‘Ongeneeslijk ziek.’ En nu?

Hanneke: ‘We hebben niet de behoefte om nog van alles uit te spreken of een bucketlist af te werken. Dat is in ons geval ook niet mogelijk. Harry en ik hebben altijd een grote mate van intimiteit gehad en we zoeken nog steeds nabijheid, delen graag onze gedachtes en gevoelens. Ik wil alleen maar in liefde bij hem zijn, de beste versie van mezelf geven en aanwezig zijn voor hem in dit laatste stukje van zijn leven. Zorgen dat ik dat kan, vind ik belangrijker dan alles.’

Cora: “We wilden in het nu blijven. Kijken hoe het vandaag gaat en morgen is een nieuwe dag. Dat heeft ons onwijs veel geholpen. Natuurlijk was het moeilijk, maar het overkomt je. En je verandert er niks aan. Dus we hadden zoiets van: we kunnen er maar beter het beste van maken. Laten we kijken hoe we nog kunnen genieten en herinneringen maken voor later. En dat is gelukt. We hebben vreselijk gelachen en heel veel leuke dingen gedaan.”

Kasper: “Je bent niet meer degene die je was. De pijlers waarvan ik dacht: dat heb ik, dat ben ik, daarvan donderen er een heleboel om. Ik zag ook het verdriet van Margo en de kinderen. Ik was gewend om de fixer te zijn, en nu ging het ineens over mij. In combinatie met de depressie leidde dat ertoe dat ik in mezelf keerde. Ik heb alles gedaan om die fik in mijn lijf te verdoven. Daar werd onze relatie ook niet beter van. Op een dag vertrok onze zoon, de laatste van onze kinderen die nog thuis woonde, voor zijn stage naar Los Angeles. De dag daarna heb ik Margo verteld dat ik bij haar weg zou gaan. Ik dacht dat ik haar daarmee een groot cadeau gaf. Dat is natuurlijk helemaal niet waar. Zij vroeg er niet om. Maar voor mij was dit versneld afscheid nemen. Zo van: als we dit maar achter de rug hebben, dan kun jij verder en dan doe ik dat laatste stuk wel. Ik probeerde de controle terug te krijgen. In godsnaam dan maar zo. Een rare gedachtenkronkel, maar wel begrijpelijk.”

John: ‘Toen we de diagnose kregen dacht ik: mijn vrouw gaat dood. Ik heb twee uur zitten huilen. We hebben veel vragen gesteld, maar je voelt je machteloos. Ik heb altijd het heft in eigen handen genomen en dat kon nu niet. Het kon gewoon niet. Zij had dat niet. ‘Ik ga dit overleven’, was haar rotsvaste overtuiging. Zij had zo ontzettend veel power en zo’n ontzettend sterke wil. Met haar kracht heeft ze mij geïnfecteerd. We zijn samen die rit aangegaan. Echt samen.’

Yvonne: ‘Ergens in je achterhoofd ben je altijd bang: er komt een moment dat ze vertellen dat het niet goed uitpakt. In het begin dacht ik nog: nou ja, darmkanker, dat is tegenwoordig best goed te behandelen. Een operatie en klaar. Maar het werd één lange, slechte film waar ik in belandde. Je stapt in dat achtbaankarretje, ze gespen je vast en je komt er niet meer uit. ‘Ik heb na de diagnose een flinke knal gehad. Ik ben een proactief mens. ik heb altijd de regie gehad. Ik was de regelaar, degene die met een ander samen een plan uitstippelde hoe je optimaal door het leven gaat. En dan overkomt het jou. Dat is écht een ander verhaal. Na de diagnose had ik eerst iets van: doe maar of er niks aan de hand is, dan zien we het wel. Totdat de oncologieverpleegkundige me een spiegel voorhield…’

Martin: “Ik was boos op iedereen. Ook op haar. ‘Hoe durf je?’ Dat heb ik ook uitgesproken: ik ben heel boos op je. Je kan er niks aan doen, maar toch... Ik had met jou oud willen worden. In 2019, toen we voor het eerst hoorden dat ze kanker had, moest ik me inhouden tegen de arts; ik was zó kwaad op hem. Maar zij had mij nodig. Ik probeer er zo veel mogelijk voor haar te zijn. Ook door veel meer in huis te doen. Vroeger was ik niet zo bekend met het huishouden, zeg maar. Maar ik wil haar ook die schouder bieden om op te leunen. Zij is voor mij een baken en ik probeer dat ook voor haar te zijn.”

