24. Leuke dingen doen
22. Luisteren
21. Acceptatie
20. Warm geluk
19. Het gewone leven
17. Wezenloos
16. Kwaliteit van leven
15. Die ene zin
14. Noorwegen
13. Bij de notaris
12. Ons dagelijkse leven
11. Hersteloperatie
10. Keuzemogelijkheden
9. Onverwacht
8. Vertrouwen
7. Plannen maken
6. Onzekerheid
3. Ouderdom… of niet
2. Kromme tenen
‘Ik speel niet meer meneer Kasper’
Kasper: “Weten waar je energie van krijgt is, is belangrijk. Maar weten waar je op leegloopt is nog belangrijker. Bij mij zijn dat vaak dingen die ik voor mijn ego doe. Daarvan moet het groot en belangrijk zijn. Hoe dichter ik daarbij kom, hoe meer ik leegloop. Er zijn ook voedende dingen, zoals zingen met mijn zangcoach, lekker zeilen, samen dingen doen. Daar moet je bewust voor kiezen. Ik ben hier voor dit interview in mijn korte broek, ik had ook mijn colbert kunnen aantrekken en meneer Kasper kunnen gaan spelen, maar daar heb ik geen zin meer in. Ik heb een hele periode gehad met veel medische ellende, toen mijn lijf hormonaal uit balans was en operaties allerlei complicaties opleverden. Toen was ik echt gewoon een dweil, qua energie. Je wilt 180 rijden met een lege tank. Nu heb ik relatief veel energie. Met een beetje gezond eten en voldoende bewegen probeer ik niet over mijn grens te gaan, mijn early warning system in de gaten te houden. Gewoon meer maat houden - wat ik vroeger echt vieze woorden vond, haha!Ik heb ook heel helder afgesproken met mijn behandelaren dat ik geen behandelingen ga doen waar ik me zieker van zal voelen. Als je er niet meer beter van wordt, maar hooguit een maand extra zult blijven leven, dan is dat wel tijdwinst, maar geen kwaliteitswinst. Daar wordt niemand beter van.”
Lees het verhaal‘Netjes dood gaan’
Kasper: “Ik ging zorgen dat ik mijn euthanasieverklaring voor elkaar had en de financiën geordend waren zodat ik netjes dood kon gaan. Ik zorgde dat ik de boel voor Margo zo goed mogelijk zou achterlaten. En toen werd langzaam maar zeker duidelijk dat ik dan wel niet meer beter werd, maar óók nog niet dood ging...”
Lees het verhaal‘Ik heb mensen weggeduwd’
Kasper: “Emotioneel heb ik me teruggetrokken, maar ik ben wel vanaf dag één tegen iedereen radicaal open geweest over mijn ziekte. Dat was voor sommige mensen confronterend. In mijn poging om verbinding te maken door open te zijn heb ik een aantal mensen weg zien glijden - of weggeduwd. Want ík had dan wel de behoefte om het te vertellen, om dat met mensen te delen, zodat ik hun support zou kunnen voelen. Maar zij hebben net als iedereen ook pijnlijke dingen meegemaakt en die poppen in één keer weer op door hun confrontatie met mij.”
Lees het verhaal‘Ik wilde thuis weg’
Kasper: “Je bent niet meer degene die je was. De pijlers waarvan ik dacht: dat heb ik, dat ben ik, daarvan donderen er een heleboel om. Ik zag ook het verdriet van Margo en de kinderen. Ik was gewend om de fixer te zijn, en nu ging het ineens over mij. In combinatie met de depressie leidde dat ertoe dat ik in mezelf keerde. Ik heb alles gedaan om die fik in mijn lijf te verdoven. Daar werd onze relatie ook niet beter van. Op een dag vertrok onze zoon, de laatste van onze kinderen die nog thuis woonde, voor zijn stage naar Los Angeles. De dag daarna heb ik Margo verteld dat ik bij haar weg zou gaan. Ik dacht dat ik haar daarmee een groot cadeau gaf. Dat is natuurlijk helemaal niet waar. Zij vroeg er niet om. Maar voor mij was dit versneld afscheid nemen. Zo van: als we dit maar achter de rug hebben, dan kun jij verder en dan doe ik dat laatste stuk wel. Ik probeerde de controle terug te krijgen. In godsnaam dan maar zo. Een rare gedachtenkronkel, maar wel begrijpelijk.”
Lees het verhaal‘Hou je hart open’
Kasper: “Als ik mijn nieuwe kleinkind zie van een paar maanden oud, en ik hou dat mannetje vast… Dan doet dat zo vreselijk veel pijn, weten dat je het niet groot ziet worden. Het is makkelijk om dan je hart te sluiten. Te denken: het is nou eenmaal zo. Maar om het dan te omarmen en van het moment te genieten, dat is niet makkelijk, maar wel mooi.”
