Goed om te weten

Hanneke: ‘Als partner kom je ook in een zwaar proces terecht als je moet omgaan met een aangezegde dood. Je bent in de rouw over het komende verlies en tegelijkertijd is het hier en nu zo belangrijk. Over hoe je dat doet, in deze fase, is online bijna geen informatie te vinden. In mijn zoektocht heb ik twee boeken gevonden die me aanmoedigen. Dat zijn Medereiziger van Marcella Tam en De Partner van Jessica van Hooff. Die zou ik zeker aanraden.’

Cora: “Volg je gevoel. Doe wat goed voelt en blijf naar jezelf luisteren. En niet te veel naar anderen. Veel mensen proberen je namelijk - goedbedoeld - advies te geven over wat je moet doen in zo'n situatie. Maar jij zit in die situatie. En het gaat om jou, jouw gezin. Je moet er zelf een goed gevoel aan overhouden.”

Kasper: “Als ik mijn nieuwe kleinkind zie van een paar maanden oud, en ik hou dat mannetje vast… Dan doet dat zo vreselijk veel pijn, weten dat je het niet groot ziet worden. Het is makkelijk om dan je hart te sluiten. Te denken: het is nou eenmaal zo. Maar om het dan te omarmen en van het moment te genieten, dat is niet makkelijk, maar wel mooi.”

Kasper: “Ik heb geen bucketlist, wel een fuckitlist. Dit zijn verschrikkelijk vervelende omstandigheden, maar je mag je leven op een nieuwe manier inrichten. En je kan dus de regie nemen over wat je wilt - en wat niet. Je hebt geen regie over je ziekte, maar je kan wel de regie nemen over je leven. En dat is belangrijk.”

Kasper: “Er zitten grote verschillen in de manier waarop mannen en vrouwen hiermee ‘copen’; omgaan met deze pijnlijke omstandigheden. Dus praat er ook over met andere mánnen. Als je eenmaal voorbij de bullshit bent, zit er zo veel veiligheid in dat contact. Als je hebt geaccepteerd dat je dit niet kan fixen, dan hoef je elkaar niks meer te bewijzen. Dan is er herkenning, dan kun je van alles met elkaar delen. Niet op elkaar leunen, maar elkaar steunen. Dat is waardevol: je ervaart met weinig woorden dat er echt begrip is.”

Kasper: “Als patiënt ben je dan wel het onderwerp - of het lijdend voorwerp - maar je hebt de ziekte samen. Je hoeft anderen niet te beschermen voor iets waar je zelf niks aan kan doen. Beschermen is vaak afschermen, en dat is niet helpend. Blijf in contact. Soms hoor ik van mensen dat ze samen vooral gesprekken voeren over: moeten we A of B? Dat zijn de gesprekken van de ‘fixer’, oplossingsgesprekken. Dat is bij mannen nog net een wat sterker patroon dan bij vrouwen. Vrouwen zijn beter dan mannen in staat om gevoel en ratio in balans te houden. Die schieten als het een beetje spannend wordt, snel in de ratio. Maar je kan met je kop niet oplossen wat hier gebeurt, wat in je lijf mis is. En je kan er alleen maar mee leren leven door in verbinding te zijn.”

John: ‘Bij elke chemo, als de naald erin ging, gaven wij elkaar een kus en een high five. Ik was er altijd bij, bij elk gesprek. Dat heeft me waarschijnlijk mijn baan gekost maar tja, het is maar een baan. Als het lukt om samen hierin een gezamenlijke weg te vinden, dan doe dat en geniet ervan. Want doodgaan doe je echt alleen in de laatste vijf minuten.’

John: ‘Laat je hoofd niet hangen. Kanker kan wel in je leven zijn, maar je leven hoeft niet helemaal in het teken van kanker te staan.’

John: 'Geef de humor ontzettend veel plek. Het is een kloteziekte, maar die kan je ook uitdagen. Wij hielden allebei van zwartgallige humor. Wij gingen eens in Egypte duiken. Zij was toen al kaal, ik zei: je moet het doen zoals je wilt, maar als je met je kale kop naast me gaat lopen, maak je me zo trots. We liepen door het hotel, overal Engelsen aan tafel, al die mensen kijken. Dan liep ik naar een tafel toe en zei ik in het Engels: ja, klopt: kanker. Zij, ik niet; ik heb gewoon een kale kop.’ Dat hebben we veel gedaan.’

