Jelte: "De persoon om wie het gaat, leeft straks niet meer, zorg dat je zoveel mogelijk onderdeel bent van zijn of haar leven. Straks is het voorbij. Als je er niet bent, mis je van alles en dat kun je nooit meer inhalen.”

Jan: “Wat je het meeste mist, als iemand er niet meer is, zijn niet de grote dingen. Maar de kleine. Koffie drinken samen. ‘s Nachts in bed tegen elkaar aan liggen. Wees je van die dingen bewust . Ze lijken vanzelfsprekend, maar er komt een dag dat ze dat niet meer zijn. Je moet je tijd dus goed benutten. We zijn een keer apart op vakantie geweest. Toen we terugkwamen, zeiden we tegen elkaar: wij gaan nooit meer zonder elkaar. Onze tijd is te kostbaar.”

Jan: “Probeer je humor te behouden. Bij ons werkte zwartgallige humor goed. Die grappen hielden ons overeind. Dan lag ze weer in het ziekenhuis, en dan was ik blij als ik toch weer die lach op haar gezicht kreeg. Natuurlijk is het leven niet alleen lolmakerij. Maar even raar doen en in de lach schieten, dat is belangrijk.” 

Anne: “Ga wandelen; naar buiten, daar vind je rust en troost. Mijn zus hield erg van de zonsopkomst, ze was vroeg wakker, dan ging ze mindfullness doen en lopen. Ik probeer ook te mediteren, met een app. Het is fijn om stil te staan bij jezelf: waar je dankbaar voor bent die dag, even stilstaan bij wat er is gebeurd. Als je net als ik een denker bent, helpt meditatie  om van je hoofd naar je lichaam, je gevoel te gaan.”

Anne: “Het is belangrijk om soms je eigen grenzen aan te geven. Toen ik stage liep in Australië kreeg ik af en toe appjes van Esther als het niet goed ging. Dat vond ik heel vervelend voor haar, maar het voelde heel machteloos: ik zat aan de andere kant van de wereld en kon niks voor haar doen. Toen heb ik aangegeven dat ik dat niet fijn vond, dat ze dat beter tegen m’n ouders of broer en zus kon zeggen die wel in Nederland waren. Dat vond ik moeilijk maar die duidelijkheid was nodig.”

Jillert: “Je moet zorgen dat je momenten van rust hebt, een vangnet voor jezelf organiseren. Want zonder hulp red je het niet. Op dinsdagavond kwam mijn zus, dan kon ik even de deur uit. En mijn vrienden hebben me in die periode twee keer ‘ontvoerd’ naar Friesland. Dan zorgden hun vrouwen voor Lies. Het kostte even om me daaraan over te geven. Ik voelde me heel verantwoordelijk en schuldig, maar uiteindelijk hebben we daar zulke waardevolle gesprekken gevoerd.”

Rien en Ans

Jillert: “Toen Lies was uitbehandeld, mocht ze weer naar huis. Dat is wat: dan moet je iemand die doodziek is thuis gaan verzorgen. Terwijl je geen idee hebt hoe dat moet. Ik heb het hoofd verpleging en de andere artsen om hulp gevraagd. Dus er is een gesprek geregeld met iedereen in één kamer: de neuroloog, de oncoloog, de verpleegkundigen en wij. Dat was voor ons - maar ook voor hen - een waanzinnige sessie. Die heeft ons zo geholpen.”

Rien en Ans

Ria: “Ik wil geen patiënt zijn. dat heb ik altijd gehad. Het klinkt gek, maar je hoeft er niet altijd mee bezig te zijn. Ik merkte op een bepaald moment dat veel mensen steeds vroegen hoe het ging. Op een bepaald moment ben ik mijn antwoorden gaan inkorten, het kost veel energie. Soms moet je echt voor jezelf kiezen.”