Marja: “Toen ik het net wist, had ik een sterke drang om allerlei leuke dingen te gaan doen. Ik heb uitstapjes gemaakt met mijn zoon, ik heb bruidsjurken gepast met mijn zus en bonusdochter, ik heb een fotoshoot gedaan. Mijn vriendin had een diner en een overnachting in Loenen aan de Vecht geregeld, heerlijk genoten. We hebben een Vier-het-leven-feest gegeven. Dat wilde ik in december doen als ik 60 zou worden. Maar ik dacht: misschien ben ik er dan niet meer.

Ik wil er geen drama van maken, iedereen gaat dood. Ik ben nog relatief jong, maar er gaan nog jongere mensen dood. Het is erg, maar ik heb zoiets van so be it, ik kan er niks aan veranderen. Kijk, natuurlijk ben je verslagen, je krijgt een klap. Maar ik sta er vrij nuchter in. Over het algemeen dan. Ik heb wel mijn dipjes. Ik ga dood, af en toe komt dat even binnen.”

Ton: “Eigenlijk weet je al dat je ongeneeslijk ziek bent zodra je uitzaaiingen hebt: ik geloof niet dat artsen je dan nog kunnen genezen. Dat was bij mij in 2019 zo. Maar het leven is naast pijn, ongemakken en gekmakende onzekerheden ook nog leuk. Ik wil in Parijs verder gaan schrijven. Ik probeer dit hele proces, van leven en ziek zijn en doodgaan, als een groot avontuur te zien. Op dit moment ben ik ook niet bang voor de dood, maar ik weet ook dat die situatie nog kan veranderen. Als je dicht bij sterven komt, kom je in een soort tussenvorm van dromen. Het is heel definitief, maar ik vind het ook prachtig. Eigenlijk voel ik me er best goed bij.” 

Marleen: “Mijn eerste gedachte was: hoe vertel ik het mijn kinderen? En de tweede was: ik ga dood, ik ga dood, ik ga dood. Er was meer paniek dan verdriet toen ik het hoorde. Het verdriet heeft pas ruimte gekregen na de eerste chemo’s. Toen bleek dat de tumoren gekrompen maar niet verdwenen waren, besefte ik: hier moet ik mee leven. Ik krijg die kanker er echt niet onder.”

Erlinde: “De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik dacht: mijn zoon is nu 12, ik moet hem sowieso nog 18, liefst zelfs 23 zien worden. De eerste tijd leefde ik in een roes. Ik voelde me niet ziek, maar wilde wel de hele dag in bed gaan liggen. Ik was bang. Ik kreeg kalmeringstabletten en antidepressiva. Na de eerste drie maanden ben ik weer wat gaan werken in de supermarkt. Op een gegeven moment heb je min of meer geaccepteerd dat je ziek bent en ga je weer leuke dingen doen.”

Jelte: “Ik denk dat ik vooral in de war was. Ik was niet depressief, maar zeker niet gelukkig. Mijn vader was het hoofd van het gezin, de verbinder, en ik heb het gevoel dat ik die rol een beetje overnam. Niet als hoofd van het gezin, meer als een soort ‘lijm’, tussen mij, m’n broer en m’n moeder."

Jillert: “Dankzij de psycholoog heb ik leren compartimenteren. Dus soms was ik 100% gefocust op Lies, dan weer op mijn dochters en soms was ik hypergefocust op mijn werk. Dat heeft mij enorm geholpen. Wat ook hielp, is dat ik heb geleerd mijn emoties te tonen naar mijn dochters. Naar Lies kon dat niet, maar met Sascha en Lotte heb ik samen gehuild. Dat was nieuw voor me, dat zou ik vroeger nooit hebben gedaan. Ik was altijd van: ik huil niet, nee joh, I’m in control. Dat ik dat geleerd heb, heeft me veel opgeleverd.”

