werden we door familie geappt: “En?” Ik had helemaal geen zin om te antwoorden, wilde het eerst samen met Sylvia verwerken. ‘s Avonds heb ik ze geappt: “Ik heb ALS, ik ben uitbehandeld en ik ga dood.” Heel simpel. Want dat was het voor mij op dat moment. Tegen de moeder van mijn zoon zei ik: “Het is foute boel, maar ik wil het Djamiro morgen zelf vertellen.”’

Hoe waren de eerste maanden?
‘In het begin staat je hele leven op z’n kop. Je zit in een rollercoaster en wordt van de ene naar de andere kant gesmeten. Bij Sylvia was er ongeloof. Die dacht dat de artsen een fout hadden gemaakt. Ik had dat niet, want ik voelde aan mijn lichaam dat er iets niet goed zat. Ik ben wel boos geweest. Dacht: waarom moet mij dit overkomen? Waarom word ik hiermee gestraft? Dadelijk kan ik Sylvia niet meer helpen. Ik werd ook boos als een klusje niet meer lukte. Je hoofd zegt: draai dat schroefje om, maar je hand zegt: dat gaan we mooi niet doen. Dat is ontzettend frustrerend. Maar op een gegeven moment ging ik het accepteren. Toen kwam ik in een rouwproces. Daarna kwam er berusting en ging ik denken in oplossingen, kijken naar wat nog wél kan. Ik kreeg bijvoorbeeld mijn sokken niet meer aan en dacht: er moet toch een manier zijn… Nou, dan deed ik het met een waterpomptang. Dat soort dingen ga je bedenken.’

Moest je veel regelen?
‘Heel veel. En nog steeds. Want je moet ALS steeds een stap voor zijn. Het is eigenlijk mijn werk geworden, ik ben er elke dag mee bezig. Je moet dit aanvragen, dat regelen. Er komen mensen over de vloer – thuishulp, huishoudelijke hulp. Ik moet naar het revalidatiecentrum. Als je er vroeg genoeg bij bent, is het te doen. Maar dat kan niet altijd. ALS heeft nog weleens een verrassing in petto.’

Hoe sta je er nu in?
‘Ik wil uit het leven halen wat er nog uit te halen valt. Herinneringen maken. Met Sylvia en mijn zoon en kleinzoon. Er is nog zoveel wat ik wél kan. Fotograferen, achter de computer zitten, dagjes weg… Ik geniet nog steeds.’

De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 3 tot 5 jaar. Hoe kijk je daar tegenaan?
‘In de praktijk werkt het altijd anders dan op papier. Ik ken lotgenoten die al 12 jaar ALS hebben. Maar ik ken ook mensen die nog geen jaar na hun diagnose zijn overleden. Ik ga van het positieve uit. Misschien heb ik nog 10 jaar, wie weet. Ik leef nu en wat morgen gebeurt, dat zien we dan wel.’

Hoe blijf je zo positief?
‘Ik denk dat ik dat van mijn ouders heb meegekregen. Toen mijn moeder de diagnose kanker kreeg bleef ze ook positief. En deed ze nog van alles. Natuurlijk heb ik momenten dat ik me slecht voel. Dat is logisch en dat vind ik ook niet erg. Dat hoort bij het leven. Iedereen heeft donkere momenten. Maar die gaan ook weer over. Ik probeer altijd de knop om te zetten en me te richten op wat nog wel kan.

Weet je wat het is, als je te horen krijgt dat je nog maar een paar jaar hebt, ga je heel anders leven. Veel intensiever en in het moment. Je gaat veel meer genieten van de kleine dingen en je veel minder druk maken. Dat zuigt allemaal energie. Die stop ik liever in leuke dingen. Dat wil ik mensen ook graag meegeven: blijf niet in een negatieve spiraal zitten, probeer positief te denken. Je kan wel op de bank gaan zitten huilen, maar daar wordt je ziekte niet minder van.

