Hoe hou je het vol?

Hanneke: ‘Ik heb veel gelezen over mensen die zich eerst vermannen en dan later helemaal opgebrand zijn. Ik neem regelmatig tijd voor mezelf. Een traumatherapeute heeft me tips gegeven om het hoge cortisolgehalte in mijn bloed, dat maakt dat mijn lichaam trilt, af te laten vloeien. Stilzitten, zonder afleiding helpt. Dan keer ik naar binnen en voel ik het lijntje met de onzichtbare, geestelijke wereld. Dat helpt me om overeind te blijven, te lachen, met liefde en met hoop.’

Cora: “Zo’n periode is fysiek en mentaal slopend. Daarom is het belangrijk dat je je rust neemt. Je moet gewoon heel goed luisteren naar je lijf, anders red je het niet. Af en toe ging ik een weekendje weg met mijn man. Even weg van de hele situatie. Tijd voor mezelf. Lekker fietsen en wandelen. Dat lukte, omdat ik wist dat Thomas thuis goed verzorgd werd en ik gebeld zou worden als er echt iets aan de hand was.”

Kasper: “Weten waar je energie van krijgt is, is belangrijk. Maar weten waar je op leegloopt is nog belangrijker. Bij mij zijn dat vaak dingen die ik voor mijn ego doe. Daarvan moet het groot en belangrijk zijn. Hoe dichter ik daarbij kom, hoe meer ik leegloop. Er zijn ook voedende dingen, zoals zingen met mijn zangcoach, lekker zeilen, samen dingen doen. Daar moet je bewust voor kiezen. Ik ben hier voor dit interview in mijn korte broek, ik had ook mijn colbert kunnen aantrekken en meneer Kasper kunnen gaan spelen, maar daar heb ik geen zin meer in. Ik heb een hele periode gehad met veel medische ellende, toen mijn lijf hormonaal uit balans was en operaties allerlei complicaties opleverden. Toen was ik echt gewoon een dweil, qua energie. Je wilt 180 rijden met een lege tank. Nu heb ik relatief veel energie. Met een beetje gezond eten en voldoende bewegen probeer ik niet over mijn grens te gaan, mijn early warning system in de gaten te houden. Gewoon meer maat houden - wat ik vroeger echt vieze woorden vond, haha!Ik heb ook heel helder afgesproken met mijn behandelaren dat ik geen behandelingen ga doen waar ik me zieker van zal voelen. Als je er niet meer beter van wordt, maar hooguit een maand extra zult blijven leven, dan is dat wel tijdwinst, maar geen kwaliteitswinst. Daar wordt niemand beter van.”

John: "Als je gezond bent, dan hou je van elkaar, dan krijg je misschien kinderen en tja, je leeft gewoon. Toen zIj die ziekte kreeg zijn wij veel ‘achtzamer’, bewuster gaan leven, met elkaar. We hebben ons nooit afgevraagd waarom dit haar, ons, is overkomen. Daar is geen antwoord op, dus hebben we ons daar nooit mee bezig gehouden. 
We wisten wel dat het moeilijk zou worden. En toch waren de laatste drie jaar van onze relatie de beste. Beter nog dan die tien jaar daarvoor. We hebben geprobeerd in drie jaar relatie te doen wat andere mensen in twintig jaar stoppen. We zijn veel gaan reizen, hebben gekke dingen gedaan. We hebben een cabriolet gekocht. We zijn midden in haar chemo naar Malta geweest, we hebben aan het strand gelegen. We zijn met de camper overal naartoe gereden, naar vrienden, mijn zus en andere familie. Naar Italië, Spanje, Frankrijk, Egypte, Malediven, Dominicaanse Republiek, Slovenië, Kroatië, Albanië, Bosnië, Montenegro en Griekenland."

Yvonne: ‘Energie is echt een moeilijke. Er zijn dagen zijn dat ik niet vooruit te branden ben. Gisteren nog vroeg iemand: hoe gaat het nou met je? Toen zei ik: ‘Het gaat op zich wel, ik ben alleen heel erg moe.’ Toen zei zij: ‘Maar een mens mag toch moe worden?’ Ja, dat is ook zo. Maar je hebt moe en moe. Dit is een vermoeidheid waarbij het licht bijna uitgaat als je er niet aan toegeeft. Dus ik moet echt kijken wat ik wel en niet kan.
Ik krijg energie van mijn moestuintje. Van lekker lunchen met m'n kinderen of met vriendinnen. Toch naar dat concert waarvan je denkt: moet ik dat wel doen? Dan ben ik maar drie dagen daarna niet mezelf, maakt niet uit. Mijn jongste dochter zingt en is de laatste tijd echt aan de weg aan het timmeren. Ik ga graag mee naar haar optredens.’