Lees het verhaal‘Pak de regie over je leven’
Kasper: “Ik heb geen bucketlist, wel een fuckitlist. Dit zijn verschrikkelijk vervelende omstandigheden, maar je mag je leven op een nieuwe manier inrichten. En je kan dus de regie nemen over wat je wilt - en wat niet. Je hebt geen regie over je ziekte, maar je kan wel de regie nemen over je leven. En dat is belangrijk.”
Lees het verhaal‘Praat met andere mannen’
Kasper: “Er zitten grote verschillen in de manier waarop mannen en vrouwen hiermee ‘copen’; omgaan met deze pijnlijke omstandigheden. Dus praat er ook over met andere mánnen. Als je eenmaal voorbij de bullshit bent, zit er zo veel veiligheid in dat contact. Als je hebt geaccepteerd dat je dit niet kan fixen, dan hoef je elkaar niks meer te bewijzen. Dan is er herkenning, dan kun je van alles met elkaar delen. Niet op elkaar leunen, maar elkaar steunen. Dat is waardevol: je ervaart met weinig woorden dat er echt begrip is.”
Lees het verhaal‘Blijf in verbinding met je partner’
Kasper: “Als patiënt ben je dan wel het onderwerp - of het lijdend voorwerp - maar je hebt de ziekte samen. Je hoeft anderen niet te beschermen voor iets waar je zelf niks aan kan doen. Beschermen is vaak afschermen, en dat is niet helpend. Blijf in contact. Soms hoor ik van mensen dat ze samen vooral gesprekken voeren over: moeten we A of B? Dat zijn de gesprekken van de ‘fixer’, oplossingsgesprekken. Dat is bij mannen nog net een wat sterker patroon dan bij vrouwen. Vrouwen zijn beter dan mannen in staat om gevoel en ratio in balans te houden. Die schieten als het een beetje spannend wordt, snel in de ratio. Maar je kan met je kop niet oplossen wat hier gebeurt, wat in je lijf mis is. En je kan er alleen maar mee leren leven door in verbinding te zijn.”
Lees het verhaalDe Luwte, Hospice & thuis
1. Rollator
‘Leef het leven zoals zij de dood geleefd heeft’
John: ‘Bij elke chemo, als de naald erin ging, gaven wij elkaar een kus en een high five. Ik was er altijd bij, bij elk gesprek. Dat heeft me waarschijnlijk mijn baan gekost maar tja, het is maar een baan. Als het lukt om samen hierin een gezamenlijke weg te vinden, dan doe dat en geniet ervan. Want doodgaan doe je echt alleen in de laatste vijf minuten.’
Lees het verhaal‘Kop omhoog’
John: ‘Laat je hoofd niet hangen. Kanker kan wel in je leven zijn, maar je leven hoeft niet helemaal in het teken van kanker te staan.’
Lees het verhaal‘Verlies je gevoel voor humor niet’
John: 'Geef de humor ontzettend veel plek. Het is een kloteziekte, maar die kan je ook uitdagen. Wij hielden allebei van zwartgallige humor. Wij gingen eens in Egypte duiken. Zij was toen al kaal, ik zei: je moet het doen zoals je wilt, maar als je met je kale kop naast me gaat lopen, maak je me zo trots. We liepen door het hotel, overal Engelsen aan tafel, al die mensen kijken. Dan liep ik naar een tafel toe en zei ik in het Engels: ja, klopt: kanker. Zij, ik niet; ik heb gewoon een kale kop.’ Dat hebben we veel gedaan.’
Lees het verhaal‘Sluit geen compromissen’
John: 'Leef alsof je leven er vanaf hangt. Bij ons was het devies: zolang er niet gestorven wordt, wordt er geleefd. Voor alle keuzes die je alleen maakt of samen: ga ervoor, laat je door niemand in compromissen dwingen. Laat mensen helpen op de manier waarop jij hulp nodig hebt, niet op de manier waarop zij het willen. Laat je niet leiden door schuldgevoel, neem je eigen beslissingen met elkaar, met de kinderen samen en ga ervoor. Doe wat je denkt dat het beste is voor je partner, jou en het gezin en iedereen die dichtbij staat - en wat dat is, bepaal je zelf.'
Lees het verhaal‘Wees eerlijk, ook als het niet gaat’
John: ‘Het allerbelangrijkste: wees eerlijk tegen jezelf en je partner, want dat voedt de basis van vertrouwen en die heb je nodig. Wees ook eerlijk als het niet gaat, ga uit elkaar als het er niet meer is, blijf niet bij de ander omdat het moet. Dit is een groot trauma en mensen gaan allemaal anders met trauma’s om, dat kan.’