Rien en Ans: “Voordat Rien ziek werd, waren we heel actief, we hadden een heerlijk leven. We gingen uit eten, naar de schouwburg, op vakantie. Griekenland was echt ons land. Inmiddels kan dat niet meer, Rien kan niet meer autorijden, niet meer golfen. Dat deed hij ook graag. Hij golfde drie keer per week sinds hij met pensioen was. Wij denken niet: we zouden wel willen. We weten dat het niet kan. Wij kijken wat er nog wel gaat? We zijn echte optimisten. Natuurlijk, af en toe kunnen we vreselijk huilen. Van onmacht, bijvoorbeeld als Rien iets niet kan benoemen. Maar dat gaat over. Daarom zeg ik elke ochtend tegen Rien: ‘Kom op, we plukken vandaag de dag weer.’”

Jouri: “Ik wou gewoon niet geloven dat het zo was. Ik verstopte me, ik liep weg voor de realiteit. Toen heb ik verkeerde dingen gedaan en verkeerde keuzes gemaakt. Ik werkte in die tijd in de horeca en ben gaan drinken en drugs gaan gebruiken. Thuis wist niemand het. Als ze vroegen hoe het ging, zei ik wel dat het niet zo goed ging, maar niet hoe slecht ik eraan toe was. Op een dag heb ik bij mijn ouders aangeklopt en verteld wat er aan de hand was. Toen ben ik weer bij mijn ouders gaan wonen en heb ik mijn baan opgezegd. En ik ben gestopt met drank en drugs. In oktober 2022 ben ik twee jaar nuchter. Gelukkig heeft mama dat nog meegemaakt. Nu is ze trots op me. Maar als zij in die tijd was overleden, zoals het er toen ook naar uitzag, dan was het nooit meer goedgekomen met mij.”

Ria: “Hier in de omgeving zijn we nuchter. Wij praten niet vaak over dit soort dingen. Ik zoek liever afleiding. Ik ben graag bezig. Ik wil niet in het leven aan de zijlijn staan. Maar we zijn wel zaken gaan regelen, ook al rust er een soort taboe op. Dat is onwennig. We hebben geïnformeerd bij een hospice, gekeken hoe het zit als je thuis wilt overlijden en mijn man en dochter hebben een begraafplaats bezocht.” Ik heb geen bucketlist, wat je weleens hoort. Ik wil lekker hier bezig blijven. Ik wil eigenlijk juist niet dat er veel verandert; ik wil het liefst dat alles zo normaal mogelijk blijft. Dus ik doe wat ik deed, ik let een beetje beter op dat ik gezond eet, ik ben netjes met mijn medicijnen en ik luister goed naar de tips die ik krijg van het UMC.”

Wout: “Je hele wereld verandert. Je weet vanaf dan: niks wordt ooit nog hetzelfde. Ik ben een redelijke control freak, en dat is hier ontzettend lastig aan. Ik vergelijk het weleens met een machinist op een trein: die bepaalt waar en wanneer de trein stopt. Maar op deze trein heb je daar niets over te zeggen.”

Ik ben iemand die graag zorgt. Als ik mezelf moet wegcijferen, dan doe ik dat. Ik ben nu de drijvende kracht. Dat vind ik best een zware verantwoordelijkheid. Zij heeft vaak gehad dat ze het niet meer zag zitten. Mijn glas is altijd halfvol - dus eigenlijk hou ik nu allebei onze glazen ‘gevuld’.”

Esther: “Je voelt je radeloos en gefrustreerd. Tijd glipt door je vingers, wordt iets heel onwerkelijks. Normaal gesproken maak je in januari plannen voor je zomervakantie. Nu is het wat gaan we deze week doen? Morgen? Vandaag? Ik denk wel dat we nog dichter bij elkaar zijn gekomen. We hebben nog meer steun aan elkaar. Als je voor een ander moet zorgen komt er een oerkracht in je naar boven.“
Marcel: “Onze toekomstdroom was om in 2026 de wereld over te varen. Na mijn hartstilstand hebben we deze boot gekocht, volledig ingericht op haar mogelijkheden. Als we hadden geweten dat Esther zo snel zo ziek zou worden, waren we drie jaar geleden al vertrokken. Die droom is uit elkaar gespat en daarvoor in de plaats is een hele harde, koude werkelijkheid gekomen.