Marja: “Van leuke dingen doen. Van visite. Van lekker koken. Van de positieve dingen die me te wachten staan. Ik vind niet dat ik een naar leven heb. We hebben eigenlijk best wel een mooi leven. Je beleeft het veel intenser. Ik sta ook opener voor de natuur. Ik kijk anders. Ik kan ervan genieten om een mooie bos bloemen samen te stellen. Soms zit ik op de bank en zie ik ineens een vogeltje. Dan besef ik dat dat wel heel mooi is. Ik voel het echt.”

Martin: “Ze is uitbehandeld, krijgt levensverlengende medicijnen zodat haar leven zo kwalitatief mogelijk blijft. Wij zijn genieters, Bourgondiërs. Nu we weten dat het afgelopen kan zijn, genieten we extra van kleine dingen. Ik geniet van haar glimlach, van een knipoog, een klap op haar kont. Kleine dingen die ons vertellen hoe we zijn. Maar ik zorg ook dat ik dingen doe die me energie geven. Naar de sportschool en tijdens momenten voor mezelf. Dan doe ik een spelletje op de computer, even Netflixen. Ik heb ook weleens geen zin om te sporten, maar het moet, het is zelfzorg, ik moet overeind blijven naast Marja.”

Ton: “Toen ik niet meer voor de krant kon schrijven, ben ik zelf gaan schrijven. Ik werk al een hele tijd aan een boek over wat er met je gebeurt als je kanker krijgt. Verder ben ik niet anders gaan leven. Alleen wat strikter met de dag, met het uur. Ik zie het leven nadat je uitbehandeld bent hetzelfde als elk ander leven, maar dan een beetje korter. Het is gewoon leven, en het is ook leuk, tot op zekere hoogte en ondanks de soms verschrikkelijke ongemakken.”

Marleen: “Ik heb last van een energielek. Een grote last, want ik ben normaal heel energiek. Fysiek ben ik oke, hoewel ik geen bergen meer kan beklimmen en een elektrische fiets heb. Dat ik weinig energie heb, wijt ik aan de chemo’s, maar het kan ook best psychisch zijn. In een chemovrije week plan ik wat meer en denk ik dat ik me beter voel, maar of dat echt zo is weet ik niet. Discipline is het toverwoord. Ik sta om zeven uur op, ga op tijd naar bed en elke dag even naar buiten. En ik zorg dat ik niet twee afspraken op een dag plan.”

Erlinde: “‘Soms heb ik wat minder energie, dat is het enige waaraan ik merk dat ik ziek ben. Daar hou ik dan rekening mee: als ik naar een feestje ben geweest, hang ik de volgende dag wat meer op de bank. Dan kan ik de dag erna weer bij vrienden langs ofzo. Want ik onderneem veel. Ik heb mijn ziekte als drijfveer: nu kan het nog. Ik wil alles uit het leven halen wat er nog inzit. Dat wil ik ook als voorbeeld meegeven aan de kinderen: als iemand doodgaat, is dat niet het eind van de wereld. Je moet zelf iets van je leven maken. Je moet zelf leuke dingen blijven doen.”

Anne: “Ik het begin wou ik het liefst de hele dag in bed liggen en films kijken, maar je weet dat dat niet helpt. Voor mij werkte het om tijd voor mezelf te nemen. Ik werkte halve dagen en de andere helft ging ik een beetje puzzelen. Wandelen in m’n eentje, vooral niet teveel druk zijn met andere mensen. Niet te veel plannen maken. Ik ben wel veel thuis bij mijn ouders geweest, ik had behoefte aan mijn familie. We eten nog steeds elke maand een keer met z’n allen thuis.”

Jelte: “Ik was een enthousiaste gamer. Tijdens het gamen kon ik in een andere werkelijkheid stappen. Dan werd ik een paar uur lang door niemand gestoord. Ik kon even in een ander leven stappen, uit de werkelijkheid. Daardoor kwam ik tot rust en had ik weer energie voor iets anders.”

