Er samen over praten

Hanneke: ‘Er zijn mensen met wie ik kan praten. Maar ik merk ook hoe moeilijk anderen het vaak vinden om te troosten. Dat ze woorden willen vinden, terwijl het eigenlijk alleen maar gaat om troostvol aanwezig zijn. Om laten zien: lieverd, ik ben er voor je.’

Cora: “Ik vond het heel prettig om alles te kunnen delen, en nog steeds. Daardoor verwerk ik ook dingen. En voor de mensen om je heen is het ook fijn, omdat ze vaak met vragen zitten en niet hulpeloos langs de zijlijn willen staan. Het raakte natuurlijk niet alleen ons gezin. Die vlek breidt zich zo ongelooflijk uit.”

Kasper: “Emotioneel heb ik me teruggetrokken, maar ik ben wel vanaf dag één tegen iedereen radicaal open geweest over mijn ziekte. Dat was voor sommige mensen confronterend. In mijn poging om verbinding te maken door open te zijn heb ik een aantal mensen weg zien glijden - of weggeduwd. Want ík had dan wel de behoefte om het te vertellen, om dat met mensen te delen, zodat ik hun support zou kunnen voelen. Maar zij hebben net als iedereen ook pijnlijke dingen meegemaakt en die poppen in één keer weer op door hun confrontatie met mij.”

John: "We zeiden: dit wordt de tijd om áltijd eerlijk te zijn. Dus als jij erdoorheen zit, moet je dat kunnen zeggen. Als ik het lastig vind dat jij zo vroeg naar bed gaat, dan moet ik dat kunnen zeggen. Het is de kunst voor de ander om niet het verwijt te horen, maar de nood die eronder zit. Dat lukte ons vanaf het begin, en dan raak je elkaar niet kwijt.
Toen zij ziek werd, heb ik een eigen therapeut gezocht. Ik heb gezegd: mijn vrouw is ziek en zij gaat dit niet overleven. Ik wil graag iemand om gesprekken voor mezelf mee te voeren. Daarnaast hebben we haar ziekte vanaf het begin met veel mensen gedeeld. Gaandeweg werden dat er minder. We hadden geen moeite om erover te praten, maar het is ook voor andere mensen lastig."

Yvonne: "Ja, ik ben vanaf het begin open en eerlijk tegen iedereen geweest. Maar bij de mensen die het dichtst bij je staan is dat het moeilijkst. Die wil je beschermen. En zij wilden mij weer niet belasten. Daarom is het goed als iedereen met iemand buiten het gezin kan praten. 
Dus we konden erover praten, maar ik wilde niets liever dan dat mijn gezin gewoon door zou gaan. Ik dacht: oké, ik ga dood en jullie gaan straks gewoon verder zonder mij. Ik zou ervoor zorgen dat zij door konden met hun leven, dan zou het afscheid minder pijnlijk worden. Ja, dat is natuurlijk je reinste flauwekul."

Marja: “Ik heb het op mijn werk en in onze eigen kring meteen verteld. Ik vond het wel moeilijk. Nog steeds, want ik heb iedere twee maanden een scan en dat moment vind ik vreselijk. Voor de rest vertel ik het alleen als iemand ernaar vraagt. Ik ga mensen er niet meer voor bellen. Sommige mensen zetten alles op Facebook, dat wil ik niet. Maar na een jaar heb ik wel iets gepost, omdat iedereen zei ‘je ziet er zo goed uit’. Toen dacht ik: ik moet iets zeggen, anders ben ik straks dood en dat is ook raar. Toen heb ik kort mijn verhaal gedeeld.”

Martin: “Wij zijn heel open, we denken en praten hetzelfde. Als zij of ik erover begint en de ander heeft er geen zin in, dan zeggen we: nu even niet. Daar moet je eerlijk in zijn.”