Ria: “Andere mensen tips geven vind ik lastig. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Ik zeg altijd: neus vooruit. Niet bij de pakken neerzitten, het glas is halfvol. Ook als je iets maar half kan, doe het. Zoek afleiding. Ik vind wandelen ‘s avonds lekker, dan ga ik hier in het bos even wilde dieren kijken, mijn hoofd leeglopen. Af en toe alleen zijn doet het goed voor mij. Dan kan ik nadenken en alles beter verwerken.”

Ria: “Het is niet leuk, maar soms moet je praktisch zijn. Ik vind het fijn dat we bijvoorbeeld de begrafenis geregeld hebben, het geeft ons rust.”

Jouri: “Ik probeer er niet constant mee bezig te zijn dat mijn moeder er straks niet meer is. Deze periode kost veel energie. Ik zoek voor mezelf dingen waar ik energie van krijg, zoals varen en windsurfen, wandelen door de duinen hier in de buurt, in mijn eentje kijken naar de ondergaande zon. Dan kan ik mijn hoofd leegmaken, nergens bij stilstaan. Die momenten zijn belangrijk om kracht uit te halen, zodat je weer door kan.”

Jouri: “Een tip voor de omgeving: als je vraagt hoe het met me is, doe dat dan alleen als je het antwoord echt wilt weten. En soms moet je even doorvragen. Als je niet echt wilt weten hoe het met me gaat, vraag het dan maar liever niet. We hebben er allebei niks aan als je doet alsof je meeleeft met me.
Dat klinkt misschien hard, maar soms word ik in de supermarkt wel vijf keer aangesproken. Mensen hier in de omgeving weten allemaal wat er aan de hand is. Dan bouw je wel een muurtje op, want je moet het toch telkens vertellen.”

Jouri: “Je moet bij jezelf blijven, niet naar anderen kijken, want iedereen gaat anders met deze situatie om. Als je bij jezelf blijft, maak je keuzes waar jij achter staat. En hoe zwaar het ook is, probeer niet weg te lopen voor de realiteit, zoek niet naar een uitweg. Natuurlijk wil je af en toe even ontsnappen, dat is menselijk. En als je zoals ik de fout ingaat, besef dan dat alles wat je meemaakt een les is. Zolang je ervan leert, kun je later altijd een betere keuze maken.”

Esther: “Doe de dingen die je wilt doen zo snel mogelijk en verder: er zijn elke dag mooie, fijne momenten. Gisteren had ik veel pijn, maar we varen dit mooie haventje in, de buren nodigden ons uit voor een borrel. En toen we vertrokken gooide de overbuurman het lijntje, de havenmeester zwaaide ons uit. Dat zijn de momenten. Het zit in kleine dingen. Ik heb geleerd om in bed de dag door te nemen en de mooiste dingen te benoemen. Dan val je met een glimlach in slaap en word je met een glimlach weer wakker.”

Esther: “In het laatste jaar van mijn opleiding had ik een patiënte die net zo oud was als ik nu. Zij had longkanker en euthanasie was nog niet zo bespreekbaar als nu. Zij vroeg me: ‘Ik heb nu in mijn leven alles gedaan, mijn kinderen zijn daar waar ze moeten zijn, ik heb een hele lieve man, ik ben gelukkig. Ik wil eigenlijk niet langer lijden, ik wil liever nu sterven. Wil jij dat zorgen dat dat gaat lukken?’ Dat heeft bij mij de knop omgezet om gelukkig te zijn met wie je bent, je hoeft natuurlijk niet alleen maar gierend door het leven te gaan, maar als je gelukkig bent met jezelf kun je dat ook overbrengen op mensen die naast je staan. En dat klinkt misschien gek, maar dan kan je zo’n mededeling die wij hebben gekregen ook aan. Die kan je hebben.”

Wout: “Een tip voor mensen in de omgeving van iemand die uitbehandeld is: je moet je realiseren dat niet alleen de patiënt ziek is maar het gezin ook. Die zijn op een bepaalde manier net zo ziek. Zij moeten straks iemand missen, een close familielid, een zielsverwant. Dat is goed om te beseffen. Je kunt vragen hoe het met de zieke is, maar het is ook fijn om af en toe te vragen hoe het met de omgeving van hem of haar is.”