Jillert: “Op een gegeven moment waren we thuis aan het eind van ons Latijn. Lies kon alleen maar in bed liggen als ik naast haar lag. Maar zij sliep niet, ze lag de hele nacht te woelen en te roepen. Mijn dochter in de kamer naast ons hoorde alles. Die zag ik met de dag vermoeider worden en zelf viel ik ook bijna om. Op een gegeven moment hebben we een respijt-opname geregeld. Lies ging een week naar het ziekenhuis zodat wij op adem konden komen.”

Rien en Ans: “Het is belangrijk om regelmatig te leven. Onze ochtenden zijn altijd hetzelfde. Sinds Rien niet meer zelf kan lezen, lees ik hem ‘s morgens de krant voor. We eten altijd al gezond, we roken niet, we drinken niet. En omdat hij nog maar één nier heeft, moeten we oppassen met zout. Rien gaat elke veertien dagen naar de fysio. We doen ook samen oefeningen en gaan op de hometrainer. Rien heeft een driewielfiets en een rollator; elke dag lopen we een rondje. We zijn blij met ons fijne appartement aan het water. Het is buiten prachtig. We zijn op tijd hierheen verhuisd.”

Wout: “Dat is best een moeilijke vraag. Toen Mirjams situatie heel onzeker was, werd ik 10x per nacht wakker en dan luisterde ik of ze nog ademde. Dat is pittig. Ik doe alles in en om het huis, behalve de was, dat mag niet van haar, haha. Ik ben wel weer gaan werken, dat is mijn escape. Maar de rek is er bij mij wel een beetje uit. Dus ik zeg dingen af en ik ga in mijn eentje weg. We hebben vorig jaar een appartementje in Italië gekocht, en ik merk dat ik pas écht voor 100% kan loslaten als ik alleen ben. Dan tank ik bij. Ik denk nergens aan, ga wandelen, de bergen in, beetje rondrijden. En ik doe mooie dingen met mijn kinderen, we zijn pas samen naar een festival geweest. Ik moet opladen want ik weet nooit wat er morgen van me gevraagd wordt.”

Ria: “Op het moment heb ik 80% van de energie die ik vroeger had. Ik doe nog steeds de receptie, de boekhouding, de website enzo. Ik doe minder fysiek zware dingen. Hoewel, ik maak ook nog gewoon het toiletgebouw schoon. Dat vind ik fijn zelfs!
Verder ben ik niet zo’n stapper, maar we gaan wel naar sociale dingen, of naar een toneelvoorstelling van onze dochter. Daar genieten we van. Of we gaan lekker uit eten samen. En ik mag graag met vriendinnen wandelen. Ik wil geen patiënt zijn. Dat heb ik altijd gehad. Het klinkt gek, maar je hoeft er niet altijd mee bezig te zijn. Ik merkte op een bepaald moment dat veel mensen steeds vroegen hoe het ging. Op een bepaald moment ben ik mijn antwoorden gaan inkorten, het kost veel energie. Soms moet je gewoon voor jezelf kiezen.”

Esther: “Ik vind het heerlijk om politieke debatten te kijken. Of iets op Netflix. Of ik luister naar muziek, oortjes in en dan in slaap vallen. Want in slaap vallen is lastig. Als ik ga liggen is het stil en ga ik nadenken, afscheidsbrieven in mijn hoofd schrijven, dingen die ik nog aan mijn dochters wil vertellen, dingen die ik nog wil doen. Vaak schrijf ik zulke dingen dan op. Dat geeft rust. Dan kan ik dat afvinken.”

Marcel: "Als we de haven uit zijn, gaat de motor uit, het zeil staat op, dan kan ik al mijn aandacht daarop richten. Dan kan ik de rest loslaten. Ik ben nog steeds alert, hoor. Ik moet natuurlijk letten op andere schepen en ik kijk altijd hoe zij ligt te slapen, hoe ze ademt. Of ze nog wel ademt. Soms is ze heel ver weg, dan is ze rustig en ontspannen. Dat maakt me blij, dan is ze even de pijn, het heden, kwijt.”

Jouri: “Ik probeer er niet constant mee bezig te zijn dat ze er straks niet meer is. Maar tegelijk kost deze periode iedereen enorm veel energie. Ik zoek voor mezelf dingen waar ik energie van krijg, om bij te tanken. Zoals varen en windsurfen, maar ook wandelen door de duinen hier in de buurt, in mijn eentje kijken naar de ondergaande zon, dat geeft me rust. Dan kan ik even mijn hoofd leegmaken, nergens bij stilstaan. Die momenten zijn belangrijk om kracht uit te halen, zodat je weer door kan gaan.”