Ton: “Ellen is een Armeense, opgegroeid in Georgië. Mensen in Georgië praten niet openlijk over kanker. Ellen doet dat wel, maar ze staat er anders in dan ik: bij slecht nieuws hoopt zij altijd dat er nog een behandeling komt die mij zal redden. Ik geloof dat niet. Ik kan uit de statistieken alleen maar concluderen dat het slecht afloopt als de kanker is uitgezaaid en ik ben in staat om dat te accepteren.”

Marleen: “Ik deel alles op Instagram. Want hoe opener ik erover ben, hoe normaler mensen tegen mij doen. Ik krijg reacties als ‘wat bijzonder dat je je kwetsbaarheid deelt’, maar er zijn ook mensen die het heel confronterend vinden. Maar ik doe het echt voor mezelf: schrijf het van me af, benoem wat er aan de hand is. Met mijn man kon ik er moeilijker over praten. Hij zei tot voor kort steeds: ‘ik moet er niet aan denken’. Hij bedoelde letterlijk aan de kanker, maar ook aan het feit dat ik er straks niet meer ben. Ik denk daar wel aan. Zo ontstaat wrijving en dat leidt uiteindelijk tot een ontploffing. Maar je hebt elkaar echt nodig. Hij met zijn verdriet en ik met mijn gedachten. Ik heb gezegd: als ons dat niet lukt, zoeken we hulp. Inmiddels kunnen we er beter over praten.”

Erlinde: "Ik wilde aan iedereen mijn verhaal kwijt. Dat luchtte op. Mijn man had daar in het begin meer moeite mee, die wilde er niet steeds over praten. Het was echt een soort rouwproces: mijn zoon ging ook steeds naar boven als er visite bij ons kwam, omdat hij mijn verhaal niet nóg een keer wilde horen. Als gezin hebben we er uiteindelijk ook wel over gesproken, maar je pakt toch het leven weer op. Heel stom, maar het gebeurt."

Jillert: “Wij konden samen niet praten. Lies was zó bezig met overleven dat er geen enkele ruimte was voor een persoonlijk gesprek tussen ons. Ze zei steeds: ‘Ik wil niet praten, want dan is het zo; dan ga ik ook dood.’ Maar daardoor was er nul ruimte om afscheid te nemen. Het enige wat ze een keer zei was: ‘Jij moet niet alleen blijven, want dat kun je helemaal niet.’ Doe nou eens even normaal! Je bent er nog, hier moeten we het over hebben. Na haar overlijden vond ik een brief aan mij. Die heb ik één keer gelezen. Ik kan daar nog steeds niet naar kijken. Wat daarin staat, dáár had ik met haar over willen praten.

Met Sascha en Lotte heb ik vanaf dag één alles besproken. Ik heb meteen gezegd: dit wordt zwaar, maar ik ga jullie nooit voor het lapje houden. Ik ga over alles eerlijk zijn.”

Esther: “Mensen verbazen zich hoe open wij erover zijn. Maar het is fijn om er met anderen over te praten. Ook over hún verdriet. Dat helpt ze om nu al een beetje de schok te verwerken. Ik ben me er ook altijd bewust van dat vriendschap wederkerig is. Je kan niet alleen maar krijgen en nooit geven. Dus veel mensen vragen aan mij hoe het gaat, maar ik vraag het ook terug. Want óns leven staat dan wel stil, dat van hen gaat door. Ik hoef ook niet alle aandacht, ze hoeven niet alleen aan mij te denken. Ik wil ook weleens gewoon lachen en een biertje drinken. En wat mooi is, als je aandacht geeft aan andere mensen, bloeien ze op en krijg je ook heel veel liefde terug.”