Maar ik vloek ook weleens, hoor. Bijvoorbeeld als dingen niet meer lukken. Dan hoor ik Sylvia lachen en roept ze: “Ik heb nog wel meer klusjes voor je, hoor!” Zo gaan we ermee om, met humor. Laatst wilde ik spaghetti maken, viel alle spaghetti op de grond. Toen riep ik Sylvia: “Kom, we gaan een potje mikado doen.” We maken er maar een geintje van. En ik maak me niet zo snel druk. Mijn moeder zei altijd: “Je moet je pas druk maken als je je druk moet maken.” Want het heeft toch geen zin. Je kan je nu wel druk maken, maar dan zul je morgen zien dat je al je energie verspild hebt aan iets wat nooit gebeurde. En natuurlijk lukt dat niet altijd. Bij mij zit er ook weleens wat in mijn hoofd. En het vervelende van ALS is: ben je aan het ene gewend, dan komt het volgende. Maar goed, ik probeer dat dan toch uit mijn hoofd te zetten, er een positieve draai aan te geven. Of ik ga foto’s maken. Dan kan ik mijn creativiteit kwijt en laten zien dat ik even moeilijk zit. Muziek helpt ook. En er met je partner over praten. Sylvia en ik doen dat het liefst tijdens het autorijden. Dan hebben we de diepste en mooiste gesprekken. En als dat allemaal niet werkt, kan ik Klimmendaal bellen, mijn revalidatiecentrum. Dan kan ik daar met een psycholoog praten.’

Heb je dat weleens gedaan?
‘Ja. In januari was ik ineens heel bang. Mijn hoofd had besloten om een laatje uit 2010 open te trekken. Toen lag ik met een klaplong in de ambulance en dacht ik: nu is het afgelopen. Die herinnering kwam weer helemaal boven. Toen heb ik 3 sessies EMDR gehad en dat heeft geholpen. Het laatje gaat dan nog steeds open, maar niet meer zo ver. Ik ben ook geprogrammeerd op de kleur blauw. Daar moest ik tijdens de sessies heel veel aan denken. Als ik nu iets blauws zie, word ik vrolijk.’

Hoe ga je met je energie om?
‘Je moet doseren. Als ik vrijdag een afspraak heb, moet ik donderdag wat rustiger aandoen. En ik kijk ‘s ochtends hoe ik me voel. Heb ik een goede dag, dan ga ik lekker naar buiten, wat leuks doen. Heb ik een slechte dag, dan is dat zo en blijf ik thuis. Dat heb ik ook heel duidelijk tegen familie en bekenden gezegd. Dat ik wel dingen kan afspreken, maar niks kan beloven. Als je daar duidelijk en eerlijk over bent, is het begrip ook veel groter.’

Hoe gaat Djamiro met dit alles om?
‘Nu goed. Het helpt hem als ik zeg dat we nog steeds leuke dingen kunnen doen. Dat ik nog steeds zijn vader ben. Hij heeft in het ouderschapsplan laten zetten dat als ik niet meer kan praten, Sylvia dat voor mij mag doen. En als ik er straks niet meer ben, wil hij nog gewoon naar haar toe kunnen, net als nu. Dat hij daar zelf voor gekozen heeft, vind ik heel mooi. Daar haal ik heel veel kracht uit.’

Is er iets wat je aan Djamiro wil nalaten?
‘Ik heb een herinneringsdoos voor hem. Daar stop ik allemaal dingen in, zoals een USB-stick met mijn stem. Zodat hij die niet vergeet. Ik heb een filmpje van mijn moeder. Daar staat ze misschien 30 seconden op, maar die stem is heel waardevol. Want op een gegeven moment weet je niet meer precies hoe je ouders klinken.