John: 'Leef alsof je leven er vanaf hangt. Bij ons was het devies: zolang er niet gestorven wordt, wordt er geleefd. Voor alle keuzes die je alleen maakt of samen: ga ervoor, laat je door niemand in compromissen dwingen. Laat mensen helpen op de manier waarop jij hulp nodig hebt, niet op de manier waarop zij het willen. Laat je niet leiden door schuldgevoel, neem je eigen beslissingen met elkaar, met de kinderen samen en ga ervoor. Doe wat je denkt dat het beste is voor je partner, jou en het gezin en iedereen die dichtbij staat - en wat dat is, bepaal je zelf.'

John: ‘Het allerbelangrijkste: wees eerlijk tegen jezelf en je partner, want dat voedt de basis van vertrouwen en die heb je nodig. Wees ook eerlijk als het niet gaat, ga uit elkaar als het er niet meer is, blijf niet bij de ander omdat het moet. Dit is een groot trauma en mensen gaan allemaal anders met trauma’s om, dat kan.’

Yvonne: 'Je hoeft niet alles te doen wat een arts zegt. Jij mag kiezen: wil ik dit of niet? Bijvoorbeeld of je nog een zware chemokuur wilt. Ik heb mijn oncoloog op het hart gedrukt: ik wil een open en eerlijk gesprek. Waar ben ik aan toe? Draai er niet omheen. Dat hielp. Eigenlijk zou ik elke drie maanden een pet scan krijgen. Maar dat wil ik niet. De impact van dat onderzoek, de onzekerheid, vind ik te groot. De opbouw van die spanning kost me zoveel energie. Ik doe de scan nu elk half jaar. Zo heb ik toch weer een klein beetje de regie.’

Yvonne: ‘In dit land zijn wij meester in het onderdrukken van gevoelens. Ik ook, ik onderdrukte alles, dacht vaak; wat zullen mensen wel niet denken? Soms heb ik een dag dat ik niet vooruit kom. Ik ga geen masker meer opzetten om me leuker voor te doen dan ik me voel. Er valt veel weg, alles wordt puurder.’

Yvonne: ‘Ik zie eruit als Hollands Glorie, ik ben ook nooit kaal geworden tijdens de chemokuren. Mensen zeggen vaak: je ziet er zo goed uit, het zal wel meevallen. maar het is niet zo simpel, het is niet zwartwit, er zitten zoveel grijstinten in dit traject. Die maken het soms heel moeilijk.’

Yvonne: ‘Er mogen altijd dagen zijn dat het niet goed gaat. maar probeer elke avond voor je gaat slapen drie dingen op te schrijven die mooi waren. Die vlinder van daarstraks. een regenbuitje, de simpelste dingen. Het is mooi als je daarnaar kunt leren kijken.’

Yvonne: ‘Ziekte, de dood, we vinden het moeilijk om het erover te hebben. Terwijl het bij het leven hoort. Als je het er niet over hebt, ontstaat er ook geen gesprek. Ik vind het fijn als iemand gewoon zegt dat hij dit moeilijk vindt. Dat hij niet weet wat hij moet zeggen. Dat dat snap ik, dat begrijp ik heel goed. Daarmee geef je een opening voor een gesprek. Zolang je in gesprek blijft, kun je het eigenlijk niet fout doen.’

Yvonne: ‘Luister oprecht naar iemands verhaal. Vul niets voor de ander in en probeer dingen niet te bagatelliseren. Ik was op de diploma-uitreiking bij mijn dochter en dan zeggen mensen rustig: je moet maar denken, je bent er nog. Alsof dat alles goed maakt. Tja, ik denk dan maar: je hebt geen idee wat je nu zegt, je denkt er waarschijnlijk niet bij na. Ik las in een jaarboek bij een foto de quote ‘Wat is nu een jaar op een mensenleven?’ Dan denk ik: nou, een heleboel. Voor mij heel veel.’

Yvonne: ‘Als je eerder doodgaat dan je bedoeling was, denk ik dat het belangrijk is iets om daar iets mee te doen. Zingeving. Voor mij zit dat bijvoorbeeld in het schrijven van mijn blogs. Schrijven is een uitlaatklep voor mijn gevoelens. Daarnaast werk ik als vrijwilliger bij Stichting Kankerpraat. Mensen kunnen op de poli oncologie op een contactformulier hun e-mailadres en telefoonnummer achterlaten en dan benaderen wij ze voor lotgenotencontact.’

Marja: “Als mensen iets voor je willen doen, laat dat toe. Ik heb een wachtlijst voor wie er meegaat naar de chemo. Ik wil dat graag, want dat zijn hele mooie momenten. Ik lig apart in een kamertje en het enige wat je kan doen is praten. Het is verbazend hoe open mensen tegen je zijn. Zonder afleiding kom je aan echte gesprekken toe. Dat is heel waardevol.”