Rien en Ans: “We bespreken alles met onze kinderen, ook de lastige dingen. Mijn dochter zei laatst: ‘Mam, verbeeld je dat jullie situatie verslechtert, wat dan?’ Dat is voor sommige mensen misschien een punt maar wij hebben het daarover. Ze is nu bezig met onze inschrijving bij een verzorgingshuis. 
Daarnaast hebben we een aantal bevriende stellen en ik heb drie gouden wandelvriendinnen bij wie ik mijn ei kwijt kan. Wij zijn zelf gelovig. Af en toe komt er iemand van de kerk langs. Dan praat je samen en die leest een stukje voor. Dat geeft ook troost.”
In 2018 ging het slechter met Rien. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis en toen liep ik vast. Ik was helemaal geblokkeerd. Ik was mezelf niet meer, ik voelde me… ja, dof. Ik kon niet meer huilen. Toen ben ik weggegaan. Acht weken heb ik in Ermelo gezeten. Rien werd in die tijd geholpen door zijn tweelingzus. Ik heb daar heel veel gepraat. Ik heb cursussen mindfulness gedaan, om mezelf te leren kennen en te ontdekken waar mijn grenzen liggen.

Jouri: “Bij ons thuis willen we onze problemen niet bij een ander neerleggen. Zeker niet als die het ook moeilijk heeft. Dus we praten er eigenlijk niet vaak over. Ik denk dat we het bij elkaar kwijt zouden kunnen, maar we doen het niet. Er zitten ook verschillen in hoe je ermee dealt. Niet iedereen kan de situatie accepteren en soms laten mensen niet goed merken hoe ze zich voelen. Mensen denken vaak dat dit de tijd is om heel veel met elkaar te praten, ze zeggen ook dat je nu tenminste nog dingen kunt vragen aan je moeder die je anders nooit had gevraagd. Maar zo werkt het niet. Je wilt dat pas vragen als je in een bepaalde situatie bent gekomen. En dat is waarschijnlijk pas op het moment dat zij er niet meer is.”

Wout: “Wij hebben heel veel gesprekken gevoerd - ook over doodgaan. Ook de beslissing dat ze stopte met de behandelingen hebben we samen genomen. Mirjam kreeg eerst een chemokuur en toen die niet aansloeg immuuntherapie. Maar daar werd ze zo ziek van, toen was ze zo verzwakt en kreeg ze zoveel longontstekingen, dat we samen besloten dat dit niet ging. Eigenlijk was toen de verwachting dat ze niet lang meer zou leven. Maar ze knapte geleidelijk aan op. Daarna ging het weer slechter. In mei vorig jaar zat ze er zo doorheen dat we gezegd hebben: we willen euthanasie. Dat hebben we ook besproken met de kinderen. Ze wilde nog één keer haar waarden laten checken. Tot ieders verrassing bleken die waarden - ondanks dat ze zich slecht voelde - niet verslechterd… Dat is zwaar. Je gaat door een enorm diep dal, je kiest voor euthanasie en vervolgens moet je terug. Daar heb ik het moeilijk mee gehad. Het klinkt gek, maar je moet echt weer weg vinden om verder te gaan.”

Ria: “Thuis wel, met mijn gezin. Met andere mensen niet vaak. En zelfs met Bram en de kinderen niet echt veel. Toen ik net gehoord had dat ik uitbehandeld was, bespraken we de praktische dingen. Niet dat Bram het uit de weg gaat, hoor. Hij heeft zelfs de begrafenis ter sprake gebracht, hij helpt mij juist om open te zijn. Het is niet leuk, maar soms moet je praktisch zijn. Bram is ook met onze dochter Lisanne naar de begraafplaats in Ermelo geweest. Om te kijken hoe dat was. Je hebt natuurlijk ook veel vragen, bijvoorbeeld hoe het gaat als je zorg aan huis krijgt. En natuurlijk ben je ook weleens verdrietig. Als de uitslag niet snel genoeg komt, dan weet je al dat het niet goed is. Ik probeer dat te delen met mijn gezin. Maar ik wil ze niet te veel belasten. Als ze alles zouden meekrijgen, dan zaten ze nu al 7,5 jaar in de ellende.”