Lees het verhaal‘As in hartjes van klei’
John: ‘Ze heeft alles zelf geregisseerd, haar levensloop, haar afscheidsmail, haar overlijdensadvertentie, de liederen die ze wilde horen. In haar laatste jaar heeft ze met haar zus holle hartjes van klei gemaakt en daarin heb ik haar as verdeeld. Die hartjes heb ik overal een plek gegeven. Nee, ik hou niks zelf. Maya hoorde niet in een potje.’
Lees het verhaal‘Luister naar de nood’
John: "We zeiden: dit wordt de tijd om áltijd eerlijk te zijn. Dus als jij erdoorheen zit, moet je dat kunnen zeggen. Als ik het lastig vind dat jij zo vroeg naar bed gaat, dan moet ik dat kunnen zeggen. Het is de kunst voor de ander om niet het verwijt te horen, maar de nood die eronder zit. Dat lukte ons vanaf het begin, en dan raak je elkaar niet kwijt.
Toen zij ziek werd, heb ik een eigen therapeut gezocht. Ik heb gezegd: mijn vrouw is ziek en zij gaat dit niet overleven. Ik wil graag iemand om gesprekken voor mezelf mee te voeren. Daarnaast hebben we haar ziekte vanaf het begin met veel mensen gedeeld. Gaandeweg werden dat er minder. We hadden geen moeite om erover te praten, maar het is ook voor andere mensen lastig."
‘We hebben gekke dingen gedaan’
John: "Als je gezond bent, dan hou je van elkaar, dan krijg je misschien kinderen en tja, je leeft gewoon. Toen zIj die ziekte kreeg zijn wij veel ‘achtzamer’, bewuster gaan leven, met elkaar. We hebben ons nooit afgevraagd waarom dit haar, ons, is overkomen. Daar is geen antwoord op, dus hebben we ons daar nooit mee bezig gehouden.
We wisten wel dat het moeilijk zou worden. En toch waren de laatste drie jaar van onze relatie de beste. Beter nog dan die tien jaar daarvoor. We hebben geprobeerd in drie jaar relatie te doen wat andere mensen in twintig jaar stoppen. We zijn veel gaan reizen, hebben gekke dingen gedaan. We hebben een cabriolet gekocht. We zijn midden in haar chemo naar Malta geweest, we hebben aan het strand gelegen. We zijn met de camper overal naartoe gereden, naar vrienden, mijn zus en andere familie. Naar Italië, Spanje, Frankrijk, Egypte, Malediven, Dominicaanse Republiek, Slovenië, Kroatië, Albanië, Bosnië, Montenegro en Griekenland."
‘Ik heb gehuild’
John: ‘Toen we de diagnose kregen dacht ik: mijn vrouw gaat dood. Ik heb twee uur zitten huilen. We hebben veel vragen gesteld, maar je voelt je machteloos. Ik heb altijd het heft in eigen handen genomen en dat kon nu niet. Het kon gewoon niet. Zij had dat niet. ‘Ik ga dit overleven’, was haar rotsvaste overtuiging. Zij had zo ontzettend veel power en zo’n ontzettend sterke wil. Met haar kracht heeft ze mij geïnfecteerd. We zijn samen die rit aangegaan. Echt samen.’
Lees het verhaal‘Pak de regie’
Yvonne: 'Je hoeft niet alles te doen wat een arts zegt. Jij mag kiezen: wil ik dit of niet? Bijvoorbeeld of je nog een zware chemokuur wilt. Ik heb mijn oncoloog op het hart gedrukt: ik wil een open en eerlijk gesprek. Waar ben ik aan toe? Draai er niet omheen. Dat hielp. Eigenlijk zou ik elke drie maanden een pet scan krijgen. Maar dat wil ik niet. De impact van dat onderzoek, de onzekerheid, vind ik te groot. De opbouw van die spanning kost me zoveel energie. Ik doe de scan nu elk half jaar. Zo heb ik toch weer een klein beetje de regie.’
Lees het verhaal‘Uit je gevoel’
Yvonne: ‘In dit land zijn wij meester in het onderdrukken van gevoelens. Ik ook, ik onderdrukte alles, dacht vaak; wat zullen mensen wel niet denken? Soms heb ik een dag dat ik niet vooruit kom. Ik ga geen masker meer opzetten om me leuker voor te doen dan ik me voel. Er valt veel weg, alles wordt puurder.’
Lees het verhaal