Marja: “Probeer een behandelaar in het ziekenhuis te vinden bij wie je echt terecht kan. Mijn oncoloog is ons vaste aanspreekpunt, hij is duidelijk, hij houdt van zijn vak en dat voel je. En let zelf altijd bij je behandeling scherp op, je moet veel zelf uitzoeken. Ik heb bijvoorbeeld nu een portocat, een kastje onder de huid om alles op aan te sluiten. Daar heb ik om gevraagd. Sinds de chemo werken mijn bloedvaten niet goed meer..”

Marja: “Als je net ziek bent, gaan gesprekken alleen nog maar daarover. Dan draaide ik het gesprek om: ‘Maar hoe gaat het met jou?’ Ook als je ziek bent, wil je  niet dat het eenrichtingsverkeer wordt. Mensen moeten ook over zichzelf blijven praten. En geintjes maken over de dood mag ook. Ik wil niet dat mensen vanwege mijn ziekte iets niet zeggen. Dat haat ik. Je wilt niet aan de zijlijn gezet worden.”

Marja: “Je hebt ook mensen die niet meer op bezoek durven te gaan bij iemand die kanker heeft. Of dan ineens denken: waar moeten we het over hebben? Mijn tip: ga toch, en maak alle bespreekbaar. Het is beter als mensen open zijn dan dat ze je gaan ontzien. Dat spek en bonen gevoel is verschrikkelijk.”

Martin: “Je moet best veel regelen rondom de dood. Als je het aankan, regel het snel. En spreek je erover uit, dat is fijn voor de achterblijvers.”

Marleen: “Als de ander moeilijker over de situatie praat, denk ik dat het goed is om dat te benoemen. Zeggen dat je ziet dat iemand er moeite mee heeft, dat jij daar last van hebt en diegene vragen je daarin te helpen. Ik zou iedereen die dit meemaakt aanraden om de energie díe je hebt, te steken in het zoeken van verbinding met de mensen die je lief zijn. Sluit je niet af voor anderen, want ongeneeslijk ziek zijn is zo’n eenzaam proces.”

Marleen: “Laatst klaagde ik tegen een psycholoog uit het palliatief team over mijn ‘kanker-aap’, zoals ik de kanker noem. Die aap is er altijd. Als ik hem probeer te kooien, zet ‘ie alles op zijn kop. De psycholoog adviseerde me om hem elke dag een kwartiertje aandacht te geven. Daarna stop je hem terug in zijn kooi en zeg je: morgen weer. De behandeling van het team geeft me het besef dat ik nog niet afgeschreven ben. Dat geeft me strijdbaarheid.”

Marleen: “Ik vind dat iedereen die te horen krijgt ‘u wordt niet meer beter’ moet beginnen bij een palliatief team. Ik kwam er pas geleden achter dat ieder ziekenhuis dat heeft. Ik heb die begeleiding gemist de afgelopen tien maanden. Het team bestaat uit mensen die begrijpen wat het betekent om de boodschap te krijgen dat je niet meer beter wordt. Ze geven me handvatten om mijn leven normaal te houden.”

Erlinde: “Ik ga ook carnaval vieren en naar feestjes. Ondanks alles. En ik ben heus ook boos hoor, om wat mij is overkomen. Als ik oudere mensen zie die samen over straat lopen, voel ik soms ineens zoveel woede. Maar ik probeer te genieten van de kleine, simpele dingen. Met z’n drieën in de bank hangen ‘s avonds. Een kop thee of koffie met iemand. Naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon kijken. Hierdoor heb ik geleerd:: je kunt als mens veel meer aan dan je denkt.’

Erlinde: “‘Ik heb sinds ik ziek ben veel contact gehad met drie andere vrouwen die ook ziek waren. Lotgenoten weten waar je doorheen gaat, ze snappen je en je kunt met ze over de vervelende dingen praten. Deze drie vrouwen zijn inmiddels overleden, dus dat is confronterend, maar ze hebben me laten zien dat je gewoon kunt doorleven, dat je wel móet.”

Jelte: "De persoon om wie het gaat, leeft straks niet meer, zorg dat je zoveel mogelijk onderdeel bent van zijn of haar leven. Straks is het voorbij. Als je er niet bent, mis je van alles en dat kun je nooit meer inhalen.”