Op die USB-stick staat mijn levensverhaal. Hoe Sylvia en ik elkaar ontmoet hebben, hoe Djamiro daarbij betrokken is, wat Sylvia van Djamiro vindt… Dat soort dingen. En er staan heel veel foto’s op. Van hem, van mij, van Sylvia. Wat we allemaal meegemaakt hebben. Persoonlijke dingen dus, van mij en van hem.
Ik heb ook allerlei kaartjes voor Djamiro geschreven. Als ik er straks niet meer ben, krijgt hij ieder jaar op zijn verjaardag een kaart van mij. Die doet Sylvia dan op de post. En ik heb voor de zekerheid ook een kaart gemaakt voor als hij gaat trouwen.’

Denk je weleens na over je uitvaart?
‘Die heb ik voor een groot deel al geregeld. Het mooiste van dit is dat ik zelf de regie in handen heb. Dat ik er een persoonlijk tintje aan kan geven en zelf op mijn eigen begrafenis kan laten zien: dit was Freek, zo wil ik herinnerd worden.
Als een baby geboren wordt, is iedereen vrolijk, maar op een begrafenis is iedereen verdrietig. Dat wil ik niet. Tuurlijk, er mogen emoties zijn, maar ik wil juist laten zien: leef nu, geniet van elk moment. Want je kunt een dikke auto hebben of tien keer per jaar op vakantie gaan, maar als je ziek wordt, gaat daar gewoon een streep doorheen. Dan maakt het niet uit wie je bent. Dat wil ik meegeven. Leef nu en wacht niet tot je pensioen, want je weet niet of je dat haalt.
Na de crematie krijgen de mensen trouwens geen koffie met cake, maar patat met een frikandel speciaal. Want dat at ik altijd als ik na het uitgaan thuiskwam. Als ze dat zien, zullen ze denken: ja, natuurlijk, dat was Freek. Ik zit zelfs nog te denken om een filmpje te maken, waarin ik terugga naar mijn geboorteplaats en over mijn leven vertel. Anders wordt het zo koud en standaard en zwaar. Ik wil dat mensen zeggen: die uitvaart, dat was echt Freek. Dat ze lachen en denken: ik had het kunnen verwachten.’

Is er een moment waarop je zegt: tot hier en niet verder?
‘Ja, ik heb besloten tot waar ik wil gaan. Dat heb ik ook met de huisarts overlegd. Die wil mij elke zes weken zien en dan bespreken we of ik bij mijn standpunt blijf of dat er iets veranderd is. In het begin zei ik: ik wil zo lang mogelijk leven. Op allerlei manieren, hoe dan ook. Maar nu ben ik op een punt dat ik zeg: nee, de kwaliteit van leven moet nog goed zijn. Als die er niet meer is, dan hoeft het voor mij niet meer. Bij mij is dat als ik aan de beademing kom en dag en nacht op bed moet liggen. Dat wil ik niet. Ook niet voor Sylvia. Want dat hebben we met mijn vader meegemaakt. Die lag ziek in het verzorgingstehuis en had daar nooit over gesproken, dus ze konden eigenlijk niks voor hem betekenen. Terwijl ik wist dat mijn vader dat nooit gewild had. Dus als ik 24 uur per dag aan de beademing moet, zeg ik: jongens, ik vind het genoeg. Zo wil ik niet herinnerd worden.’

Hoe zie je jouw laatste moment voor je?
‘Dan wil ik de belangrijkste personen om mij heen hebben. Dat die samen afscheid van mij nemen, terwijl ik ze allemaal op een manier vasthoud. En dat dan iedereen zijn hand op mijn hand legt en ik rustig inslaap.’

Wat zou je andere mensen met een ongeneeslijke ziekte willen meegeven?
‘Je mag je verdrietig voelen. En boos. En niet begrepen. Maar zorg dat je altijd jezelf blijft. En geniet van elk moment dat je hebt. Elke dag, elk uur. Denk niet aan morgen, maar aan vandaag. Vier het leven.’