Jan: “Wat je het meeste mist, als iemand er niet meer is, zijn niet de grote dingen. Maar de kleine. Koffie drinken samen. ‘s Nachts in bed tegen elkaar aan liggen. Wees je van die dingen bewust . Ze lijken vanzelfsprekend, maar er komt een dag dat ze dat niet meer zijn. Je moet je tijd dus goed benutten. We zijn een keer apart op vakantie geweest. Toen we terugkwamen, zeiden we tegen elkaar: wij gaan nooit meer zonder elkaar. Onze tijd is te kostbaar.”

Jan: “Probeer je humor te behouden. Bij ons werkte zwartgallige humor goed. Die grappen hielden ons overeind. Dan lag ze weer in het ziekenhuis, en dan was ik blij als ik toch weer die lach op haar gezicht kreeg. Natuurlijk is het leven niet alleen lolmakerij. Maar even raar doen en in de lach schieten, dat is belangrijk.” 

Anne: “Ga wandelen; naar buiten, daar vind je rust en troost. Mijn zus hield erg van de zonsopkomst, ze was vroeg wakker, dan ging ze mindfullness doen en lopen. Ik probeer ook te mediteren, met een app. Het is fijn om stil te staan bij jezelf: waar je dankbaar voor bent die dag, even stilstaan bij wat er is gebeurd. Als je net als ik een denker bent, helpt meditatie  om van je hoofd naar je lichaam, je gevoel te gaan.”

Anne: “Het is belangrijk om soms je eigen grenzen aan te geven. Toen ik stage liep in Australië kreeg ik af en toe appjes van Esther als het niet goed ging. Dat vond ik heel vervelend voor haar, maar het voelde heel machteloos: ik zat aan de andere kant van de wereld en kon niks voor haar doen. Toen heb ik aangegeven dat ik dat niet fijn vond, dat ze dat beter tegen m’n ouders of broer en zus kon zeggen die wel in Nederland waren. Dat vond ik moeilijk maar die duidelijkheid was nodig.”

Jillert: “Je moet zorgen dat je momenten van rust hebt, een vangnet voor jezelf organiseren. Want zonder hulp red je het niet. Op dinsdagavond kwam mijn zus, dan kon ik even de deur uit. En mijn vrienden hebben me in die periode twee keer ‘ontvoerd’ naar Friesland. Dan zorgden hun vrouwen voor Lies. Het kostte even om me daaraan over te geven. Ik voelde me heel verantwoordelijk en schuldig, maar uiteindelijk hebben we daar zulke waardevolle gesprekken gevoerd.”

Rien en Ans

Jillert: “Toen Lies was uitbehandeld, mocht ze weer naar huis. Dat is wat: dan moet je iemand die doodziek is thuis gaan verzorgen. Terwijl je geen idee hebt hoe dat moet. Ik heb het hoofd verpleging en de andere artsen om hulp gevraagd. Dus er is een gesprek geregeld met iedereen in één kamer: de neuroloog, de oncoloog, de verpleegkundigen en wij. Dat was voor ons - maar ook voor hen - een waanzinnige sessie. Die heeft ons zo geholpen.”

Rien en Ans

Ria: “Ik wil geen patiënt zijn. dat heb ik altijd gehad. Het klinkt gek, maar je hoeft er niet altijd mee bezig te zijn. Ik merkte op een bepaald moment dat veel mensen steeds vroegen hoe het ging. Op een bepaald moment ben ik mijn antwoorden gaan inkorten, het kost veel energie. Soms moet je echt voor jezelf kiezen.”

Ria: “Andere mensen tips geven vind ik lastig. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Ik zeg altijd: neus vooruit. Niet bij de pakken neerzitten, het glas is halfvol. Ook als je iets maar half kan, doe het. Zoek afleiding. Ik vind wandelen ‘s avonds lekker, dan ga ik hier in het bos even wilde dieren kijken, mijn hoofd leeglopen. Af en toe alleen zijn doet het goed voor mij. Dan kan ik nadenken en alles beter verwerken.”

Ria: “Het is niet leuk, maar soms moet je praktisch zijn. Ik vind het fijn dat we bijvoorbeeld de begrafenis geregeld hebben, het geeft ons rust.”

Jouri: “Ik probeer er niet constant mee bezig te zijn dat mijn moeder er straks niet meer is. Deze periode kost veel energie. Ik zoek voor mezelf dingen waar ik energie van krijg, zoals varen en windsurfen, wandelen door de duinen hier in de buurt, in mijn eentje kijken naar de ondergaande zon. Dan kan ik mijn hoofd leegmaken, nergens bij stilstaan. Die momenten zijn belangrijk om kracht uit te halen, zodat je weer door kan.”

Jouri: “Een tip voor de omgeving: als je vraagt hoe het met me is, doe dat dan alleen als je het antwoord echt wilt weten. En soms moet je even doorvragen. Als je niet echt wilt weten hoe het met me gaat, vraag het dan maar liever niet. We hebben er allebei niks aan als je doet alsof je meeleeft met me.
Dat klinkt misschien hard, maar soms word ik in de supermarkt wel vijf keer aangesproken. Mensen hier in de omgeving weten allemaal wat er aan de hand is. Dan bouw je wel een muurtje op, want je moet het toch telkens vertellen.”

Jouri: “Je moet bij jezelf blijven, niet naar anderen kijken, want iedereen gaat anders met deze situatie om. Als je bij jezelf blijft, maak je keuzes waar jij achter staat. En hoe zwaar het ook is, probeer niet weg te lopen voor de realiteit, zoek niet naar een uitweg. Natuurlijk wil je af en toe even ontsnappen, dat is menselijk. En als je zoals ik de fout ingaat, besef dan dat alles wat je meemaakt een les is. Zolang je ervan leert, kun je later altijd een betere keuze maken.”

Esther: “Doe de dingen die je wilt doen zo snel mogelijk en verder: er zijn elke dag mooie, fijne momenten. Gisteren had ik veel pijn, maar we varen dit mooie haventje in, de buren nodigden ons uit voor een borrel. En toen we vertrokken gooide de overbuurman het lijntje, de havenmeester zwaaide ons uit. Dat zijn de momenten. Het zit in kleine dingen. Ik heb geleerd om in bed de dag door te nemen en de mooiste dingen te benoemen. Dan val je met een glimlach in slaap en word je met een glimlach weer wakker.”

Esther: “In het laatste jaar van mijn opleiding had ik een patiënte die net zo oud was als ik nu. Zij had longkanker en euthanasie was nog niet zo bespreekbaar als nu. Zij vroeg me: ‘Ik heb nu in mijn leven alles gedaan, mijn kinderen zijn daar waar ze moeten zijn, ik heb een hele lieve man, ik ben gelukkig. Ik wil eigenlijk niet langer lijden, ik wil liever nu sterven. Wil jij dat zorgen dat dat gaat lukken?’ Dat heeft bij mij de knop omgezet om gelukkig te zijn met wie je bent, je hoeft natuurlijk niet alleen maar gierend door het leven te gaan, maar als je gelukkig bent met jezelf kun je dat ook overbrengen op mensen die naast je staan. En dat klinkt misschien gek, maar dan kan je zo’n mededeling die wij hebben gekregen ook aan. Die kan je hebben.”

Wout: “Een tip voor mensen in de omgeving van iemand die uitbehandeld is: je moet je realiseren dat niet alleen de patiënt ziek is maar het gezin ook. Die zijn op een bepaalde manier net zo ziek. Zij moeten straks iemand missen, een close familielid, een zielsverwant. Dat is goed om te beseffen. Je kunt vragen hoe het met de zieke is, maar het is ook fijn om af en toe te vragen hoe het met de omgeving van hem of haar is.”

Wout: “Laat het je geen energie kosten wat je niet meer kan doen, met degene die uitbehandeld is, maar haal energie uit wat nog wél kan. Ik bedoel niet dat je een bucketlist moet opstellen, maar ga samen Netflixen, ga lekker tegen elkaar aan liggen en drink een kop thee samen. Haal alles uit de kleine dingen in het leven.”

Marcel: “Veel mensen kijken een beetje op tegen artsen en verpleegkundigen. Ik wil meegeven: zorg dat JIJ weet wat er aan de hand is, hou je eigen regie, dan kan jij de beslissingen nemen. Je moet weten wat de beslissingen kunnen inhouden.”

Marcel: “Wij hebben een deal met onze omgeving: wij delen nieuws op het moment dat wij iets weten en dat willen delen. En als jij als vriend of vriendin dan meer wilt weten, of contact wilt, is het fijn als jij ons appt. Wij leggen dat neer bij anderen. We moeten nu goed omgaan met onze tijd en energie.”

Marcel: “Wees voor anderen duidelijk waar je staat, hoe het met je gaat. Wees open, neem mensen mee in het proces. Doe je niet beter voor dan je bent, hou je niet groot. Want anders kunnen de ontwikkelingen in je ziekte als een donderslag bij heldere hemel komen. Dan hebben mensen niet de kans gekregen te doen wat ze wilden doen. Doordat wij verteld hebben in welke fase we zitten, hebben we bijvoorbeeld straks een bruiloft in augustus waar wij de getuigen zijn van het bruidspaar!”